抱团取暖

抱团取暖

我们俱乐部的袁会长,淋巴癌,三十几年了;原来的周校长,胃癌,二十几年了;而我是肝癌。到现在我们都活得好好的。我一直很自豪自己是个肝癌康复者。因为肝癌它凶险,生存期短,存活率低,复发率高。我只要自我介绍,听者就会问,肝癌能活这么多年?对其他病种来说,就是大巫见小巫了。因为癌种也有凶险程度不同,像乳腺癌,相对凶险程度就比较低一点,俱乐部16 000名[1]会员当中,有4 000—5 000人都是乳腺癌患者,但是肝癌患者只有几百个人。每个区去找找,有20个人就已经很了不起了。刚得病的时候,我听到自己只有三个月能活,哭得眼角膜上皮严重脱落,做了近半个月瞎子。伤心啊!孩子这么小,自己又这么年轻,家庭就要破碎了。那时候我母亲已经有了一个孙子,但因为我嫂子患乳腺癌去世了,母亲就把孙子当儿子养了。如果我再走的话,母亲受到的打击多大?所以我那时候很伤心,看到母亲就哭,哭得眼睛都差一点瞎了。现在不一样了,我有一个外孙,有一个外孙女。俱乐部对大家的教育就是这样:你要树立一个信心,树立一个目标,要感觉有希望。我看到我女儿小学毕业、中学毕业、大学毕业,看她结婚,看她生子,都看到了,这真是没能想到。为什么我没有出现复发转移?我觉得不仅是因为郭林气功,还有中医中药的调理,更有心理康复,这是最关键的。参加俱乐部让我彻底放开了,想:“怕它干吗?怕了你就不死吗?不用怕!”我那时候就说:“不怕死,争取活,活得精彩,活得有意义。”

我们俱乐部这种群体抗癌模式,我觉得是特别好的。它好在哪里呢?就是大家一起抱团取暖,互相取长补短。我们在医院里得不到这么多的互相交流的信息,在医院只能看到这个人要死了,那个人复发了,负能量比较多。但在这个俱乐部里,看到的多是正能量,你也活着他也活着,复发转移的也都活着,都活得很好;而且我们参加很多精彩的活动,表演节目,表演舞蹈。无数人会问,这都是癌症患者吗?他们都不相信。群体抗癌的力量是非常大的,是对人的心理调适最棒的手段。有些人不想参加,实际上是一大损失。我有个同学是肺癌,我们在中学50周年校庆时遇到了,他说他查出来肺癌,我说肺癌的我们俱乐部多了,活得好好的多得是,你来。他不肯。没过多久他就走了。其实群体抗癌是很好的康复途径。

我觉得我们这个团体在癌症没有彻底消灭之前都是必要的。如果世界宣布癌症攻克了,那我们这个俱乐部就到博物馆去了。但现在患这个病的人太多了,越来越多了。我们更希望政府能够更关心这个群体。

【注释】

[1]根据上海市癌症康复俱乐部官网2019年11月最新数据,上海市癌症康复俱乐部有18 000余名会员。

·访谈感悟·

图示

戴慧娟(左)、陆慧倩(中)访谈叶争和(右)(https://www.daowen.com)

是援助,更是家

陆慧倩

上海市癌症康复俱乐部在市区一栋小小的房子里,在这里我们见到了访谈的两位俱乐部成员:叶争和老师与朱燕燕老师。虽然她们一位67岁,一位50岁,患的是截然不同的两种癌症,但两小时的交流下来,我觉得她们有许多相似之处。

首先是两位老师都反复强调:心态、情绪对于癌症病人来说是最重要的。刚得知自己得肝癌时,叶争和老师哭了,那时她才39岁,巧的是朱燕燕老师也是在39岁发现自己得了白血病,自此性格大变,对家人难免有些恶言相向。是俱乐部里前辈们活生生的例子和群体抗癌的温暖让她们走出了这种心理状态,在这个大家庭里,大家一起练气功,一起上心理课、游戏课,一起出去旅游,等等,她们忘记了病痛,忘记了生命的忧虑,只记得和大家一起的时光。朱燕燕老师手机相册里那些丰富多彩的照片就是她这几年参加各种活动的见证。参加活动既丰富了自己的生活,也服务了更多心理上需要照顾的新癌友。叶争和老师说,家人朋友的安慰并不能真正给她带来精神上的鼓励,俱乐部里那些成功战胜癌症的人们才给了她信心,配合医生的治疗,用自己的努力与癌症抗争,最终自己也成为往后无数癌友的榜样。因此对于群体抗癌,两人都无一例外地表示了好评。

其次是两人尽管都有更好的工作机会,但都留在了俱乐部为大家付出。叶争和老师本来是上海照明灯具公司的销售科副科长,曾将局里的黄牌警告在一年内撤销并评上了先进,这一方面说明她的工作压力很大,另一方面也足以说明她的工作能力。退休后,许多外地的公司邀请她去工作,但都被她回绝了。她想全身心地投入俱乐部志愿者的工作中,继续为这个给了她第二次生命的地方发光发热。而朱燕燕老师本来做的是小学数学教师,病愈后虽然回到了工作岗位上,但每周只做两天,剩下的时间都献给了癌症康复俱乐部。她说,本来她在学校里也教孩子们《感恩的心》,但在俱乐部志愿者的带领下一起唱的时候,才真正切身感受到自己有多么幸运。

此外我感受到,人们都是在自己得了病以后,才会对它有所了解,就像我也是在知道自己得了牙龈炎以后才知道“洁治术”等名词。两位老师在访谈过程中对自己的病情说得头头是道,这是经历痛苦之后才会明白的。所以我们也要在平时了解一些基础的医学知识,多注意身体。癌症病人有许多都是熬夜熬出来的,一定要注意工作中劳逸结合,不要给自己太多压力,毕竟身体才是最重要的。

最后我们稍微参观了一下三层楼的俱乐部,地方不大,但会议室、办公室、厨房都有,楼梯两侧的墙壁上还有许多记载俱乐部历史的照片,向我们展示着俱乐部的壮大和幸福的画面。

这是一个小家,一个从1989年开始默默成立的小家,一个现在拥有成千上万成员的小家,这里每个人都是病人,每个人都是平等的,志愿者带领病人,病人成为志愿者,一股力量在他们中间源源不断地循环,让那些“山重水复疑无路”的人们,遇见“柳暗花明又一村”。