怎么决定是时候放弃了?

第四章 护理
悉心照顾与善终关怀

第一节 也许他真的痛苦,而你并非无能为力

面对死亡是件痛苦的事情,而患癌之后逐步走向死亡的道路上荆棘密布,病人只能一步一步赤脚而行,身边甚至没有一个同路人能够搀扶。

很多病人家属觉得,病人怎么这么娇气?动不动就叫唤难受,但是仔细问,却又说不出一个确定难受的部位。每天看着病人那么痛苦又无能为力,作为看护者的家属慢慢会变得烦躁,产生出一种本能的愤怒。这种愤怒的情绪如果不适当地消化和排解,家属就可能会把愤怒的枪口指向病人、医生,甚至是自己。

作为病人家属的你,也许从来没有想过,能够帮助病人最多的那个人就是你。

01.癌症晚期病人都有可能出现哪些痛苦?

我们先来回答一个问题:癌症病人都会很痛苦地走吗?这一点相信很多人都有自己的答案。如果亲人当中有人因癌症离世,可能会给人留下很大的心理阴影,觉得这是一种十分可怕的疾病。

其实,所有疾病的终末期都是相似的场景——呼吸衰竭、心力衰竭,这都并不是癌症直接导致的。癌症晚期的痛苦一般表现在这样几个方面。

癌性疼痛

胃肠道内的转移和肺转移通常都不会造成疼痛,但是如果转移侵犯了腹膜或者胸膜的神经,特别是出现骨转移,这个时候会出现非常严重的疼痛,而且愈演愈烈。病人会逐渐感受到难以忍受的、持续的、越来越严重的疼痛感。

压迫

例如脑转移会出现脑组织的压迫,造成头部的涨痛感;盆腔巨大的肿物会导致腹痛难忍;很多时候腹腔和胸腔会因为低蛋白以及肿瘤刺激导致大量的胸水和腹水,引起严重的腹胀,甚至感觉到明显的呼吸困难。

憋气

如果出现肺部的大量转移,会因为有效肺单位的减少,出现呼吸困难的症状,这通常是比较难过的,因为症状会越来越严重,甚至在吸氧情况下也会觉得憋气。

梗阻

当食管的肿瘤或者肠道的肿瘤很大的时候,会阻塞这些人体内的管道,让食物无法进入或者让粪便无法排出,病人会开始出现不能进食、无法排泄的症状。

这些听起来确实让人感觉非常难过,为什么癌症病人要受这些罪呢?实际上,不是所有的癌症病人都会出现这些症状,而且每个人出现的症状的程度也不一样,这就需要我们看具体情况,来帮助病人缓解这些症状。

02.如果疼痛是个大问题,说明家属做得不到位

在恶性肿瘤病人身上,疼痛是很常见的,它可能是肿瘤侵犯和刺激引起的。我经常会遇到一些癌症病人跟我说:“医生,我很疼,但是我还能忍受。”言外之意,他的疼痛是靠自己熬过来的。

我不推荐这种做法,如果疼痛得不到及时处理,会发展为慢性疼痛,控制起来会更加困难。严重的疼痛不仅会影响饮食、睡眠,还会使人的情绪长期处于压抑状态,甚至有病人因为疼痛而自杀。如果你有机会走进肿瘤医院,你会发现医院对病人自杀这事儿严防死守,不但所有的窗户都只能打开一点点,根本钻不出去,而且楼下还会放置防护网,专门防止自杀发生。

我可以说,如果对病人来说疼痛是个大问题,那说明病人家属做得太不到位了。

不要让晚期癌症病人忍耐,不要被药物的副作用以及镇痛药的成瘾性这种观点吓到。在缓解癌性晚期病人的疼痛方面,医院在镇痛上是不会设置上限的。所谓的镇痛药物依赖,在病人的疼痛之前也是微不足道的,我们要做的,就是尽一切可能让病人保持舒适。

那么,癌症的止疼药应该怎么吃呢?

镇痛药在临床上分为三个等级,从弱到强分别是:

1.非甾体类抗炎药,如芬必得、阿司匹林等。它们一般用于轻度的疼痛,如月经疼痛、拔牙后疼痛、感冒头痛等。

2.弱吗啡制剂,如羟考酮等。它们一般用于轻度的癌性疼痛,它们相对吗啡来说副作用较轻,持续镇痛的时间较长,能够长期服用,是癌症病人的首选镇痛药物。

3.吗啡制剂,如盐酸吗啡注射液、硫酸吗啡缓释片等。这类药物的镇痛效果非常强,但是副作用也明显,一些病人会有比较严重的便秘,需要口服一些排便药物来促进排便。另外对于晚期恶液质期的病人,也要小心药物过量所引起的呼吸抑制。

除此之外,还有一种芬太尼的透皮贴剂,可以贴在皮肤上,通过皮肤来吸收,药效可以维持3天。持续疼痛导致难以入睡的病人可以考虑从小剂量开始试用,如果没有明显的恶心、呕吐、眩晕的症状,可以逐渐加量或者更换成较大剂量的剂型。

如果用医生所开具的这些常规镇痛药仍然不能很好地止住疼痛,那么病人家属就该考虑带病人去看一下各大医院的镇痛门诊。这个门诊在各家医院的名字不太一样,有的叫镇痛门诊,有的叫姑息治疗门诊,有的叫康复科门诊。这不重要,你只需要向预诊台的护士表达你要调整止疼药的需求,一般都能找到合适的科室。

03.压迫和梗阻是需要医生解决的,你需要做好配合

癌症晚期的另一个特点是造成压迫和梗阻,也就是肿瘤或者转移灶不断增大,挤压了正常的结构。如果出现肿瘤压迫,可以咨询医生是否有必要做减瘤手术。癌症晚期切除肿瘤之后病人不会治愈,但是能缓解几个月甚至半年的症状。但是减瘤手术是否必要,切和不切到底哪个更划算,是需要家属和医生商定的,并不是每一种肿瘤都适合减瘤。

另外就是胸水和腹水,很多病人家属都知道,水是越抽越多的,所以很多人会说千万不要抽。肿瘤刺激胸膜、腹膜,导致胸膜、腹膜的血供增强,因此产生了胸水和腹水。如果没有节制地抽排胸水和腹水,这些富含蛋白质的水排掉之后,确实会导致人的血浆蛋白进一步减低,于是向体腔内渗出的液体会继续增多,会出现恶性循环。但是,大量的胸水产生后会挤压肺组织,出现严重的肺不张,导致憋气的症状。如果腹水很多,人的肚皮会鼓成皮球状,胀痛难忍。一味地忍耐对于病人而言也是非常痛苦的事情,所以,如果病人的症状十分严重,还是要到医院去看看,适当给病人放出来一些,会让他们立刻舒服很多。

04.长期缺氧会让人烦躁,需要家属帮助解决

如果人处于长期缺氧的状态,也会出现烦躁、愤怒的情绪,这有可能是因为缺氧造成的高二氧化碳血症对大脑的刺激引起的。很多家属都忽略了这些症状上的事情,而总是从心理方面去疏导病人,以为病人只是单纯的心情不好,但实际上并没有解决根本问题。

出现肺转移的病人可以考虑在家中备一个吸氧设备,病人呼吸实在难受的时候吸一吸,这样就无须忙于往返医院了。阴雨天气压低,憋气会加重,也可以提前准备好氧气罐。家里可以备一个小型的血氧测量仪,如果血氧低于90%,或者病人憋气持续加重到夜间无法入睡或经常憋醒的状态,风险还是比较高的,建议到医院就诊,不建议在家里硬扛。

如果病人一直以来的憋气症状都不明显,但是近两三天有了明显的加重,建议去医院排查一下。一方面要考虑是否是肿瘤快速增长,另一方面也要怀疑是否发生了肿瘤阻塞气道或者产生了肺部炎症等,加重了肺功能的损害。

阻塞气道的肿瘤和双肺转移所造成的憋气不同,大气道的肿瘤可能会出现大出血,病人会因为出血造成的呛咳而出现生命危险,但大气道肿瘤是有可能通过气道的内镜手术立刻得到缓解的。

在癌症病人的治疗过程中,经常会面临一个抉择:这件事到底要不要做?

