创办的勇气与早期的艰辛
上海市癌症康复俱乐部建立于1989年，它的建立与一位在20世纪80年代患癌的年轻人有着密不可分的联系。他的名字叫袁正平，曾为上海交运俱乐部的一名干部，现任上海市癌症康复俱乐部会长。1981年，袁正平刚刚结婚7天，却因高烧住进上海第二医科大学仁济医院，被确诊患恶性淋巴瘤，髋关节被侵及，已经是晚期。[1]医生告诉他也许活不过一年。[2]1982年，袁正平住院8个月后，在妻子的陪同下，自费北上学习郭林气功[3]，在北京紫竹院学习了3个月，得到郭林老师的亲传。通过练习郭林气功，袁正平身体各项指标都恢复正常。回沪后，他和病友成立了体能锻炼健身法辅导站。18位辅导员，被誉为“18棵青松”，向上千名癌症病友传授功法。他们还成立了联谊会，700多位病友把它当作一个温馨的“家”。[4]袁正平从这时候开始，被上海的癌症病友称为“癌司令”。
那时候，在对抗癌资料的不断了解中，袁正平得知：法国有一名25岁的印刷女工，患肝癌后发起成立一个“援助癌症患者协会”，如今已拥有3 500名会员。该协会开设了一条名叫“癌症生命线”的电话咨询服务专线，解答疑难的都是曾经战胜癌症的人。他们善于现身说法，有针对性地做患者和家属的思想工作，因此深受癌症患者的欢迎。这条生命线现已成为西欧各国癌症患者共同的生命线，连远在大洋彼岸的美国人也频频拨打电话，寻求慰藉。[5]这给了袁正平很大的启发，使他萌发了在上海建立一个癌症患者俱乐部的念头。
1989年秋，郭林的学生、肺癌患者、海军政治部文化部副部长高文彬，直肠癌患者、总政歌舞团党委委员于大元，在北京玉渊潭公园八一湖畔，与上海来的袁正平商量，要以郭林抗癌健身法为纽带，把习练的人组织起来群体抗癌。[6]这就为袁正平创建上海市癌症康复俱乐部提供了契机。袁正平回沪后，邀请同样在北京学习郭林气功的话剧演员李守荣一起在癌症患者群体里推广郭林气功。他们和另外几位病友，共十几个人，在黄浦路附近的一个体育宫开会决定成立一个郭林气功学会。当时没有钱，成立组织的钱都是由各位创始人凑出来的，各自拿出五块、十块的，就这样成立了这个郭林气功学会。[7]袁正平是会长，其他几位是副会长。
不久，袁正平又提出把郭林气功学会更名“癌症俱乐部”的想法。俱乐部创始人之一李守荣说道：“袁正平的思想很超前。俱乐部这一个说法是袁正平的理念。把郭林气功学会变成癌症俱乐部的这个思想是全国第一家。他觉得单纯的气功组织不够，因为一个癌症患者的康复是需要各方面支持的，不是单靠气功就能治好的，不要把气功说成有奇效。而且，中医当中的气功是有一定效果，但也不是对每个人都有效。因此，我们就成立了俱乐部。”[8]就这样，1989年底，上海市癌症康复俱乐部成立，地点在北京西路的一个牛奶棚。当时上海市市长朱镕基打电话祝贺。[9]1989年11月17日，袁正平在《解放日报》发表长篇通讯《上海，有家癌症患者“俱乐部”》（现改为癌症康复俱乐部），标志着上海市癌症康复俱乐部正式走向了社会大舞台。在这篇报道中，袁正平发出了“癌症不等于死亡”的呐喊，形成了群体抗癌的初步理念。12月5日，《解放日报》发表《人间自有真情在》大特写，在社会上引起了强烈反响。一批又一批的读者来信，从全国各地涌到报社和俱乐部。而后，《解放日报》连续刊发了十几万字的系列报道，详细向社会介绍了俱乐部的情况。[10](https://www.daowen.com)
