引导正确的癌症观
前面我提到过，我生病的时候儿子才10岁，读四年级。虽然我们没有跟他说得那么清楚，但他总觉得妈妈肯定是生了什么大病，他一下子变得很安静。后来，我们慢慢让他知道了我的病情，知道了癌症。我一直给他灌输正能量，让他觉得癌症并没有那么可怕，而且第一时间让他了解俱乐部这个组织，让他了解俱乐部会员间的互相帮助。在家我也会经常说到俱乐部，在俱乐部这个大家庭的感受啊，怎么受别人的启发啊，怎么去帮助别人啊。所以，我儿子很早就加入癌症康复俱乐部的活动中来。大概在2002年，我们有一个小病友，她是白血病患者。她是患病后开始学画画的，画了很多画，后来她离开了大家。她妈妈就把她那些画拿出来在俱乐部义卖，去帮助更多的白血病患者。我儿子在报上看到这个消息，他说：“我也要去参加。”我问他：“你拿什么去参加？”儿子把储蓄罐拿出来，说：“我有很多钱。”里面大概有1 700多块钱，他就捧着去了。最后，他买了一幅叫“拂晓”的画。因为那幅画比较大，家里没地方挂，我就捐给俱乐部了。我觉得，这些经历真的对他影响蛮大的。后来，他们学校里也有为生病同学捐款的活动，他都会主动把零花钱拿出去帮助他们。2003年他荣获“上海市金爱心学生奖”，现在家里还有个奖牌。重要的并不在于他捐的钱多或钱少，而是他会去关心别人。所以，一直以来我都觉得，我生病并参加癌症康复俱乐部，对于孩子的成长也有帮助，起到了正面引导作用。
有些人参加市俱乐部，会要求我们不要跟居委会说。其实，他是不敢公开自己的患者身份，不想让周围的人知道，怕人家会嫌弃他。这种情况，某种程度上确实存在过。记得我刚生病的时候，我的朋友、同学就觉得很惊讶，总是说，你又没做什么坏事，怎么那么倒霉？还有些人不了解癌症，觉得是不是传染病，以为肺癌是像肺结核那样会传染的。还有一种情况，觉得癌症患者是不吉利的。比如之前我们市俱乐部在杨高中路，离我的公司比较近。有时候，俱乐部楼里什么东西坏了，会叫我们装修工人帮忙弄一弄。几个装修工人回来会告诉我，走进这幢楼哦，阴森森的，都是癌症病人。还问我怕不怕。其实还是惧怕癌症！再比如说，当年块站里有个病友家里比较困难，块长找我帮忙，我想，就到我的公司来做个前台，接接电话。没想到来了之后，我们公司马上就有人找我谈话，说什么你自己生病是没办法，你再弄一个这么霉[1]的人，对我们公司不好。知道有人有这种想法，当时我就跟他说：“你要在这里工作吗？你不做，你可以离开。我是没有这种想法的。”事实上，这个病友来了以后，根本没有影响公司业务，她工作非常认真，在公司也帮了我很多。她一直在公司做了八年，直到儿子结婚，回家带孙子。这八年，她比原来自信多了。
不过从现在来看，整个社会对癌症病人的态度已经发生很大变化。现在大家每年都体检，癌症检出率也高了。不夸张地说，不说直系的吧，旁系一点，肯定每家都有癌症患者。而且通过各种媒体宣传，比如我们每年4月15日的癌症宣传周活动，整个社会都在对癌症知识进行普及，大家就知道癌症没那么可怕，治疗方法也越来越多。现在整个社会对我们癌症患者没有以前那么排斥了。但是作为病人，患病后的心理压力还是比较大的，这时就需要参加癌症康复俱乐部这样形式的组织，能够很好地帮助减轻压力。
最后，我想说，其实我们癌症病人，活到八九十岁的也有。即使比原来寿命短一点，但比起那些非正常死亡的，我们已经很幸运了！患病期间我很充实！我的人生是立体的！说不定我一不小心又活了20年、30年……
【注释】
[1]上海话，意为“不吉利”。
·访谈感悟·
(https://www.daowen.com)
姚霏访谈何疆萍
口述让我直面“癌症”
鞠 茹
姚霏老师计划开展上海市癌症康复俱乐部的访谈项目是在我研二的时候，我最初对“癌”的概念认知很模糊，也没有想去了解的冲动，总觉得癌症离我很远。而后，因为毕业论文定在医疗史方向，我开始慢慢去了解癌、患癌群体，不过内心对于癌还是比较恐惧的。2019年4月26日下午，我首次在现场聆听一位有19年抗癌经历的受访者讲述自己的患癌经历，内心的感触良多。
何女士在2000年3月查出患有恶性的胃印戒细胞癌，医生判定大概只能活三个月。之后的一年，她经历了手术、化疗等一系列疗程，体重也从118斤掉到90斤。通过她的讲述，我感受到她刚得知自己生病时的痛苦、沮丧，还有她对自己孩子的担心，10岁的孩子失去母亲会是多大的打击，她实在放心不下。由于她生病，家里人的心理负担更大。何女士的丈夫刚拿到胃镜报告后的隐瞒、在她住院期间的照顾以及后期化疗时的陪伴，都让人觉得温暖。
此外，影响何女士极深的一件事是加入了上海市癌症康复俱乐部。2000年时，网络尚未普及，在家休养的何女士订购了《解放日报》等多家报纸，看到报纸上刊登的上海市癌症康复俱乐部，她在12月就加入了这个民间组织。而后，她慢慢从患癌的阴影中走出来，从寻求别人的帮助转向尽自己的力量帮助别人。这样的转变不是每个人都可以做到的，许多人患癌是不愿意让周围的人知晓的，总觉得自己生了病，别人可能会有异样的眼光。自己也想不开，自怨自艾，不良的心理状态对于病情不利。而在康复俱乐部，由于大家同属于一个群体，更能互相交流病情或者通过举办一些课程，愉悦自己的身心，丰富自己的人生。即便是癌症患者，她们依旧能活出自己的精彩。正如何女士所说，人生并不在于长度，也许癌症让你的生命没有那么长，但你可以抓紧其余的时间拓宽它的厚度，不要过于在乎生命的长度，只要你的人生价值得到足够的体现就可以了。癌症现在也是一种慢性病，相比车祸或者心脏病，患癌已经要算幸运了。
“信息大爆炸”让社会对于癌症患者的包容度有所提高。2000年，社会整体对于癌症患者不太理解，认为癌症患者是倒霉的，甚至有些人担心癌症会传染。经过20年，人们的观念有所改变，他们有更多的渠道去了解和认识癌症，且癌症在生活中较为常见，对于癌症患者的异样眼光相比以前要少得多。社会在进步，民众的观念也在不断进步。这对癌症患者的心理有极大的支持，使他们更容易接受自己社会角色的转变。
总之，在何女士的讲述中，我的心情跟随着她不断变化，对于癌症、生命有了更多感悟。我今年20多岁，对于死亡依旧是畏惧的，我难以想象自己或者是自己的亲人生病会是怎样的场景。在做何女士的访谈前，我肯定自己是没有勇气面对这个沉重的话题的，但是通过她的经历可知，科学能诊断人的身体状况，而精神可能影响人的身体健康。如果真碰上癌症，我现在能够冷静地去面对它，除去必要的医疗过程，尽自己的努力去做该做的事情，乐观应对。