我教大家一个公式:

获益-风险-成本>0

也就是说,如果一件事情的获益足够大,大过了风险和成本,能让病人延长生命或者减轻痛苦,那么这件事就是值得考虑的;但如果风险过高,成本过大,则不值得考虑:它们的平衡很关键。在做任何抉择时,最好都跟医生商量一下。

我们举个例子。王大爷他有晚期食管癌,现在肿瘤又长大了,导致吃不下饭。医生判断病人的生存期还有半年以上,如果做个手术放置个支架能解除梗阻的问题,手术需要花费两三万元。王大爷一家的选择是——做。病人如果能够改善饮食,还能够获得半年以上的生存时间,而且生活质量更高,不需要每天输液,同时手术的风险极低,并不是一个非常大的手术,成本上也是可控的,综合来说,是值得做的。

我们换一个假设,王大爷问医生能不能做个食管癌切除手术。我们再来重新评估:首先,对于癌症晚期病人来说,做食管癌切除手术基本没有获益——生活质量没有提升,生存时间也不延长;其次,也许要花费10万—15万元,而且食管癌手术的风险对于一个晚期病人来说是极大的,术后出现严重并发症的概率很高。这样评估下来,这个手术自然不值得做。

所以你看,虽然很难明确获益、风险和成本的具体数值,但只要头脑中时刻有这样一个博弈,不单纯被获益拽着鼻子走,就能判断出什么才是对病人及家庭更好的选择。

第二节 为他有效地补充营养,是一门技术

民以食为天,吃是我们生活当中最重要的组成部分。但是对于病人来说,究竟怎么吃才是最科学的?到底有没有什么禁忌?

我写过一本书叫《癌症病人怎么吃》,不但在国内评价不错,而且还出版了繁体中文版由中国台湾高宝出版社负责台湾地区和东南亚一带的发行。可能有读者会疑惑:一个外科医生为什么要写营养学的内容?

这是因为,我始终觉得我的每一位病人都是活生生的人,他们需要生活,而不仅仅是活着。我们看到的,并不应该只是绿色的手术单盖住之后露出来的那个小小的切口,而是绿色单子下面,那个有求生欲、有家庭、有爱、有故事的人。

所以我们来谈,怎么吃。

01.生了病三分治七分养,术后饮食怎么吃?

俗话说得好,这得了病啊,是三分治七分养。而这七分里面,就有一大部分是关于手术后“怎么吃”的问题。

我曾经遇到过一位老年男性病人,术后恢复不太顺利,因为营养不良而出现了严重的肺部感染。其实这位病人的手术非常顺利,已经可以吃饭了,每次小大夫过去查房的时候都会问问病人和家属:“吃得怎么样?”家属也都回答:“吃得挺好的。”这小大夫没有经验,少问了一句话:“吃的是什么啊?”

后来经过仔细地询问和调查,发现病人术后确实吃得“挺好”的:每天喝几十根虫草煮的鸡汤,早晚各吃两口燕窝,其他时间就喝一些自己家熬的中药汤,偶尔还吃点黑市上买来的昂贵药草,说是家里亲戚介绍的偏方。知道情况后真把我气得够呛,然后又被病人自己的一句话逗得哭笑不得。病人说:“医生啊,我每天都吃不饱,可是我也不敢再提啥要求了,毕竟儿子买这些东西花了老多钱,不吃不也糟践了吗?”

大家能看出这位病人的饮食存在什么问题吗?

生气并不是因为他“补”得过了,而是他的饮食结构出现了重大错误,吃了这么些乱七八糟的东西,唯独没有吃的就是主食。我对病人说:“您这是养病呢?还是修仙呢?靠吃丹药这病能好得了吗?”

我下了一道医嘱,让他那个满脸写着愧疚的儿子严格执行:以后他买的那些补品都不要吃了,每天先吃白米饭,吃窝窝头,就点肉片和咸菜,喝两口粥,吃俩鸡蛋。儿子听了之后有些疑惑,小声问:“医生,这营养能够吗?”我还没来得及回他,他爸一下子就吼他了:“你是信医生还是信那些朋友圈里乱七八糟的!”

按照我的要求吃,没过一周,病人的营养状态很快就补上来了。这并不是我用了什么昂贵的灵丹妙药,病人吃的就是医院食堂20块钱一天的营养餐,但病人的体重一周就涨了2斤多,这就有比较充分的免疫功能来应对感染了。

我发现,随着互联网的普及,病人是越来越不好管理了。你跟他说一个事情,他有十句网上的传言等着你来辟谣。有的时候,真的不知道网络上那些非医疗工作者写的文章,到底是救人的,还是害人的。因为病人根本没有能力去分辨,哪个是良心的科普,哪个是害人的谣言。就比如说这个术后的营养吧,其实是要分为几个阶段来处理的。

术后1—4天属于第一阶段,这个时期是病人术后最虚弱的时候,主要靠医生来处理营养恢复的问题。术后4—7天,人的消化功能逐渐恢复,开始遵医嘱进行简单的饮食,摄入营养。术后7天以后,如果手术的恢复一切顺利的话,就可以逐步恢复正常饮食了,但这个饮食也是有许多需要额外注意的地方。

如果病人做的是消化道的手术,比如胃部手术、食管手术、肠道手术的话,那么需要注意饮食的恢复要遵循以下几个阶段:饮水—清流食—流食—半流食—逐步正常饮食。如果是肺部手术、甲状腺手术、骨科手术、前列腺手术等不经过消化道的手术,那么直接从流食开始恢复就可以了。咱们一步一步说:

饮水

医生说“可以少量喝水”,说明病人的消化道已经基本恢复,但还不一定完全康复,需要用水来进行一些检验。如果消化道对接得不好,那么饮水之后,病人会出现一定的体温波动,引流管也可能变得浑浊。

所以病人刚开始喝水的时候,要用瓶盖来量,20—30毫升一次即可。如果胃肠道没有不舒服,可以慢慢过渡到小口喝,每次喝100毫升,每天5—6次或者遵医嘱饮水。另外,如果每天都有输液的话,并不需要病人大口喝水。

清流食

所谓清流食,是指限制比较严格的流质膳食,比一般全流质的膳食要更清淡。它要求不用牛奶、豆浆及一切易导致胀气的食品。每餐的数量不宜过多,所供营养非常低,能量及其他营养素均不足,只能在短期内应用,长期应用将导致营养缺乏。

医生说“可以喝一些清流食”,说明病人的胃肠道已经基本恢复了,可以重新进食来逐渐适应被人工改造过的胃肠了,所以清流食的作用很关键。清流食不含渣滓,不产生大便,对病人肠道伤口不会造成不良影响。

这里讲个小故事。我们有位病人,做的是肠道手术。手术做得很好,术后恢复也很顺利。但是病人在本该喝粥的时候嘴馋去吃了个鸭骨架,而且就那么巧,鸭骨头被生吞了下去,直接划破了肠道的缝合口。病人开始持续地发高烧,没办法,只好又重新开了他的肚子,在划破的地方旁边放了引流管,又过了两周的时间,病人的肠道伤口才重新长好。

