专病种康复交流与管理的优势
癌症康复组织是应运而生的时代产物,从刚开始的社会草根组织,到现在科学规范管理的社会团体,近30年的运作,全国各地的癌症康复组织方兴未艾,后起之秀比比皆是。其中有一些做法值得弘扬,那就是癌症专病种的康复交流与管理。上海市癌症康复俱乐部在这方面做得非常优秀,是我们学习的典范和榜样。
笔者在担任沈阳市癌症康复协会会长的20多年间,也经常办专病种的交流座谈,聘请专家顾问给予具体指导,成立专病种小组等。但收效甚微,因为协会里大小病种多达30余种,加之协会工作繁杂,根本忙不过来。协会转交出去后,我又退了休,受辽宁省肿瘤医院孙涛主任的邀请和推荐,担任了辽宁省生命科学学会乳腺癌诊治与康复专业委员会的主任委员,投入主要精力来抓乳腺癌这一专病种的康复工作,通过两年来的运作,有了新的体验与收获。
我们这种运作有着中西医结合的特色,每周二、周三上午,我都到病房随孙涛主任查房,先由住院医师对管床的每个患者分别进行病史介绍、治疗经过、用药情况、疗效评估、患者情绪等,然后孙涛主任再下医嘱给予具体指导。这期间有需求中医配合治疗的,我会及时给患者诊脉开方,用中药调理保驾护航,患者很获益。在此基础上,专委会组建了乳腺癌专病种的4个微信群:“乳爱家园”“向快乐出发1群”“向快乐出发2群”“向快乐出发3群”,已经有1600余人入群,接受规范的治疗与康复指导及有针对性的咨询解答。
专委会把工作的重点放到了“患教”上,充分发挥和利用“辽宁省肿瘤医院全国科普教育基地”这个平台,面向会员及家属和社会上的广大乳腺癌患者,发布信息,大力宣传,经常举办科普讲座和专病种的座谈交流活动,并且把专家的讲座课件定期循环地发到4个微信群里,让更多的乳腺癌患者获益,这对患者来说真是一种实实在在的帮助。会员们每天都在群里与医护人员互动,通过医患之间的对话,及时了解并解决了很多疑难和困惑的问题。由于是专病种的交流与管理,更容易做精、做好、做强、做大。病友们有着共同的经历与切身感受,病相牵、心相连、不空谈,甚至有的不想和家人、爱人、医生说的心里话,在他们之间可以敞开心扉地唠和谈,这对患者心理压力的释放极有好处,对病情的缓解也有帮助,更有利于临床上的治疗,现在对癌症的治疗以人为本最重要。癌症是心身性疾病,是生活方式性疾病,病因虽错综复杂,但都离不开“心因性”这个根本问题,治病的医学模式在转变,社会心理因素尤为重要,单治病不治人疗效自然上不去。所以在科学规范、中西医结合治疗的同时,把专病种的交流与管理抓到位,会得到事半功倍的效果。
为了增强各群的凝聚力,指导会员科学康复,利用4个微信群这个平台,又开辟了《刘光瑞老会长谈癌症康复》的栏目,每周的周一至周五每天推送一篇原创的科普文章,供家人阅读和参考,增长肿瘤的相关知识,掌握相关的康复技巧,更好地配合医生治疗,以达到预期的效果。
下一步的打算,孙涛主任、王妍副秘书长和我们共同商议和探讨,拟把这4个微信群重新组合,或按照年龄段,或按照病程时间,或按照病情状况,或按照受体阳性及三阴性的患者,细划分类、分群,也就是说变成了“功能群”,这样医生和护士会更有针对性地指导,也更便于病友之间的相互交流。
2018年12月4日