真正有意义的医疗大数据——全民个人识别编号的应用
在日本,医疗大数据在各领域正呈现出蓬勃发展的势头,但是,其作为一种社会制度仍然落后于世界周边国家,2013年12月,在日本众议院全体会议上,通过审议表决正式通过“日本癌症登记推进法”。今后,癌症患者信息将在国家层面建立数据库进行统一管理,推动在癌症治疗和预防工作中的应用。在此之前,日本各地的癌症信息登记表各都道府县自主裁度,难免出现个别地区数据量不足等偏差问题。根据该法案规定:今后日本全国的医疗机构均有义务向国家提供关于癌症种类、患者的患病状况、治疗情况等信息。可以说该法案的通过标志着医疗科技向前迈出重要的一步。
但是,纵观世界,以美国为首的国家癌症登记作为构成癌症预防对策的基础已经拥有很长的历史。与之相比,可以说日本刚刚站在起跑线上。
另一个深刻的问题是:当前日本国内完全滞后的“全民个人识别编号”的医疗用途。在国外,不仅发达国家,很多国家在婴儿出生时就会为每个公民分配一组个人识别编号(Unique Personal Identifier)。这个特殊的识别编号将贯穿这个人的一生并用于各种目的。不同国家的全民个人识别编号制度有所不同,但相关信息均与各种医疗、健康信息建立关联,除了提高公民的就医效率,还作为大数据广泛用于各类研究和政策评估工作。从目前的状况来看,13本还处于严重滞后于其他国家的阶段。
健康、医疗问题与社会贫富差距相关,这一观点是世界范围内公认的事实。例如:不良生活方式等因素会诱发人体的血压、血糖值、胆固醇值等上升,癌症发病率增加。问题是生活方式不良,不能定期前往医疗机构体检的人群是哪些人。这样一来,问题就演变成社会贫富差距的问题。
经济条件越不宽裕的人群,对健康的关心程度就越低。结果,这类人群成为缺乏运动、吸烟、酗酒等不良生活方式的高危人群。根据上述结果,美国部分州和地方政府通过调节国民收入再分配来调节社会贫富差距。结果,社会贫富差距问题得到改善的美国部分州和地方政府的居民的人均寿命开始呈上升趋势。由此可见,今后社会贫富差距问题可能成为预测社会整体健康程度的因素之一。如上所述,作为一门新的用流行病学方法来研究人体健康与社会决定因素关系的科学,“社会流行病学”(Social determinants of health)在欧美地区逐步发展起来。
进一步讲,如果胎儿在母体内生长阶段的营养状况(胎儿期生长环境)不良,出生的孩子未来患代谢症候群、肾病等疾病的概率将大大增加,这是长期流行病学研究发现关注的“Barker假设”[1995年,英国MRC环境流行病学研究所大卫·巴克(David Barker)博士提出慢性病胎儿起源这一假说,假设了由于营养不良而产生的胎儿生长限制,对以后疾病的产生以及人体的生理和结构有着长期的影响]。可以说,为这些研究工作的开展提供有力支持的是从婴儿出生时期开始(胎儿期)的各种健康及疾病数据通过分配个人识别编号,与个人成长相关联,并对各种复杂关系进行分析的大数据构建的结果。(https://www.daowen.com)
从2013年起,日本政府正式实施《行政手续中关于特定个人识别编号利用等相关法律》——“My Numbm·法”。全民个人识别编号将用于社会保障、税务等行政手续和系统构建。
今后,在关注匿名化等个人信息保护的基础上,对个人数据的收集和利用将为更多人带来更多的便利和好处。
现行的My Number法在医疗行业的应用因其微妙性暂时处于分离状态。为了使全民个人识别编号在医疗领域的利用过程中对个人和社会的好处最大化,风险最小化,什么样的系统设计和运用最理想呢?
可以说,在今天的日本,为了实现对医疗大数据真正有意义的整合应用,围绕全民个人识别编号在医疗领域的利用展开积极讨论的契机已经到来。