在术后恢复的开始阶段,医生只能从病人的体温、化验、引流等情况,结合自己的经验来判断肠道的缝合口是不是长好了,所以最开始还是要用最安全的食物来试一试。这么做无论是医生还是病人,都更放心一些。

吃饭不要着急,营养完全可以从输液来给,所以刚开始一定要看着点病人,不能因为他是个病人,就全都顺着他走。不懂的地方,还是要多问问医生。

流食

流食是指食物呈液体状态或在口腔内能溶化为液体,比半流食更易于吞咽和消化。通常的流食有以下几种:

·各种稠米汤、稀麦片汤、杏仁茶。

·各种清肉汤、清鸡汤、鱼汤、西红柿汁、藕汁、菜汁等。

·蛋花汤。

·红豆汤、绿豆汤。

半流食

半流质饮食介于软食与流食之间,通常比较稀、烂、软,易消化、易咀嚼、含粗纤维少、无强烈刺激,呈半流质状态。比如:

·各种粥类(白米、豆沙、枣泥),各种软面食(面条、面片、馄饨、发糕等)。

·含少量烂肉丝的鸡汤、鱼汤等。

·鸡蛋羹、煮鸡蛋。

·豆腐、豆腐脑等。

软食

其实就是普通食物了,但以好消化、较为软一些的饭为主。没错,就是要再吃上几天的“软饭”。

一般这个时候,病人已经回到家中了。建议病人同家人一起吃饭,这样不但能促进病人的食欲,也可以让病人感受家庭的温暖,体会家人的爱,更能减轻病人对癌症的恐惧。在食物的处理上,建议家人能将就一下病人的口味,菜品以清淡、软烂为主。肉类蒸炖的时间要稍长一些,便于咀嚼和消化。另外,不宜过多进食不可溶性纤维食物,以可溶性纤维食物为主。各类肉、蛋、奶制品,各种油、海鲜、酒精饮料、软饮料都不含纤维素或含量极低;各种婴幼儿食品的纤维素含量也都比较低。

02.明天要上手术台,今天怎么吃才合适?

有一天晚上,很晚了我才下手术,肚子饿得咕咕叫,回到病房准备换衣服回去吃口面条就睡了。可刚从手术室走进病房,就闻到病房里有一股诱人的肉味,我以为是哪个小大夫或者小护士偷偷吃零食呢,结果发现,是一位大爷抱着大猪蹄子啃得正香。

大爷看见我有点尴尬,手上嘴上全是油,也不好意思跟我握手,到处找餐巾纸。我一看这不是明天早上第一台手术的那位大爷吗。“您明天早上手术,这都晚上11点了您还大吃大喝呢啊?”我有些哭笑不得地“呵斥”着他。他也怪不好意思的,这时候他女儿从旁边温柔地“补刀”说:“大夫啊,我爸这不是胆子小嘛,说是明天要做手术都快吓死了,非跟我们说要好好吃一顿,吃饱了好上路……”

“我说大爷啊,咱们手术都是很安全的,您着急走我还不让您走呢!这是做手术,又不是上刑场!等您好了,我们社会还需要您发挥余热呢。您明天早上第一台手术,10点之后就得不吃不喝,您不但吃喝,还吃这么油腻?赶紧别吃了,给……给你姑娘吃吧!”

手术前的饮食注意

手术前一天,一定要注意清淡饮食,以好消化的流食或半流食为主。

手术当中因为麻醉的作用,人体的肠道会处于暂时“休眠”的状态,手术完两三天之后才会慢慢重新启动,这几天会出现不排气、不排便的现象。所以医生希望肠道里尽可能地干净一些,少一些“存货”,否则人体会因为排便不畅出现腹胀、腹痛的症状。

病人因为过于紧张不吃饭也是万万不可的,这样有可能会导致一些病人在手术当天出现低血糖等症状,更加影响手术的成功进行。因此在饮食的总量上以吃七成饱为宜。可以吃一些八宝粥、小米粥、清汤面等,如果病人胃口不好,或者紧张焦虑,可以混入少量的剁得比较碎的海参、鸡肉来提味。

另外,案例中的大爷做得最不正确的一点,就是晚上吃得太晚了。那么,我们为什么要求病人手术前一晚过10点之后就不吃不喝呢?这主要是麻醉的需要。

术前禁食与麻醉相关

麻醉是安全系数很高的技术,能让病人在手术当中没有任何痛苦,睡一觉手术就做好了。但是麻醉也存在着风险。麻醉的过程非常像飞机起飞的过程——在飞行途中没有太多问题,但是起飞和降落的过程却危机四伏。

在病人入睡和苏醒的时候,都会出现意识和行动不协调的状态。简单地说,就是要么意识醒了,但是肌肉还没有力量;要么肌肉开始随意活动了,但是意识还不能够控制肌肉。无论出现哪一种,都可能会带来麻烦。最可怕的事情就是病人开始出现呕吐反应,但是自己又不会关闭声门(气道的入口),这个时候食物就会从食管被呕吐出来,然后立马就从隔壁的声门进入气道里。正常人如果碰到气管呛进了东西会怎么做?会咳嗽对不对?但是麻醉的人不会咳嗽了,所以食物以及强酸的胃液就积存在肺里,会造成气管和肺泡严重的腐蚀,导致严重的肺部炎症和肺部感染,这是很要命的。

因此,我们希望病人手术前禁食,就是担心食物反流,毕竟胃里没有食物,就吐不出来东西了,那么手术的“起飞”和“降落”都会安全得多。

术前严禁喝酒并且不要进补

手术当天最好不要吃任何补品,就算要吃,等手术后再蜻蜓点水地去吃就好,手术前最不缺的就是这些成分不明确的产品。除此之外,很多中药对肝肾的负担很大,因此,在手术前服用中药,可能会影响麻醉药物的代谢。这就和手术前不让病人喝酒是一个道理。

我遇到过在做手术的过程当中,本来已经麻醉好的病人总是对疼痛反应很敏感,刀一划就动一下。小麻醉师很紧张地和我说:“老师,真是抱歉,我马上给药。奇怪,明明药已经给得很足了。”我问了下旁边的医生,这个人是不是天天喝酒?医生肯定地点了点头。

长期喝酒的人,肝脏代谢麻醉药物的能力非常强,所以药物刚进去很快就被代谢干净了,也就是说麻醉药物对这类病人作用会弱一些。中药则是有可能会抢占肝脏的代谢能力,让肝脏只有一部分去代谢麻醉药物,这样就会导致麻醉药物代谢的时间延长,病人在手术结束后本该苏醒的时候迟迟不醒,或者醒来之后意识和肌肉力量仍恢复不达标。

我不反对大家吃中药,但是手术前还是简单一点吧。

化疗吃不下东西怎么办?

在化疗的过程当中,无论是因为食管的梗阻、消化不良导致的腹胀,还是单纯由于化疗所造成的厌食和呕吐,都会造成病人进食困难。

在人不想“吃”东西的时候,往往喜欢用“喝”东西来替代,这个时候咸口的清淡食物,或者色泽鲜美的液体食物就成了首选,如挂面、粥、水果泥等。但是病人家属有时候忙于工作,又没有大厨的技艺,怎么才能让病人在胃口不济的时候也能美美地吃好呢?

