小　乐

上海儿童医学中心　蔡晓炯

小乐虽然只有四岁，却已经是我们病房的资深老病患了。小乐罹患的胸廓发育不良综合征是一种少见的常染色体隐性遗传性骨软骨发育不良性疾病，以小胸廓、骨盆畸形、肢体短缩、多指趾为特征。这一年多来，他先后因肺部感染住院六次，其中有两次呼吸机使用史。住院在小乐眼里成了稀松平常，我们也像家人般看着他长大。

每隔几个月小乐总像听到召唤般来病房报到，住上十天半个月，吸氧、吸痰、抗感染……于是手和脚都被扎满了针眼。每一次住院我们都能看到小乐的成长，以前需要两三名护士一起协助固定才能完成的静脉穿刺，现如今连小乐妈妈都不需要帮忙。虽然还会象征性地哭两声表示反抗，身体却是配合着让我们仔细寻找静脉。小乐是个名副其实的小吃货，偏爱甜食，身上还挺有肉的，这给我们护士姐妹的静脉穿刺提出了相当大的挑战。每次端着治疗盘进病房，我们总戏称“要考试去了！”而穿刺成功的刹那，总会响起小乐妈的那句经典台词——“此处有掌声”，小乐也会立刻破涕为笑，我想这就是信任和默契吧，在疾病和痛苦面前，病患和医护从不是对立的，我们是并肩作战的战友。

住院时间久了，小乐每次都能精准判别我们进病房的目的，是要给他做有创操作还是陪他唠嗑。陪伴时间长了，小乐就像我们自己的孩子般，尽管无奈，却总想着要怎么让他多些快乐。这天晨交班，詹詹阿姨拿出了一张神秘的卡片交给小乐，说可以实现小乐的愿望，等卡片上面的星星集满了，就能够到护士阿姨这儿换取礼物。小乐攥着卡片如获至宝，仰着头问：“那怎么集星星呢？”詹詹阿姨拿出药杯说：“喏，乖乖把药喝了就可以积一颗星星啦！”小乐皱了下眉，接过药杯一饮而尽。在场的我们都惊呆了，这在平时喂个药可是威逼利诱，偶尔还是强行灌下的，换个方式可省劲不少啊。“集星换礼物”一度成为我们跟小乐之间沟通的桥梁，很多难题迎刃而解。小乐嘟着嘴说：“今天的饭菜不好吃！”护士任性地回：“吃完可是有两颗星星加的哦！”然后就看到小乐把食堂配的营养餐光盘了。通过集星，小乐吃到了心心念念的曲奇饼干，换到了日思暮想的托马斯小火车，当然这其中少不了小乐妈的经济支持。

小乐妈的支持并非仅限于此，她绝对是小乐的精神支柱。小乐的病情不容乐观，CT 显示肺间质改变，狭窄的胸廓限制了呼吸运动，心脏彩超提示有肺动脉高压（肺源性）和右心功能不全。主治夏医生请来了胸外科医生共同商讨治疗方案，却并未迎来曙光。小乐属罕见病例，本院无此类手术经验，手术风险大、手术效果预后不良，这无疑给小乐判了死刑。医疗的满目疮痍只有人文能慰藉。我们医生没有放弃，继续查找文献，寻找成功救治的病例；帮着翻译病史，寻求国外的医疗资源。数不清多少次看到小乐妈偷偷哭泣，可只要小乐一喊妈妈，她就立即拂去泪水，如一阵和煦的风包围在小乐身边。(https://www.daowen.com)

生命是一个自然而然的东西，像每天早晨升起的太阳，像始终朝东流去的河水。即使我们知道它有终点，我们也从来不会担心自己见不到明天的太阳，也从来没有想过某个时刻亲近的人突然离世。只有当病痛突如其来，当绝望悄然逼近时，我们才会知道：生命是那么脆弱，你甚至来不及告别。

这几天的小乐有些反常，每天迷迷糊糊地睡着，最爱的巧克力蛋糕也不再喊着要吃了。氧气的流量越开越大，小乐却只能趴在小桌子上不能平卧。动脉血气分析不容乐观，夏医生把妈妈拉到一边，说要转入重症监护室进行呼吸机辅助通气，不然怕是……小乐似乎听到了什么，一个激灵，抬起头喊着不要不要。妈妈忍不住泪水决堤，低着头艰难地说：“要不这次我们就不上呼吸机了。”我知道一个字一个字说出来，这样的决定对小乐妈来说有多难。我转眼看着小乐，从没觉得死亡如此真实。

生命可以有多脆弱？没有经历过生死的我们或许很难想象。幸运的是，我是一名护士，陪伴着走过悲欢离合，切切实实感受到死亡，生命可以枝繁叶茂地生长，也可以在凋谢时从容退场。生死离别不是演绎，只愿小乐一路走好。