关于疾病、康复和未来的感悟
其实我有很多病的。我一周岁就有肺结核。那个时候是六十几年前,肺结核就相当于现在的癌症了,我看好了。到36岁,单位正好培养我的时候,我又查出来是再生障碍性贫血,这个病也是很厉害的,它转过去就是血癌,我也看好了。后来到我退休的时候,又来了这个病。所以我现在每年体检,最近刚刚检查过,查出来肺开过刀的那个地方还不是很好,两肺都不怎样好,有纤维化,而且肺在缩小。坐在这里说话是没关系的,如果走路的话我就喘。但到了俱乐部,带着他们活动反而好点。不过我一般大跳不跳,基本上做手语或者是旗袍秀,这些东西还是可以的。大跳我还是要喘,走路快也要喘。生病到现在这么多年,我的心得是,体检是必须要做的事,吃东西也要注意,还有平时每个人心态一定要好。我们活得要开开心心,不开心也是一天,开心也是一天,还不如开心。我常说,整天忙忙碌碌的,好像癌症也找不到我了,它没时间来找我,我也不得癌症了。不过谁都不会想到我这个三种大病的人恢复到现在这个样子,因为都是很厉害的病,医生也感觉是奇迹。
除了很好的心态,家人的支持也是很重要的。现在,我家人很支持我的工作。当初家里人想不通,他们总会感觉,在家里他们把我当病人照顾,什么都不让我做,怎么到外面去还要为人家服务?我们的病友如果住院,家里没人陪护,我会去陪护,帮他们烧菜烧汤送去。但是现在家人觉得我在外面很开心,就不说我了。我们组织去旅游,都是我老公帮我忙的。他以前是搞旅旅的,所以他在这一块帮了我们很多,有他在帮我们,这块我也轻松很多。参与我们活动之后,他觉得会员对我很尊重,我很开心,会员也很开心,所以他也乐意帮我们策划旅游。
以前我们刚生病的时候,感觉就是有人歧视我们这些人,现在我觉得好像很多人对癌症认知不一样了,变得包容了。但我们有很多会员还是走不出来。我一个朋友,她老公也患癌症,他就觉得自己生病了不想出去,怕出去人家说他是生癌症的,他不能接受。我就跟他说,我从来没有这个想法,人家问我我也会自然地说我就是癌症病人。我现在状态这么好,谁会认为我是癌症病人?所以不能有这个心态。社会上现在对我们的歧视应该是越来越少了,但我更希望社会大众能够走近癌症患者,理解癌症患者,最后能够帮助癌症患者。另外,因为我们的活动经费来源是镇政府,所以我们还是希望镇政府再多拨一点款,让我们享受更多一点的福利,让我们有更多的活动经费,把活动搞得更加丰富,这是对我们会员最大的帮助。而我们会员们要有信心,我也有信心,相信群体抗癌的力量,即使深陷泥潭,我们也不是孤军作战!一起加油!相信明天会更好!
最后,我觉得这个对俱乐部会员的口述访谈很好。通过我们每个人的讲述,对我们这个俱乐部也有更进一步的了解,其实也是宣传我们这个俱乐部。我们俱乐部有个口号:“不要问社会给予我们什么,而要问我们还能为社会做些什么。”所以我就经常叫身体恢复比较好的会员跟我一起,要求街道让我们做一些力所能及、对社会有用的事情,我们要回报社会。
·访谈感悟·

陆怡莹访谈何巧梅
相伴成长,筑梦未来
陆怡莹
在上海市癌症康复俱乐部办公室,我见到了何巧梅块长。她身着草绿色针织衫,配黑色竹纹外搭,戴着眼镜,烫过的头发在脑后盘起,自然而然显出岁月沉淀下的优雅和美丽。(https://www.daowen.com)
1周岁时,得肺结核;36岁,患再生障碍性贫血;退休时,生肺癌,至今肺部状态仍然不好。何巧梅历经三次极其危险的病痛折磨,却依然不屈不挠、顽强抗争。她给人最深的印象,无疑是那坦率真挚的笑容与爽朗动听的笑声。心态平和、淡然处事,是何巧梅总结出的防癌宝典和抗癌良方。
看到天灾人祸之下生与死的争分夺秒,可能更会懂得生命的脆弱和可贵。何巧梅是不幸的,但她也是幸运的。汶川地震,触动了她—她走出了对生命的悲观。而上海市癌症康复俱乐部,引领着她—她彻底转变了对癌症的恐惧。
从上海市癌症康复俱乐部的一名普通会员,到俱乐部江桥块的块长,何巧梅一路与俱乐部共同成长。最初只因地域之便和前辈之托,她当上了块长,但是,她真正肩负起了一份责任,把“块长”这一称呼所蕴含的分量与意义落到实处。
随着何巧梅的娓娓叙述,我感受到了人生的五味,最终留在心底的,是一份回甘。
说起带领俱乐部发展过程中遇到的困难,何巧梅不由蹙眉,染上几丝愁绪,陷入回忆。如果有会员生病了,她自掏腰包送礼金去医院探望,送菜送汤,有时候还要陪护。但是有会员不理解何块长为什么会对自己那么好,怀疑甚至举报了她。这对何巧梅来说,无疑是一个沉痛的打击。“有的时候做好事不被人家理解,我就想那我以后不要做好事了,但是我这个人的性格改不了。”何巧梅半是无奈半是释然。尽管存在波折,但是她的无私奉献和细致关怀终究有目共睹,种下了因,果也会悄然而至。当时江桥块的全体会员,一同写了一封信,一定要何巧梅这个好块长留下来。曾经想过离开的她,坚定了继续为大家服务的决心。
作为一位“家长”,何巧梅对俱乐部这个大家庭尽心尽责,对每一位家庭成员关心爱护。“做块长肯定要有付出,一点点都不能有私心。”她提出“天天聊,周周乐,月月聚,季季游,年年庆”,带领江桥块组走出了群体抗癌的创新之路。
没有什么惹人想象的丰厚工资,也没有什么引人猜测的特殊待遇。在这个由癌症患者组成的非政府自救互助组织中,每一级管理人员的所作所为完全出于本心,这是他们感同身受之后的积极分享和乐于奉献。俱乐部的魅力大概就在于此吧。小爱无痕,大爱无疆,家人、伙伴、病友……坚定的目光汇集成生命的生生不息。
身患癌症,也可以成就精彩的生命。上海市癌症康复俱乐部的群体抗癌模式,帮助癌症患者走出封闭、走向集体。俱乐部的凝聚力提升了,会员们的积极性提高了。群体抗癌,实现了癌症患者之间的携手互助—在治疗过程中少走弯路,在康复训练里共同进步。
我想,只有真正走近癌症患者,才能理解他们内心,懂得他们的期望吧。
全心付出,相伴成长,康复同行,筑梦未来。