肠内营养液是一个很好的选择。在化疗刚刚结束的两三天内,是人消化道反应最重的时候,胃黏膜大量脱落坏死,新的胃黏膜还没有长出来,这个时候胃黏膜的神经末梢会失去保护,非常敏感,碰到坚硬的食物就会非常“抵触”,并且向大脑发出指令,别吃了。同时,化疗药还会造成人的呕吐中枢异常兴奋,让人不可控制地呕吐,进一步造成胃黏膜的损伤。因此这个时候病人可能很难吃得下蔬菜、牛肉这些需要很用力消化的食物,只能用粥和面来替代。但是实际上,一勺肠内营养液(如“安素”)的营养物质,也许是你吃上几大碗粥都远远比不了的。肠内营养液的口味不完全相同,可以选择一款病人最喜欢的口味,用病人喜爱的果汁或者牛奶冲服即可。

1.吃不下,搅拌机来帮忙

肠内营养液的配比再均衡,能量再大,营养素的成分再全面,也不能完全替代食物。在化疗呕吐反应最重的两三天可以用肠内营养液来替代,但并不是说人在化疗期间可以把营养液当饭吃。更何况,营养液的味道也不太好,哪里有饭菜香啊。

病人吃不下硬物的时候,家属可以用搅拌机把食物打成糜状,这样喝下去,既可以作为加餐,也可以人为地帮助病人减少胃的压力。

2.有什么提高食欲的神药吗?

(1)饮食习惯不宜改动过大

绝大多数的病人在手术后会出现饮食习惯的巨大改变,不但要清淡,而且还要戒烟戒酒戒辛辣,这就导致很多病人因为原本重口的饮食转变成了“佛系餐饮”,变得不那么爱吃饭。如果病人明确反映是因为这个原因吃不下,那么家属可以不要把标准卡得那么严格。

(2)开胃食物

在病人没有胃口的时候,可以适当用一些病人比较喜爱的食物来开胃,例如带酸味的食物。

美国癌症中心非常细心地注意到了味觉改变的问题,有些病人会对金属的盘子和餐具产生奇怪的嗅觉和味觉,因此可以更换为塑料的餐具。另外可以为病人准备一些口香糖放在口袋里,来去除口腔中可能出现的一些不愉快的味道。

如果有舌苔厚、进食后腹胀等症状也可以补充B族维生素、消化酶等非处方药。(https://www.daowen.com)

(3)甲地孕酮

有些朋友会问:“咦,这不是避孕药么?我一个老爷们吃避孕药不是笑话么?”没错,就是避孕药,但是这个避孕药还有个非常重要的副作用,就是增加食欲。在确定了病人的食欲不振不是由于胃肠道梗阻引起的情况下,如果病人的食欲持续低迷,可以适当用一些药物来刺激食欲。但是长期服用甲地孕酮也会出现一些副作用,一定要在医生的指导下使用。

(4)中医

如果长期食欲差,也可以适当用一些中医的方法,如方剂、针灸、按摩等来改善食欲,但是一定要记得避开化疗用药的时间。

03.肿瘤病人,饮食有哪些禁忌?

“手术后伤了元气,所以要大补。”

“老人说了,发物万万不能吃的!”

这两种说法您是不是都听过?是不是感觉特别可信?但元气指的是什么?发物又指的是什么?要不要补元气,避发物呢?“元气大伤”说的是术后的虚弱,而“发物”常指的是鸡、羊、海鲜、辣椒等一些容易诱发某些疾病(尤其是旧病宿疾)或加重已发疾病的食物。

咱们先说“元气”。术后的病人日常消耗量与正常人一样,甚至因为伤口恢复的缘故,需要更多的营养,包括蛋白质、脂肪、碳水化合物(糖类)、微生物和矿物质、水、纤维素等。但这些物质我们必须进补才能获得么?不是。人体所需营养的来源多数是通过日常的天然食物获得,与其让病人吃各种各样的补品、神药、偏方,真不如想办法提高病人的胃口,通过正常食补获取身体恢复必要的营养。并且,食物带给我们的享受和感官刺激是各类补品不能替代的。

那亲朋好友好意送来的各类补品该怎么处理?建议大家先看看补品的主要成分及功能,根据病人情况判断是否需要进补。例如,病房里常能看到病人亲朋送的蛋白质粉,如果病人已经能从食物当中获取适量的蛋白质,那就完全没有必要继续补充蛋白粉。摄入过多蛋白质会增加肝、肾的负担。《中国居民膳食指南》提出的最高蛋白质摄入量是每千克体重0.92克,如果超过这个量,就有可能损害人体健康。

不少病人及家属都坚持“不吃发物”。过去,有些老郎中把诸如羊肉、胡椒、海鲜类的食物称为“发物”,并且按照“发热”还是“发风”等做了更细致的划分,把不少富于营养的食物都叫做发物。但是这种发物真的会影响肿瘤吗?肿瘤是环境和基因共同作用下的产物。目前科学家已经发现非常多的致癌物质,世界卫生组织也根据证据级别把它们划分为I类致癌物(确切证据,如槟榔、发霉花生)和II类致癌物(证据不明确,如烧烤食物)等,这些才是科学家们在细胞、生物以及人体内都证实了的。我们老祖宗的这些所谓的“发物”,都是营养丰富的食品,并没有发现其中任何成分有致癌的神奇功效。

但我理解病人和家属,为了肿瘤不复发,大家都希望做一些力所能及的事情。有时病人希望从医生这里得到答案,但大部分医生都可能会非常不耐烦地说:“没有发物这一说!”然后便把病人打发走了。医生是从科学的角度来看待这个问题,病人如果觉得吃了所谓“发物”会产生很坏的心理暗示,也可以少吃或者换着品种吃,前提是营养能保证。

04.有没有食物能够提高免疫力?

现在有不少药物和保健品,打着增强免疫力的旗号,用一些英文单词和“美国进口”来哄骗中老年人和那些为了自己父母不惜一切代价的孝顺儿女,这些药品还都十分昂贵,也刚巧抓住了家属“不求最好,但求最贵”的心理。

首先,我们来看看有没有正经的药可以提高免疫力。有,而且我们临床当中正在使用。因为科学家发现,如果在手术前后的营养液里面添加一些成分,改造成“免疫增强型”肠内营养液的话,对于减少术后的感染和并发症率有很大的帮助。那么科学家是怎么改善的呢?是在营养液里面添加谷氨酰胺、ω-3多不饱和脂肪酸、精氨酸等成分。

谷氨酰胺能够防止长期不进食情况下的肠黏膜萎缩,保持肠黏膜的屏障完整,让肠道内的细菌不能在炎症的时候进入血管。

ω-3多不饱和脂肪酸是一个神器,也是我们所谓的深海鱼油最喜欢标榜的成分。它的作用就厉害了,简单说,它像一个润滑油,涂抹在我们的血管和组织液当中。手术开始后,人体的炎症反应会非常重,所有的细胞似乎都在报警说:“大事不好啦!快戒备!”这种戒备虽然是好的,能够让人体紧张起来,不要懒惰,但是过度的炎症反应对于人体自身也是一种损害。这个时候,ω-3多不饱和脂肪酸可以让我们的炎症反应更温和一些,既能发挥作用,又不会产生过多的不良影响。

但是这并不是说,我们手术前使劲喝深海鱼油、吃深海鱼就能抵抗炎症了。这些东西虽然都能发挥作用,但是本质上,营养本身发挥的作用才是基石,这些只是锦上添花而已。

在手术之前,哪些病人需要“提高免疫力”呢?其实提高免疫力是一个非常响亮的广告词,但并不是所有病人都必须提高,最好由医生进行营养评估,看病人是重度营养不良,还是营养良好。如果营养良好,那么手术前保持积极乐观的心态,好好吃饭就可以。别因为担心害怕,导致茶饭不思体重骤减就好。

如果能经口进食的话,多吃一点饭肯定是再好不过的了。如果没有明确的肝肾衰竭,也可以口服一些免疫加强型的营养液。如果是食道癌或者存在消化道梗阻的病人,可以用静脉输液来增强营养。当然,懂一点医的人都明白,只要能够经口进食,口服的营养液一定比输液的效果要好。

