2.5 结果反馈

2.5 结果反馈

源于生物样本的研究结果,不论是统计结果还是偶然发现,是否应该反馈到每一个研究参与者是又一个实际的伦理问题。从尊重自主的伦理原则出发,参与者有权选择知道或是不知道研究结果,但是从有利的伦理原则考虑,哪种研究结果是应该反馈的,应该在什么时候反馈,如何反馈,应该由谁来反馈,值得进一步探讨。许多学者不支持向个人反馈研究结果,他们担心反馈的信息有可能因为被误解而给参与者带来不必要的焦虑,造成心理、社会或是经济上的损害,尤其当研究结果没有太强的临床相关性时[16,17]。但是,如果研究结果具有重要的临床意义,不进行结果反馈是否仍能得到伦理的辩护呢?(https://www.daowen.com)

我们需要一种有效的机制来预防发生疾病,提高诊断和治疗水平,增进人类健康。生物样本库研究是实现这一目标的重要环节,所以其研究应是长期、系统的样本收集和有序互动的科学信息网络体系,而不是对样本捐献个体的基因信息咨询。虽然有许多学者认为这种做法是得不到伦理辩护的[18],但在实际操作中,大多数生物样本库的管理政策不向个体提供研究结果的反馈。笔者认为,从人性化的角度出发,生物样本库研究应该考虑将具有高度临床相关性的结果反馈给个人,同时,不予结果反馈也应是出于保护研究参与者的目的。