2.2 隐私保护问题

2.2 隐私保护问题

生物样本库研究中的隐私保护问题并不是与身体相关的隐私,而是信息隐私。这些信息主要是指样本捐献者的基因信息。信息的泄露有可能引发来自社会各方的歧视,对个人的升学、就业、婚配、投保等带来负面后果。而且这些信息也同时牵涉着家族或是种族的行为特性和生理特征,一旦被泄露,造成的后果不仅仅是对个体隐私权的侵犯,还可能危及群体的利益。这种以家族或群体形式出现的风险共担、利益共享的利益整体,使生物样本库研究中的隐私保护问题显得尤为重要。如何确保个人的生物信息和相关的医疗信息的安全?谁是样本信息可及的第三方?如何避免他们对信息的滥用?这些问题仍难以确定,匿名或是对身份信息编码是目前普遍使用的保护研究参与者个人隐私的方法。(https://www.daowen.com)