总有病人家属会缠着问我:“医生,您就跟我说有什么好东西,我给老太太买点,也算尽个孝心吧!”我虽然很无奈,但也被病人家属的诚意打动,我对他们说,如果手术前一定要补点什么的话,那么随便买一些深海鱼油吃一吃也无妨。但是对于保健品,我还是那个观点:我不认为它有多大用,但是如果能安家属的心,又没有明显副作用的话,那么给病人少吃一些,让病人感受到关怀和心意就好,不要勉强,也不需要破费。

建议在手术前多吃蔬菜和水果。水果中含有大量维生素C,可以在一定程度上降低毛细血管的通透性,减少出血,促进组织再生及伤口愈合,也可以减少感染的发生。当年哥伦布的水手之所以在海上得坏血病,并不是他们认为的海神的诅咒,而是缺乏维生素C,多吃水果就可以很轻松地减少这种疾病的发生。

绿叶蔬菜当中含有大量的维生素K,它参与了人体的凝血过程,适当的补充能够帮助人体促进凝血,减少出血。此外,B族维生素缺乏时,会引起代谢障碍,伤口愈合和耐受力均受到影响。维生素A可促进组织再生,加速伤口愈合。

简单一句话,只需要让病人把吃保健品的力气用来吃点水果和蔬菜就可以了。

这不仅适用于病人,也适合健康人群。很多时候家属担心病人免疫力不足,又不知道能做什么。事实上,只要配合好医生就足够了。免疫力不是一朝一夕可以提高的,调整心态、健康饮食、积极运动才能真正地加满油,让病人能够勇敢地和医生一起去面对人生中这一道严峻的关卡。

第三节 想带病人出去玩,又担心身体承受不住,怎么办?

曾经有个读者朋友给我留了个言,说他妈妈得了宫颈癌,手术完了正在接受化疗和放疗。妈妈年轻的时候下放到云南过,治疗期间经常念叨想回去看看,他也经常看到妈妈晚上的时候偷偷翻以前的老照片,所以特别想满足妈妈的这个愿望。

我很忙,平时很少回互联网的私信,但那时我洋洋洒洒写了一大篇回给了他。时隔一个多月,我突然收到了一条私信,是来自他的。他附了一张照片,照片上是他和妈妈两个人的背影。妈妈戴着漂亮的丝巾,而他戴着一顶鸭舌帽,两个人在洱海边向远方眺望。他说:“感谢您的建议,我终于说服了妈妈和家里人,带她去了一趟云南!云南太美了!而且妈妈的复查结果也一切顺利,再次谢谢您!”

出去走走是很多癌症病人希望做的事情,可几乎所有癌症病人的家属都是第一次在人生中碰到这么大的问题,崩溃还来不及呢,怎么可能有余力和心情带病人出去玩,万一在途中出了什么情况该怎么办?在完美的结局和平稳之间,很多人选择了后者。但也有一些家属给我留言说,人生最遗憾的就是在父亲得病的初期没带他出去走走,后来就再也没有机会了。

也许知道了一些疾病的基本知识,你就能获得比较完美的结局。

01.有哪些顾虑完全没有必要?

大部分病人家属在家人患癌之后碰到的第一个疑问就是,到底能不能坐飞机和火车?答案当然是——可以。不仅患癌之后可以,哪怕你刚刚手术结束,只要医生认为病情平稳可以出院,都是可以坐的。你唯一需要注意的是避免长时间的旅程,癌症病人偶尔会伴有血液的高凝状态,也就是更容易因为凝血造成下肢血栓,进而产生肺栓塞。建议在火车上坐1个小时左右就起来活动活动腿脚。

另外一个顾虑是怕病人在外地碰到什么情况没法处理。其实,癌症是一个非常漫长的过程。你想啊,在发现癌症之前,也许已经不止两三年了,知道了疾病的存在后你很担心,不知道时还不是心大得很?判断病人能不能出门的标准是病人病情是否平稳。病人现在正在间断地呕血、便血,当然是不能到处乱跑的,但是如果病人经过治疗——刚刚做完手术或者刚刚做好巩固的化疗——之后非常稳定,这当然不影响一家人出去松快松快。

除此之外,还有些人担心外地的医疗条件不能满足治疗需求。即使你是在化疗期间,如果在外地发生了白细胞低或者贫血需要输血的情况,你都可以在国内任何一个大城市进行紧急救治,无论是基本的药品还是输血,各个城市都绝对能够保障。

02.你最应该顾虑什么?

如果近期有不明原因的头痛,或者是脑核磁已经确诊了脑转移,建议不要出游。病人的脑内如果埋藏着隐患,一旦出问题,就有可能让所有人异常狼狈。如果近期体重明显下降,提示营养不良、免疫功能低下,也建议不要出游。如果近期有越来越严重的呼吸困难,可能会因环境改变诱发肺炎,加重呼吸困难。这类病人尽量不要去高海拔地区,避免产生难以预测的高原肺水肿,加重原有的呼吸困难。

建议第一次出游选择国内,主要的考虑并不是行程的长短,而是医疗救治和费用报销是否便利。毕竟现在去日本并不比穿越中国需要的时间更久,但是国外进行一次救治可能成本高昂到难以想象。

另外,酒店和机票最好都订可改签的类型,如果出现发热、憋气、严重乏力等症状,最好立刻返程。这一点我最有发言权,那也是血泪的教训。我和老婆已经订好了去欧洲的旅行,当时想着不可能会有变数,结果在出发前突然发现老婆怀了小宝宝。我们的欧洲行设计得还十分“暴力”,各种开车赶路,行程订得十分紧张。为了宝宝的安全着想,我们两个人一致决定不去了,结果白扔了好多银子,直到现在想起来还是痛啊。对癌症病人来说,一切变数皆有可能,因此在制定行程的时候,一定要做B计划好让自己能够挽回一些损失。

出游时,在饮食方面要选择易消化、洁净的食物,这比当地特色更重要,否则容易在白细胞减低的时候造成严重的感染。癌症病人尽量不要吃生冷未加工的食物,里面的细菌或者寄生虫可能会造成意想不到的麻烦。

03.什么时候最应该去?

我的想法是,一定要在治疗方案确定之后,第一时间确定病人是不是有这种需求。但是,在询问的时候一定要注意策略,可千万不要问:“妈,你还有没有什么想去的地方……”本来病人还没有觉得自己的病很重,你这样一问马上觉得自己就不行了。不妨在聊天当中聊到某个地方的时候提出:“要不我们全家一起去×××玩一玩怎么样?”病人同意之后,就可以找医生去交流最佳的出游时机了。

我经常对病人家属说:“现在刚做完手术,目前是肺癌的中期,后面可能需要进行一下补充的化疗和放疗,这中间还有1个月的时间,伤口拆线也不着急,你们可以出去玩2周。化疗要4个周期,也就是3个月的时间,3个月后开春了,你们也可以再出去。这3个月内呢,短期的旅行是可以的,但是去的地方最好离大城市不要太远,这样如果白细胞低的话可以去当地的医院打一针升白针,这个不是什么新鲜的药品,哪里都有,提前确认好就可以了。”

当然,出行安排在刚刚做完复查后最好。复查确认白细胞、血小板、肝功能都在正常范围内,影像学也没有提示有新的病灶出现,正是病人心情最放松的时候,出行的心情是最好的。另外,每一次复查,病人的心情都是非常紧张且难熬的,所以不妨用旅行计划来激励病人,让病人觉得复查完了还有盼头。更重要的是,让病人参与到出行的计划安排中来,能够一定程度分散病人对复查的焦虑。