俱乐部创立之初只有500个左右的会员，办公地点就在北京西路一个弄堂的牛奶棚里。[11]俱乐部每周在工人文化宫办一次咨询，星期五下午还会有专家到场，如曙光医院精通中西医的肿瘤科主任张丽英、肿瘤医院著名肿瘤专家于尔辛等，免费为癌症病人提供咨询。俱乐部副会长李守荣告诉我们：“当时（俱乐部）发通知也舍不得买信封，就拿报纸糊；舍不得买邮票，就骑个自行车自己送，实在太远才会寄，这样就能省下邮票钱。我们在俱乐部教郭林气功还冒着挨打的风险，因为居民反对我们在那里练功，说我们都是生癌的，会传染的，要赶我们出去。”[12]当时，社会大众“谈癌色变”，俱乐部在社会上立足十分困难。
在艰难的环境下，俱乐部通过各种活动积极扩大社会影响。1990年1月23日，10名青年演员为癌症患者举行义演，市委副书记陈至立、副市长谢丽娟出席义演活动，市长朱镕基从川沙两次打电话来对青年演员的倡议表示支持，对全体癌症患者表示关切；3月5日，中央电视台、上海电视台为俱乐部与少年犯座谈活动联合摄制专题片《相约在明天》；6月8日，俱乐部100多名会员与联邦德国癌症自救协会在市工人文化宫举行交流活动，这是俱乐部首次对外交流，得到了国际友人好评；6月14日，上海肿瘤医院曹世龙院长应邀到癌症康复俱乐部作癌症综合治疗的讲座，500多名会员听讲，开创了医患结合的新模式；8月14日，由上海电视台拍摄的电视剧《人间自有真情在》正式开机，俱乐部百名会员参加拍摄，该剧还参加了上海国际电视节“白玉兰奖”的角逐。[13]1991年1月4日，俱乐部《生命之光》报告团成立，先后到复旦大学、中国纺织大学、上海医科大学等高等院校和提篮桥监狱作报告演出。癌症康复俱乐部通过各种形式进入社会大众的视野。[14]
缺少固定的活动地，始终制约着俱乐部的发展。1991年初，上海华联制药有限公司（原上海第十二制药厂）设立三健抗癌基金，资助俱乐部活动。[15]上海第十二制药厂是中国最大的抗肿瘤药生产基地，创建于1939年，1963年开始生产抗肿瘤药物。[16]俱乐部没有固定场所，上海第十二制药厂就在位于江湾路的厂内腾出一间小屋，作为俱乐部的办公室。为了庆祝癌症康复俱乐部终于有了自己的“家”，俱乐部策划了一次活动，请来了上海市慈善基金会的陈铁迪、余慧文等几位领导，不仅汇报了工作，更由俱乐部的病友进行了演出，场面十分感人。会上，上海市慈善基金会宣布俱乐部为上海第一家获得“精神文明单位”称号的民间组织。
1994年1月31日，俱乐部举办迎春表彰联欢会。会上特困患者柯玉娇“特殊家庭”的动人故事，得到了与会病友和嘉宾的爱心关怀，拉开了社会帮困的序幕。俱乐部“爱心基金”宣告成立。[17]上海市慈善基金会始终关爱癌症康复俱乐部的成长。基金会会长陈铁迪曾多次召集袁正平、李守荣、周佩等人汇报俱乐部工作，帮助俱乐部解决困难。[18]1996年7月，俱乐部帮困助学活动起步，此后53名特困癌症患者的在学子女得到了市慈善基金会的慈善教育金52 400元。11月27日，由市慈善基金会资助的俱乐部信息研究中心、康乐苑病友之家举行揭牌仪式，市政协主席、市慈善基金会会长陈铁迪，副会长毛经权、余慧文，和《解放日报》副总编黄京尧亲临揭牌。12月上海市慈善基金会又拨款5万元，上海市总工会拨款1万元，对俱乐部特困会员实施“雪中送炭”的援助。[19]这一时期癌症康复俱乐部在政府和社会组织的支持与帮助下不断成长。