前言

自从20世纪60年代国际上开展骨髓移植以来，经过60多年的发展，造血干细胞移植学科取得巨大进步，成为涵盖免疫学、肿瘤学、细胞和分子遗传学、感染性疾病学、微生物学等学科的一门新兴临床医学学科。造血干细胞移植学科在不断发展中，从同胞全相合移植发展到无血缘关系供体移植、单倍体相合血缘供体移植；从骨髓移植发展到外周血干细胞移植、脐带血干细胞移植；从清髓性移植模式发展到减低剂量预处理移植、非清髓性预处理移植的模式；从原来老年患者和一般情况较差者不能接受移植治疗，发展到更广泛人群可通过造血干细胞移植挽救生命。国内学者率先开展的单倍体相合亲缘供体移植，极大地推动了单倍体相合造血干细胞移植在世界范围内较为广泛地开展。目前造血干细胞移植在国内大多数三级医院开展较为普遍，移植规模也不断扩大，目前全国每年完成造血干细胞移植1万余例，异基因造血干细胞移植近万例。虽然造血干细胞移植技术经过几十年的发展已取得长足进步，但在诸多方面，包括移植供体选择、预处理方案、移植物抗宿主病防治、移植后复发和感染防治等方面均需优化和改善。在造血干细胞移植相关领域，虽然近年来相继发布了专家共识或指南，但大多属于原则性的建议。由于移植的复杂性和多样性，共识或指南对移植单位条件、医护人员都有一定的要求，以确保移植成功率。

造血干细胞移植是一个长周期、系统性工程，诊疗过程涵盖原发病诊治、干细胞供体选择、干细胞移植期和移植后期随访和管理。移植周期总时长少则几个月，多则几年，时间跨度大，涉及原发疾病控制、移植物抗宿主病、各种病原菌感染、移植排斥、心理健康等问题。因此，造血干细胞移植具有周期长、情况复杂、内容繁复等特点。以上特点使得造血干细胞移植学科迫切需要建设造血干细胞移植专病数据库，以利于数据总结和开展临床研究，提高临床诊治水平。

目前国际上规模较大的造血干细胞移植数据库包括欧洲血液和骨髓移植协会（EBMT）注册数据库、国际血液和骨髓移植研究中心（CIBMTR）注册数据库、国际骨髓移植登记组（IBMTR）数据库、日本造血细胞移植学会（JSHCT）注册数据库等。国内有中国骨髓移植登记处数据库，但登记的资料较为简单。

基于网络数据平台标准建设流程，造血干细胞移植数据库将分布于医院内各个信息系统的数据经采集、清洗、重构、整合、挖掘等步骤集成到云端的数据中心；并对医疗数据进行规范集成、深度挖掘、综合利用。专业标准字段是建设造血干细胞移植专业数据库的基础，是不同数据库导出统一数据的关键，有助于打破大数据时代各单位之间的数据壁垒。为此，本书在上海申康医院发展中心指导下，以上海市第一人民医院造血干细胞移植专病数据库建设应用为基础，以上海造血干细胞移植联盟为依托，邀请联盟单位专家集体编撰本专业标准数据集，以期助力各单位乃至全国范围内的造血干细胞移植数据库建设。(https://www.daowen.com)

造血干细胞移植数据中心定期根据指南标准，结合实际数据来源，数据填充率及值域范围进行数据集模块及数据集的定期更新。更新包括更新时间、更新版本、修订内容及修订原因。相关标准数据集及其更新版本发布于造血干细胞移植数据中心及参与大数据中心各成员造血干细胞移植专病库。

主编 宋献民

2021年4月