至于癌症晚期的病人,如果愿意的话,可以找到一个安静的地方养老。无论如何,不要总抱有不切实际的幻想。“等他身体再好一点再出去”经常是一句无法兑现的空话,最好不要放过任何一个好机会,因为这一次,很可能就是最后一次。

第四节 手把手教你一些陪护技术

“妈妈生病的时候,好气自己当时学的不是护士。”

我不止听到过一个女孩这样自怨自艾。在家人生病的时候,家属恨不得变成一个专业的小护士,会打针,会输液,这样就可以让妈妈在家里吃着西瓜,吹着空调,不必去急诊排队,在弥漫着令人作呕气味的空气当中忍耐着输一天液。

丈母娘生病的时候,我就成为了这样一个“小护士”。我输液、打针的能力比经过专业训练的护士还是要弱上很多,而且碍于家庭还是没有医院的治疗安全,所以我也只是在一些简单的项目上帮了些小忙。但即使是这样,已经比大部分的家属强上太多。只要能让病人少跑一次医院,少受一次医院职工的“冷漠脸”,我就明显能够感受到她的愉悦。

其实在民国初期,“医院”还是一个舶来品。那个时候医疗的主要阵地不是医院,而是家庭。郎中上门把脉下诊断,开药方,收取一定的诊金,而病患可以根据药方去任何一家药房购药熬药。但现在,这样的就诊制度就不可思议了。医疗的过程离不开诊断仪器的辅助,离不开配液和医疗器械的辅助,导致医生和护士在家庭中完成诊疗越来越难。

但即使是这样,在陪伴癌症病人就诊的过程中,有心的病人家属仍然能够找到自己的位置。

我曾在消化道肿瘤外科轮转,有两位女病人给我留下了深刻的印象。她俩同屋,得的都是直肠癌,都需要进行造口手术(由于肿瘤侵犯的位置与肛门太近,导致需要切除肛门,并且在肚皮上造一个出口,以后就从肚皮上排便到一个袋子里)。

手术都很顺利,但是手术后一个月,其中一位病人李阿姨就回来治疗了,因为肚皮上的造瘘口感染很严重。李阿姨的表情十分痛苦,儿子在一旁也是满脸怒容,抱着胳膊对护士长指手画脚,表示着对医院的不满。正在这个时候,同屋的那位张阿姨也带着女儿来复查了。张阿姨搂着女儿,气色非常好,满脸洋溢着幸福的笑容。可以看出他们两家关系不错,能聊到一起去。护士正在清理李阿姨的造瘘口,那位女儿过去看了看,皱起了眉头。

“这个也肿得太厉害了,大哥你是不是造瘘袋剪得不对?你剪的口子一定不能太大,这样大便就沾到皮肤上了。”

“大哥你下次就剪一个特别特别合适的,然后别用,就当个模子,以后所有的造瘘口就按那个模子剪,肯定特别合适。”

“哦对,我还找朋友从日本带回来一个抗感染的膏,我妈妈抹上说挺舒服,我这还有一点,你先拿去给李阿姨试试,要是她也觉得好使我发你个链接哦。”

李阿姨的儿子听得一愣一愣的。他大概这个时候才明白,医疗效果不好,家人受苦,很多时候并不是医生和护士的缘故。家人照顾时是用心还是不用心,差别真的很大,每一个细节都会影响病人每天的疼痛、睡眠,以及心情。不要因为家人的失误粗心,人为地增加病人不必要的痛苦。

01.临终关怀到底该不该去医院?

临终关怀在中国接受度还算高,但很多家庭都面临一个难题,就是临终关怀去哪儿解决。大多数人还是会觉得,人在家里离去是最舒适体面的,在一家子的陪伴当中结束美好的一生,是一个圆满的结束。而另一部分有过亲身经历的人会觉得这个想法太天真。你们不知道人在临终的时候有多少事情需要在医院解决,要么大小便失禁,要么尿不出来便不出来;或者隔三岔五就要抽个积液不然胀痛难忍:这些问题的解决都需要跑医院。

这两种场景都存在,它一方面与家庭中谁来照顾病人息息相关。这个照顾者工作与否,照顾时是心甘情愿还是不得不为之,结果都很不同。另一方面,不同的癌症,晚期的症状不同,导致病人对医院的需要也不尽相同。

总体来说,中国在晚期癌症的姑息治疗医疗机构的建设方面是相对缺失的。首先,在中国目前医疗的营利体系当中,康养项目是相对“不挣钱”的,同样的床位收治给癌症手术和化疗的利润远超过在这里养病的利润;另一方面,病人和家庭对于康养花费的预期也是相对低的,与其一个月几万块在医院养病,不如雇一个金牌阿姨在家悉心照顾。因此,要像美国、日本一样进行比较体面又高质量的医养,短期内还是很难实现的。这也就是为什么很难见到在三甲医院养病的晚期癌症病人。

所以我从两方面给予建议:一是什么时候要去医院,二是去什么类型的医院。

02.什么时候要去医院?

不少病人家属坚持让病人在家养病,这我是非常支持的。家庭是中国文化当中非常重要的组成部分,即使是晚期病人,通常还会有半年、一年甚至更长的生存期。他们可能在某些方面有些症状,但是并不意味着他们的生活不能自理,还有相当多的癌症晚期病人能够进行简单的家务,甚至帮助儿女带孩子。

癌症晚期病人通常会有一些需要医院处理的事情,例如开药、穿刺引流、输液(乳腺癌骨转移每个月需要进行双磷酸盐的输注等),这些流程跑过一次之后就熟悉了,只需要安排好时间陪病人以一个月一次的频率定期去医院解决就好,不需要住在医院。离开医院的时候,问清楚在未来发生怎样的情况应该来,在家庭当中可能会出现哪些风险,有哪些注意事项,都清楚了就放心地带病人回家。

当临近生命尾声的时候,病人的症状会变得越来越严重,去医院的频次也会增加。我记得有位老人需要定期进行穿刺引流。那次我成功引流出400毫升的液体,老人的呼吸一下子得到了缓解。我给老人放置了一根管子,希望老人在医院住几天院,等液体排多一些再回家。但是家属却非常主动地表达了想要学习的想法,她一下子就学会了如何放液体,也知道了每次不能超过600毫升这些注意事项,我很放心地就让她带着老父亲回家了。

有的时候病人胃口不好,排便不好,可以去家附近的医院输液,只要流程走顺了,以后就可以长期在这家医院解决营养问题,问题解决了就可以回家了。

最近我越来越喜欢把医院当做一个实施医疗操作的空间场所,而病人家属越来越主动地参与和付出,会让病人越来越觉得医院只是像卫生间一样解决问题的场所。病人的生活重点在家庭之中,参与家庭事务的决策、完成未竟的梦想才是更重要的事,而不是按时间完成化疗、输液、挂号、开药的无限循环。

我们都希望老人的临终时间表是一份关于梦想的时刻表,而不是一份治疗计划的安排表,医疗应该是过好一生最后一段时光的手段,而不是目的。

03.去什么类型的医院?

我刚刚说过,目前国内大多数三甲医院是负责“治病”的,很难承载“养病”的任务,但在疾病的最后一个月,大多数病人会出现严重的呼吸困难、排尿便困难或者难以忍受的痛苦,而这个时候频繁往返于医院和家中对于家属来说是不小的负担,所以如果这时候病人能够稳定地在一家医院养病,对家属来说会更加放心。

既然三甲医院不行,那么可以找附近的二甲医院或者社区医院来达成愿望。除了价格因素外,只需要关注这家医院有没有最基本的输液、吸氧、抽血、镇痛药等治疗就可以了。

随着法律和监管的健全,个人认为这些基本的医疗需求在未来会得到更好地解决,会有一大批互联网机构和康养机构出现,满足老龄化社会的需求,到那个时候,大多数病人就可以在家、在社区内解决看病和康养问题,不需要像现在这样,即使到了医院也不知道到底该找谁来解决自己的麻烦。

04.家人需频繁输营养液怎么办?

