时间是最好的愈创者

上海第九人民医院口腔黏膜科　魏　巍

初诊见到从温州来沪的母子俩的时候，母亲一脸焦虑，儿子满面痛苦。患者的母亲拿着外院的出院小结向唐国瑶教授介绍病情：“我儿子嘴巴痛，没法讲话吃饭，我来说吧。他几个月前发现腹部肿块，我担心死了。好在手术之后确诊为巨大淋巴结增生症，当时医生说已经全部切除，怎么现在嘴巴里面都烂了，是不是复发了？”说完掀开高高瘦瘦的儿子的上衣下摆，露出一道新鲜的腹部正中切口疤痕。

“Castleman病啊，现在外科诊断这个病越来越多了。最近外科复查有什么异常么？”患者母亲答道：“全身上下都检查过了，没有发现复发。就是嘴巴烂得一塌糊涂。”患者躺在检查椅位上，费力地张开了嘴巴，皲裂结痂的口唇崩现一道道血痕。灯下，唐教授用口镜轻轻牵开患者的口角。学生们也都好奇地伸长脖子仔细观察患者口腔内的情况。患者口腔中只有上腭仅存小片外观正常的黏膜，其余地方充血糜烂，覆着污秽的伪膜。

“嗯，这两者之间可能有关系，不过应该不是Castleman病复发，可能是副肿瘤性天疱疮。病情虽然不轻，但可以治疗，不过需要耐心。”唐教授一边用彩色铅笔在病历上画图释标明损害情况，一边安慰患者的母亲。两位学生配合着给患者拍摄了照片。瞬间的松弛过后患者的母亲又开始焦虑了，说道：“我们在当地医院已经治疗了一个月了，没有什么效果啊。”“近来我们诊断这种病也多起来了，还是有办法治疗的。”听到医生这么说，患者的母亲眼中闪烁出希望的光芒。

一周的激素治疗后，患者口腔糜烂好转，激素减量一周后，糜烂基本控制。但患者母亲又开始了新的焦虑：“怎么我儿子的舌头边上长出一些突起啊？是不是不好的东西？”仔细观察、触诊之后，唐教授安慰患者母亲：“新生的黏膜增生过度，不要紧的。”患者的母亲松了一口气。激素逐渐减量，病情稳定，但这次轮到患者开始抱怨：“我怎么胖了不少，像吹气球一样啊。”“这是长期用激素的副作用，等激素停了会渐渐恢复的。”“那什么时候停药啊？”患者的母亲倒是很乐观：“担心什么，你以前太瘦了，一米七五还不到一百斤，现在好了，有一百二十几斤了，呵呵。唐教授，我儿子舌头边上的突起还没有消掉啊，会好么？”“妈妈，唐教授说了，会好的，急什么，我担心的是体重能不能减下来，我现在脸都圆了啊！唐教授，我已经治疗了半年了，我发现您的学生老的都毕业了，来了很多新面孔啊。”“就好比打仗，这个阶段已经进入战略胶着状态，小伙子要耐心喔，激素减量需要慢，以免反跳。”唐教授微笑着看着这对母子，指着认真地用彩色铅笔描绘口腔内损害情况的学生：“想念你的老战友啦，他们退伍啦，现在补充了新兵，继续跟你并肩作战。”(https://www.daowen.com)

撤激素时辅助使用了沙利度胺，患者出现了浑身瘙痒，前胸和后背出现红色皮疹，患者的母亲又有点着急了：“这个皮疹当地医生怀疑可能是药物过敏引起的，我们就把药停了，痒好了些，但是皮疹还是没全退。嘴巴里面的情况目前没有加重，但也没有进一步好转，还要多久啊？”“不用着急，激素停了，没有反复就是进步么。先把致敏的药物停掉，我们会去跟皮肤科的专家会诊一下病情。”唐教授安慰道。

再次就诊时，患者的皮疹已经变成暗红色，也不再瘙痒。“我跟新华皮肤科的姚智荣教授讨论过你的病情了，手术虽然将原发病灶全切了，但是释放到血液中的致敏的抗原含量还比较高，抗体的滴度也高，下降需要时间，等这些抗原耗竭之后，病情才会进一步好转。Patient must be patient.”患者一愣，随后报以会心的微笑。“那我就放心了，我们对您的医术有信心。”患者的母亲点头道。“外科对于这种疾病的认识在不断更新，我们对这个疾病导致的口腔表现的认识也在深化，患者教会了我们很多。”唐教授说道。

患者每次来复诊时都会在门诊的体重秤上称重。有一次看着显示的数字面露笑容：“体重又回到老样子了，舌头边上的突起基本上没有啦。”患者母亲揶揄道：“充气的皮球又漏气了。转眼唐老师的学生换了两批啦，他们看着我儿子病情一点点好转，可惜他们没见到我儿子完全康复的那天。”“春去秋来，一届学生培养到初步熟练了就走了，老师总是很无奈，但是再看着新手们一点点长成，也很欣慰。我们用照片、图释和文字把整个过程都记录了下来，会跟他们分享的，他们也很愿意追踪病情的好转。临床经验便是这样一个个患者，一点点积累起来的。”

血液科病房中，精神矍铄的王振义院士会诊，主持讨论“淋巴瘤伴发难治性口腔糜烂”。王院士九十五岁高龄却非常谦虚：“对于口腔损害，我们经验不足，这种淋巴瘤患者化疗缓解，但是口腔损害却没有好转，临床上是否确实存在这种现象？”唐国瑶教授回答：“我们原先也认为肿瘤伴发的口腔糜烂，在肿瘤有效控制后会很快好转，不过根据近两年的经验，有些患者在肿瘤根治之后还有一个迁延的过程，我们目前就有一个患者，经过了两年的治疗方才基本痊愈。”