不计得失　患者为上

在治疗阿辉的过程中，面对如此疑难、罕见的病例，我们全科上下群策群力，面对每天出现的新状况（皮肤全身大面积溃烂；血小板低，出血再三发生；肺部、血液重症感染）、新难题，我们想到是：要救他，救活他，救回这条年轻的生命。

如何观察患者的出血情况？面对阿辉日渐下降的血小板，最低为1×109/L，也就是几乎测不出的程度。如此低的血小板，随便翻个身可能就会因为内脏出血而丧命。责任护士守护在床边，每半小时一次观察阿辉的病情，倾听阿辉的主诉，观察阿辉有无腹痛，大小便的常规、颜色、隐血；尿垫渗血的颜色、重量，尤其是巩膜颜色。

如何选择外用药？传统的皮肤溃烂大换药是0.5%新霉素软膏纱布封包，但是经过观察，发现其滋润度不够，每次换药都会把部分长好的新生表皮撕拉下来，不仅不利于皮肤的生长，而且会加重皮损处渗血。怎么办？挑战传统：采用0.1%肾上腺素生理盐水溶液先局部压迫止血，再用0.5%新霉素软膏加尿素脂封包。(https://www.daowen.com)

根据阿辉的病情，每天保证三路静脉通路通畅，才能确保所需药物的输入。如何保证有效、通畅的静脉通路是个难题，阿辉全身没有一块完整的皮肤，既看不见浅静脉，又无法建立深静脉通路。护士只能凭积累的经验和精湛的技术解决这一难题，并且尝试用弹力网套固定浅静脉留置针。

病区里每一位护士对于阿辉的护理都一丝不苟，不怕脏，不怕累。每天从眼睛护理、口腔护理、会阴护理，全身皮肤破溃处的大换药，到更换整个床单位，往往这些事情就要忙一个上午。有时病区年长的患者见此情景不禁会问：“小姑娘啊，你们在家里是父母掌上宝，啥事也不用操心，阿辉这个样子，你们怕不怕呀？”年轻的责任护士笑着答道：“我们也很怕的呀，但这是我们工作，只要踏进病房换上白大衣，我们就必须坦然、勇敢面对。”