前 言
食管癌是我国高发恶性肿瘤之一,发病率和病死率分别居于第六位和第四位。食管癌的治疗已经成为我国肿瘤治疗领域不容忽视的重要问题。随着信息技术的飞速发展,医学大数据已经在许多疾病的诊断和治疗中发挥重要作用。目前,国外已有美国SEER多瘤种数据库、WECC食管癌数据库等全球性的肿瘤大数据中心,这些医学大数据平台可以帮助医师总结经验,提升疾病的诊治水平,达到精准治疗的目的,但我国尚未有全国性的食管癌单一病种的大数据中心。
目前,在全国治疗食管癌的各个医疗机构中,虽然有90%的医院在用数据库,但是可及性和数据质量却非最优。不同医院使用的商业化医院信息系统提供者达300多家,数据结构和标准有所差异,而且不同医疗系统通常也不进行数据交换,各自存储着区域内食管癌患者的医学资料。由于各家医院的数据存储格式各不相同,形成了一个个“信息孤岛”,导致这些宝贵的医学资料无法有效地被整合利用。食管癌以局部进展期为主,诊疗过程由多学科协作参与,许多临床信息的采集较为分散,但数据质量要求极高。这些信息本是更进一步完善食管癌人工智能和大数据研发应用的重要拼图,但受限于当前全国范围内缺乏统一标准的结构化临床信息数据库,始终难以大规模实现这些珍贵信息资源的有效采集、整理和利用。
为了帮助提高临床信息资源采集质量,同时打破医疗机构之间存在的大数据壁垒,真正实现高质量、结构化临床信息资源的整合利用,助力新时代人工智能大数据食管癌临床研究的发展,开展真实世界临床研究,进一步提升我国食管癌的诊疗水平,上海市胸科医院联合复旦大学附属中山医院、复旦大学附属肿瘤医院、复旦大学附属华东医院、海军军医大学第一附属医院、上海交通大学医学院附属新华医院的多位食管癌诊疗领域专家,共同编写了《食管癌专业标准数据集(2021版)》,这是我们在医学大数据体系建设中的首次尝试。(https://www.daowen.com)
本数据集的内容难免错漏,我们会在将来依据实际应用情况和临床医师的反馈不断对发现的错漏进行修订、增补,并对冗余内容进行精简,使其不断完善。同时,也欢迎各位读者对本数据集提出宝贵意见。让我们站在临床研究的新起点,共同为食管癌诊疗的大数据人工智能时代而努力!
主编 李志刚
2022年7月