前　言

1981年艾滋病被发现和正式报道以来，世界上几乎所有的国家均有该病的报告，艾滋病已经成为影响人类健康的重要公共卫生问题之一。HIV感染导致人体免疫系统出现缺陷，引起多系统多器官受损，临床上主要表现为各种严重的机会性感染和肿瘤，严重危及感染者的健康。随着高效联合抗反转录病毒治疗的广泛开展，艾滋病已从致死性疾病演变为一种可以治疗但目前尚无法彻底治愈的慢性疾病，患者的预后和生存质量得到明显改善。然而，我国艾滋病患者仍存在发现迟和治疗晚的特点，确诊时往往处于艾滋病期合并各种机会性感染或肿瘤；另一方面，随着艾滋病患者生存期的延长，各种非HIV定义性疾病如代谢综合征、心脑血管疾病、慢性肝肾疾病、骨骼疾病以及非艾滋病定义性肿瘤的发病率逐年上升，目前这些疾病已经成为影响HIV感染/艾滋病患者生存质量和预后的主要原因。因此，如何不断优化艾滋病诊疗以改善艾滋病患者预后和生存质量，是目前艾滋病诊疗领域有待解决的问题。而解决这一问题的关键，就是加强艾滋病及其相关疾病的新型诊疗措施和策略的研究。

日常HIV感染/艾滋病患者的临床诊治中会产生海量的医疗数据，既包括了患者的临床特征、检验和检查资料，又包括治疗过程及疾病转归等临床信息。此外，还有流行病学和经济学等数据。科学合理地利用这些“大数据”，将对研究和优化艾滋病诊疗具有重要价值。然而，这些数据常缺乏结构化，没有形成规范的数据集；同时，在开展相关科学研究时，仍存在着工作量大、效率低下、错误率高且收集整理后的数据共享利用难等问题，大大限制了艾滋病相关研究的开展。因此，在医疗大数据环境下，需要建设统一、标准化的艾滋病数据集。有鉴于此，我们邀请了多位艾滋病诊疗领域的专家，参考国家电子病历、信息化行业标准、艾滋病领域最新诊疗指南，并基于各自的临床研究经验，共同构建这一标准化数据集。

本书的出版，我们希望能够为艾滋病专病数据库的建设以及艾滋病医教研工作，特别是对艾滋病大规模、多中心临床研究，发挥指引和促进作用，同时为提高艾滋病诊疗水平，改善患者预后做出积极贡献。本书对于其他疾病专病数据集和数据库的构建也有借鉴和参考作用。

我们深知，在艾滋病诊疗大数据研究领域我们尚属起步阶段。由于时间仓促，疏漏和错误之处在所难免，恳请各位专家、读者批评指正。后续我们将结合实际数据来源，对数据集模块及数据集进行不断更新，以不断满足临床研究需求。(https://www.daowen.com)

沈银忠

上海市公共卫生临床中心副主任

2022年5月