第二篇

我们要如何拯救“小乐”——读《小乐》有感

只有四岁的资深老病患是什么概念？先天性的疾病，自打一出生起便如影随形地像诅咒般紧紧地缠着小乐那柔弱的身体。胸廓发育不良综合征，一种罕见的常染色体隐性遗传性骨软骨发育不良性疾病，也即是我们常说的“罕见病”，正是导致这一悲剧的罪魁祸首。从这个故事中，我能深刻地感受到，在基本没有治疗先例的情况下，只能顺藤摸瓜，走一步算一步的无奈，和病人在面前却束手无策的那种绝望。

一边惋惜着小乐的遭遇，一边又在思考着究竟还有多少个这样的小乐在这样生来就几乎注定的命运中，无助地等待着不见光明的未来。如今的医疗水平虽已能为人类排忧解难不少，但实质上从经验学科发展过来的现代医学仍然只能试探性地探寻新型病例的治疗甚至于研究方式。我们仍需付出大量生命的代价，无论是人类的还是小鼠的，才能找到可能的方案。

我们为什么救不了病人？为什么会只能眼睁睁地看着他们撒手人寰？对这种罕见的病例我们到底该如何去对待？这些都是我对自身的发问。现代的研究大多专注在常见的严重疾病，而少有这样少见例的研究，这其实无疑是更高效，能拯救更多人的方法，但也会导致这样毫无办法的情况，所谓必有的牺牲。牺牲不知道能不能救回来的少数而去保全有大概率能治疗的多数，无疑是明智的。那么，既然这里似乎没有问题，那么问题出在哪。(https://www.daowen.com)

实际上并非没有问题，而是由于现实的局限性只能选择这样的最优方案。在我们的研究手段只能建立于经验数据并由此发展的情况下，对这类罕见病的研究只能这样艰难摸索前进。若是希望能拯救少见甚至初见病例的病人，也许只能从建立完善的医学理论体系入手，就像数学、物理学那样能够通过理论来完全解析现象，但这对现在甚至之后数十年甚至上百年的人类来说是基本无望的。现代的基因工程也许能够从基因层面上帮助这类先天性罕见病，但对于其他后天性的病例来说仍是杯水车薪。

正如作者所言，生命可以枝繁叶茂地生长，也可以在凋谢时从容退场。生死离别不是演绎，医疗研究也不是儿戏。只愿小乐们一路走好，更愿我们能笑着把小乐们留住。

2017级生物医学科学班

高天润