前　言

骨肿瘤（osteoma）是指发生于骨骼或其附属组织（血管、神经、骨髓等）的肿瘤，是常见病。骨肿瘤有良性、恶性、瘤样病变之分。良性骨肿瘤易根治，预后良好；恶性骨肿瘤发展迅速，预后不佳，病死率高，至今尚无满意的治疗方法；还有一类病损被称为瘤样病变，肿瘤样病变的组织不具有肿瘤细胞形态的特点，但其生态和行为都具有肿瘤的破坏性，一般较局限，易根治。骨肿瘤的发病原因很复杂，目前国内外学术界对骨肿瘤的成因尚不明确，可能与刺激因素、遗传、病毒、良性肿瘤及瘤样病变的恶变有关。所以，完善的数据库对于骨肿瘤的研究有重要意义，不仅在科研选题和立项上可以为研究者提供更多依据与方向，而且也可为进一步的科学研究直接提供数据支持，这些数据也可以直接为第三方检验提供支持，杜绝医学造假，最终从临床和科研两方面促进骨肿瘤研究的健康发展。

近年来，随着人工智能和大数据医疗的兴起，数据平台逐渐被应用到医疗机构的临床科研、数据收集和整理、随访等方面，在医疗机构信息化管理中发挥重要的作用。专病数据库针对各种特定专科疾病，涵盖了患者的一般资料、诊断治疗过程、随访记录和预后情况等，对疾病的发病、治疗、转归等记录，可以实现临床数据一次录入、反复利用，方便数据的查询、检查和统计分析，对疾病的诊断、流行病学分析、治疗方案选择等具有重要临床意义。上海市政府出台的《促进上海市生物医药产业高质量发展行动方案（2018—2020年）》中也强调了加快建设临床研究信息网络、提升申康医联工程数据功能与开放。基于医疗电子化信息平台的数据分析与大数据挖掘正在成为临床研究一个重要的发展方向，各级政府部门提出一系列政策引导信息化时代下的数据库建设。

在这样的背景下，需要临床医学专家、生物统计专家、生物信息专家、计算机科学家在内的多学科专家协作，系统化地建立多中心、大样本的骨肿瘤专病数据库并进行维护和数据分析工作。医学科研协作过程中的挑战除了科研工作本身，数据安全、伦理、隐私以及科研成果保护也是决定科研成败的关键。如何在规避这些风险的同时进行高效的协作，在实践中是一个巨大的挑战。同时，科研工作越来越强调可验证性和可重复性，科研数据管理不再只是原始数据的管理，而且是包含了数据演化过程的全生命周期管理。

国外对于疾病数据库的建设起步较早，已经建立了较为成熟的国家级数据库，资料收集相对完善。目前国际上比较成熟的数据库主要分为两种——人群的数据库和基于医院系统的数据库。美国SEER数据库和日本癌症登记数据库属于前者，而美国的NCDB和日本的NCD属于后者。医院的数据库更符合临床需求，可为患者诊断与治疗提供更多有针对性的信息。但我国目前在原发性恶性骨肿瘤领域仍缺少大规模、多中心的专病数据库，仅有少数医院建立了单中心的骨肿瘤数据库，如北京积水潭医院等。同时，已有的骨肿瘤数据库往往存在数据无法共享、缺乏统一管理标准等不足。此外，各家医院所用的医院电子病历系统（electronic medical record，EMR）可能由不同公司所开发，导致数据格式不统一，造成多中心以及更大范围内的数据分析研究难以开展，亦导致国内相关研究人员很难进行原发性骨肿瘤流行病学分析。因此，统一、规范的数据库建立以及系统化数据采集是我们共同面临的艰巨任务。

本数据集将充分发挥国家临床医学研究中心的作用，以“健康中国2030”等一系列政策和国家临床医学中心建设管理办法为指导，筹划构建整合临床诊疗、生物样本库，以上海为中心，辐射长三角的区域级恶性骨肿瘤专病数据网络，对标国际标准，研发安全、可控的专病数据库平台体系，实现数据共享，结合临床数据分析平台，为开展高质量临床研究奠定基础，为临床诊疗和疾病防控的卫生经济决策提供可靠数据支持，助力医院发展、学科建设、卫生政策制定、生物医药产业发展及人民健康水平的提高。(https://www.daowen.com)

本数据集牵头单位上海市第一人民医院骨肿瘤科/上海市骨肿瘤研究所，受上海市政府批准并依托上海市第一人民医院建设，始终致力于各类骨肿瘤的专病诊疗，在骨肿瘤的临床和基础研究工作方面都在国内有较高的知名度，是一家具有雄厚实力并紧紧围绕转化医学开展工作的临床科研单位。同时，中国人民解放军海军军医大学第二附属医院骨肿瘤科、上海交通大学附属第六人民医院骨肿瘤科、上海交通大学医学院附属瑞金医院骨肿瘤科、上海交通大学医学院附属第九人民医院口腔颌面-头颈肿瘤科、复旦大学附属中山医院骨肿瘤科、复旦大学附属肿瘤医院骨与软组织肿瘤科，也都在骨肿瘤的临床与转化领域有较高的水准与知名度。以上单位共同合作开展恶性骨肿瘤多中心研究，每年可提供上海市70%以上的骨肿瘤病例，近3年病例数达3000例以上，诊疗范围辐射整个长三角地区，为恶性骨肿瘤专病数据库的建立打下坚实的基础。

本数据集拟通过整合恶性骨肿瘤临床、影像、病理数据，探索数据共享标准，结合人工智能与大数据分析技术，助力多中心临床研究、医疗质控、临床转化研究等。建立骨肿瘤的区域级数据网络，建立数据标准，获得多中心数据，实现大数据共享，为国内恶性骨肿瘤的防治提供进一步的数据与平台支持。同时，本数据集将结合多中心大数据，建立符合我国实际情况的骨肿瘤专病数据库，为我国骨肿瘤数据库的建立提供合法、合规、同质化的标准，最终带头构建较国外数据库数据量更大，参考性、指导性更强的骨肿瘤数据库系统。

主编　蔡郑东

2021年11月