即便是在家庭医生遍地的西方,输液也不能在家里完成。如果你觉得输液操作很简单,是因为你没有遇到过危险情况,或者不了解其中有哪些关键门道。

很多病人家属看护士输液觉得挺简单,所以想着能不能在家自己给病人输液。那么我今天要泼点冷水,告诉你什么能做,什么不能做。

医院不允许病人回家输液,是因为输液看似简单,却有一些潜在的风险。我举个特别有意思的例子。在输营养液的时候,液体的配置必须要用仪器精确测量,比如有糖尿病的病人,营养液里必须要添加胰岛素(正常人也可以加一些胰岛素来避免过高的血糖)。护士加胰岛素时要用最细的针管推入规定的剂量,如果病人家属搞错了单位,一下子推入1毫升,那是要出大问题的。即使胰岛素的剂量是正确的,也可能发生胰岛素贴壁效应(胰岛素挂在输液袋的壁上),导致开始输注的液体里胰岛素太少而最后输注的液体里胰岛素含量又太高,短时间输入的胰岛素浓度过高会导致严重的低血糖昏迷,需要专业医护人员在旁观察,及时处理。

要是真的嫌每天去医院麻烦,可以开具药品、注射证明,写明用法用量,在家附近找一家社区医院输液。大部分社区医院的医生和护士是有资格进行输液操作的,可以事先问一下。如果你打算从医院开药带回社区医院注射,离开医院前要问医生两个问题:这些药品都包含什么?保存方面有什么特殊注意事项?这是因为,有些注射药物需要冷藏或避光保存,否则会变质或分解。

委托社区医院输液,如果输注一段时间后没有什么明显的不舒适的感觉,在得到社区医院的医护人员的允许后,就可以带着液体袋和病人一起走回家。液体袋的高度要比输液点(一般是手臂)高1米以上,如果达不到这个高度容易导致输液速度减慢或者回血。到家后只需要在输液结束后把针拔出来。拔针操作是整个输液过程中最简单的一个操作,拔下针后第一时间用棉签或者棉球按住针点防止出血即可。这个操作相对比较简单,也没有什么风险。

有一点还是需要提醒一下,输液的速度和输液量里也埋着一颗雷。在一家三甲医院的急诊室里就发生了这样一件事。一位病人因为肺炎到这家医院的急诊输液,连续输液1周后,病人在输液时心跳骤停,没能抢救过来。医院追查死亡原因,发现由于病人的营养状态不佳,除了抗生素之外还给病人输注了不少营养液。但因为是急诊,所以每天当班的医生都不一样,这样就导致对病人缺乏整体的判断。病人每天输注大量的液体,但是排尿量比较少,导致血管里的液体越来越多,最终心力衰竭猝死。所以也给朋友们提个醒,输液总体来说是一件比较危险的事情,任何一个细节,包括输液量过大、输液速度过快都有可能造成严重的后果。

最后要提醒的是,如果家里有孩子,从医院带回的输液用药品(例如靶向药、注射剂等)务必放在类似保险柜这样的地方,绝对不能让孩子有机会接触到。很多药物都对孩子有剧毒,并且会造成不可挽回的损失。

05.即使到走的那一天,也要保持干净

有一件事对病人家属来说是很重要的,因为这件事情如果做得不好,会导致病人的生命提前终结,或者在临终的时间里增加难以忍受的痛苦,那就是病人的个人卫生问题。我希望每个病人都走得漂漂亮亮的,即使到了人生的尽头,也要每天都干干净净的才好。

预防肺部感染

最好早晨起来可以陪伴病人走一走,动一动。不需要强度很大的体育锻炼,只需要动起来促进排痰即可。很多宫颈癌、卵巢癌、胃癌病人不是因为癌症本身出问题,而是因为一直病恹恹地躺在床上,造成咳痰无力或不及时,引起肺部感染。

大多数正常人所患的感冒叫做上呼吸道感染,也就是支气管以上的鼻咽部、喉部的症状,如咳嗽、流鼻涕等,但是如果感染没有及时控制或者出现了免疫的缺陷,就会进一步发展为下呼吸道感染,也就是所谓的肺炎。肺炎可大可小,很多病人离世的直接原因就是突然爆发了一场难以治愈的肺炎,造成身体机能大面积下滑,进而引起心脏、肾脏以及其他脏器功能的衰竭,最终导致死亡。

私处的护理

很多人会忽视病人的尿便护理,而病人因为不好意思,有不舒服也不会告知。在我们的临床观察当中发现,有很多癌症病人会出现尿便的障碍,造成会阴部发生感染。女性由于尿道更直更短,因此更容易发生泌尿系统的感染,出现尿频尿急尿痛的症状。假设这种情况发生了,除了增加饮水和排尿之外,也可以到医院的泌尿外科就诊,看情况决定是否需要使用抗生素。

褥疮

也叫做压疮。晚期癌症病人大都骨瘦如柴,因为皮肤下面少了脂肪组织的缓冲,长期卧床的话,身体与床褥接触的部位因为压力、摩擦等原因会造成损伤,无法修复,从而出现压疮。压疮不但痛,还会瘙痒,同时合并感染的话,会引起严重的后果。所以如果病人长期躺在床上,一定要注意床褥要铺得柔软一些,并且勤换洗。

伤口

晚期癌症病人是非常脆弱的一群人。他们经常会因为肿瘤的消耗出现低蛋白血症,蛋白水平下降意味着免疫球蛋白相对缺乏。在这种状态下,人抵御外来细菌及病毒感染的能力就会大大下降。偏偏癌症病人会因为治疗时的一些操作,导致身上有很多创口,这些创口部位更容易发生感染。

无论是注射器、输液、静脉导管,还是穿刺引流的创口,都需要好好保护。好好保护不是指买很昂贵的药膏涂抹,也不是用碘酒和酒精去擦拭,而是指保持伤口干燥,干燥本身就是对于伤口最好的保护。贴在伤口处的纱布,作用大多数也并不是隔绝空气,而是吸干伤口周围的水分和渗出物而已。

因为洗澡或者洗手弄湿了伤口,要尽快擦干。如果长期放置PICC(中心静脉导管),在洗澡的时候要注意局部多贴一些塑料薄膜来减少感染的发生,并且按照护士的要求定期更换贴膜。

口腔

口腔的洁净也是非常重要的一环,良好的口腔卫生不止能降低口腔内感染以及肺部感染的风险,还能够让病人有很舒适的感觉和良好的味觉,这样才有可能保持良好的食欲和心情,对于这个时候的病人来说也是很重要的。

第五节 死亡也是一门需要提前预习的功课

我看过一个在线的直播,直播的主题是“拥抱死亡”。整整一个小时我都是皱着眉头看过去的,因为我实在无法从主讲人沉重得像哀悼词的话语当中感受到一丝丝的安慰。即使我把自己换位成一位癌症晚期病人,我也没有受到任何鼓舞和心灵慰藉。

“不要恐惧死亡,死亡是我们每个人必经的道路。”

“中国缺乏死亡教育,所以我们听到死亡才会措手不及。”

“学会道别,道谢,道歉,给他最真诚的拥抱。”

你自己没死过,凭什么让别人拥抱死亡?

你没死过,你有什么资格让癌症病人不要怕?

