人类基因组学研究中的伦理原则
为了确保人类基因组计划能真正为社会发展服务、为人类谋利,在实施人类基因组计划时应遵循必要的伦理原则,人类基因组计划中的伦理原则主要包括:
(一)不伤害原则
联合国教科文组织提出:“从生物学、遗传学及医学的有关人类基因组的研究进展中所获益处,应在个人尊严与人权得到保障的条件下让人人获益。”人类基因组研究是为人服务的,所以在人类基因组学研究不断取得新进展的进程中,要做到真正使人类受益,不能给人带来任何伤害。
(二)尊重隐私原则
联合国教科文组织在《关于人类基因组与人权问题的世界宣言》中明确规定:为研究或其他任何目的而与个人有关的或存储处理的基因数据的应依法保密,遗传学资料依法律要求应被保守秘密。“在任何情况下,均应征得当事人预先同意。若当事人不同意,相关的认可或授权应亦依照法律和当事人的意愿而获得。”人类基因组研究中,要充分保障个人的隐私。如果隐藏在基因组的秘密被公开,会给人们带来一系列的困扰:在就业过程中,存在基因缺陷的人可能就会遭到用人单位的歧视;在日常交往中,存在基因缺陷的人可能会被其他人所孤立。基因信息可能就是一个人的全部秘密,如果一个人的基因组被泄露,那他就完全没有了隐私,这将会给家庭以及社会带来不可设想的严重后果,扰乱整个社会的秩序。(https://www.daowen.com)
(三)知情同意原则
联合国教科文组织在《关于人类基因组与人权问题的世界宣言》中明确指出:“在任何情况下,均应征得当事人预先同意。若当事人不同意,相关的认可或授权亦应依照法律和当事人的意愿而获得。”所以,在人类基因组研究中,每一个受试者的个人尊严与人权都要得到充分的保障,坚决反对任何人、任何组织为了自己的研究和利益以不合法的隐瞒的方式获取基因材料。在人类基因组学研究中,要在受试者充分了解研究的目的意义、潜在好处与潜在危害等具体条件后,自己做出选择。在国际合作的遗传学试验中,中国的遗传资源采集、中国向国外提供血样等,必须遵守国家科委于1998年颁布的《遗传资源管理暂行条例》,并得到国家科委人类遗传资源管理办公室的批准。
(四)安全性原则
在人类基因组学研究中,安全原则也是非常重要的。到目前为止,临床试验还没有出现野生型病毒感染现象。但是,治疗基因在基因组中随意组合,有可能激发原癌基因,从而引起细胞恶性转变。所以在基因组学研究中,要严格按照安全标准和技术规范进行研究。