这种宣讲不知道是从什么时候开始的,他们把死亡变得“高、大、上”,根本没有意识到,癌症病人,特别是晚期病人,他们不接受自己的死亡,抑郁、愤怒、焦虑、恐惧,全都是人类最正常的反应。医生和病人家属需要做的,是尊重病人本人的意愿,去帮助他们顺利地走完这个过程,从相对不积极、不健康的情绪,逐渐进入相对缓和、能自洽的状态当中,避免走入极端状态,例如非理性地拒绝治疗、仇视家人,甚至自杀。

网络上出现过一些抗癌“励志明星”,他们通过各种诙谐、生动、有趣的故事,积极传递自己抗癌过程的快乐,让网友们既觉得心疼,又觉得受到鼓舞。但实际上只有极少数的年轻人(也许0.001%)愿意和大家分享自己消化过的、披上快乐外衣的苦痛,而不是传达内心的无助和恐惧。其他99.999%的人是做不到的,当然也不必做到,他们只需要能平和地接受坏消息、与苦痛的人生和解就好。

所以,你不应当觉得,你的老父亲没有像抖音里的癌症病人一样笑得爽朗,也没有像新闻当中的抗癌明星一样去爬珠穆朗玛峰,而是经常在家发脾气,都是因为他“太不乐观了”。换你,未必会做得更好。咱们既然没有死过,就不要让癌症病人“别怕死”,好吗?

01.要想理解老年病人,先要理解老人

我们探讨最多的总是老年病人,这是因为肿瘤在老年中最多发。要想理解老年病人,首先你要理解老人。

阿图·葛文德有一本叫《最好的告别》,讲述了在美国医疗和养老体系下老年人对于养老院的恐惧和排斥。美国人没有中国人这种在家养老的情结,养老院是绝大多数老年人的去处。当老人失去独居的能力时,子女势必会将老人安排到养老院。大多数子女认为,老年人最好的生活莫过于找一家条件非常好的养老院,在里面有护理师照顾起居,还有同样的老年人一起玩乐。然而,事实正相反,我能感受到书中扑面而来的那种老人的绝望。老年人并不认为衣来伸手、饭来张口就是最好的生活,他认为最好的生活是能自己上厕所。

《最好的告别》里讲了一个有趣的故事。1991年,在纽约州北部的小镇新柏林,一位名叫比尔·托马斯的年轻医生做了一个实验。当时他31岁,结束家庭医学住院医师的培训还不到2年,刚刚接任大通疗养院医疗主任一职。这所疗养院收住了80位严重失能的老人,一半老人身体残障,80%的老人患阿尔茨海默病或者其他类型的认知障碍。

托马斯是个很有想法的年轻人,他不满足于循规蹈矩做好自己的分内之事,而是用2条狗、4只猫、100只鸟发起了一场“革命”。他说,他的目标是抗击疗养院的“三大瘟疫”:厌倦感、孤独感和无助感。为了攻克这“三大瘟疫”,疗养院需要一些生命:他在每个房间里摆放植物;他去除草坪,开创一片菜园和花园;他引入动物。他没有像其他养老院那样,单纯满足老年人吃喝拉撒的需求,而是放手让老人自己去参与自己想做的活动,例如遛狗、种菜、喂鸟,虽然这些活动会被一些老人的子女指摘,认为“不卫生”“不安全”“会细菌感染”。实际上,研究者对比了大通疗养院和附近另一所疗养院,研究发现,经过两年时间,大通疗养院居民的处方量下降了一半;针对痛苦的精神类药物,如氟哌啶醇(中文翻译成“好度液”,十分有趣)用量下降尤其明显;总的药品开销只有对照疗养院的38%,死亡率下降了15%。

让老人做点事,帮助他们像年轻人一样能支配自己的身体和欲望,而不是一味地追求安全,是我们对老人的尊重,正如多年之前,他们曾经放手让我们自己学习走路,自己上下学,甚至自己到远方旅行。

我也曾经困惑过。我总是担心父亲因为劳累生病。搬家的时候他一定要亲力亲为,甚至在搬箱子时把自己摔伤,为此我十分恼火:明明花几百块就能找人完成的事情,非要自己做,不仅人受伤还要花几千医药费,完全不知道他是怎么想的!更何况,那些老家具扔了就扔了嘛,再换新的就是。随着我治疗的老年病人越来越多,我也渐渐理解了,他希望我能认可他的劳动,认可他的价值,认可这些与他相伴半辈子的旧家具,认可那每一件都不只是家具,而是带着灵性的、生活的记忆。现在我和父母分开,各自生活了,但我偶尔还是会和他们说:“做点馅儿饼吧,我想吃了。”他们会非常乐意,做好并且送上门来,顺便看看小孙子。

理解老人,就是不要用年轻人的思维来安排他们的生活。老人喜欢什么,喜欢怎样,便怎样。所以,理解的第一步,是先放下自己。

02.癌症病人会因为什么原因、以怎样的方式离开人世?

咱们可以把晚期癌症病人的人生尽头分为这样几个阶段。

第一个阶段,无症状期

家里一位长辈老王不幸患肺癌,在最开始的时候,老王经常给我打电话,问得最多的问题是:“我到底是不是得病了啊?是不是你们给弄错了啊?我这什么感觉都没有,就跟没病一样。”没错,一大部分癌症晚期病人,即使是在“临床晚期”,最开始时也几乎没有任何症状。

什么叫癌症晚期?并不是骨瘦嶙峋、走不动路才叫晚期。在临床上,对于大部分癌症,只要在原发的病灶之外存在哪怕一处转移灶,都称为晚期。晚期并不代表生存时间非常短,它是指,相对来说更难通过局部治疗的手段解决,治愈率更低。以肺癌为例,早期肺癌的治愈率大约为85%,而晚期肺癌的治愈率不足5%。

但是在一开始,无论是肺转移还是脑转移,如果转移灶非常小,就不会有任何症状。而这个转移灶在哪里,未来就会出现相应的症状。

第二个阶段,头痛医头期

到了第二个阶段,老王就发现不对劲了,他开始频繁地出现头晕,检查的时候发现,脑转移的范围果然变大了。他自己也再不天天喊着弄错了,而是开始接受自己的现状。

不同癌症,不同的转移部位,最后的人生会特别不一样。那么究竟哪种“死法”走得更舒服呢?

骨转移。这是最痛苦的一种转移,骨转移的疼痛,据说有如万千虫蚁噬骨一般,重者咬牙切齿,轻者也会夜间翻来覆去无法安眠。即使吃了止疼药,也只是降低了最巅峰的痛感,但某几个地方持续的不适感会时时刻刻提醒病人“自己是个癌症晚期病人”的事实。骨转移的强烈疼痛会带来一系列的情绪问题,病人会暴躁、易怒甚至是动轻生念头。除此之外,腰椎、颈椎、胸椎的承重骨会因为肿瘤侵蚀造成骨质破坏,因而会因为一些非常轻微的外力导致骨折,造成严重的手脚麻木甚至瘫痪等症状。

胸膜及腹膜转移。这种转移形式也非常麻烦。胸膜及腹膜的转移会渗出大量的液体,造成胸水、腹水过多等症状。这类病人会感到胸闷或者腹胀。从外观上看,你会觉得病人明明这么瘦了,肚子却那么大,像怀胎十月即将临盆一样,肚皮的皮肤都被撑得发亮,好像马上就要被撑破似的。这是相当痛苦的,因此千万不要听说“越放积液,积液越多”就不去医院处理,适当放一些,让人先舒服了再说。

肺转移。这种转移也十分多见,而且也不舒适。多发的肺转移会侵蚀肺泡的空间,导致肺的换气功能大幅度下降,于是人会出现渐进式的呼吸困难——今天还觉得爬楼没事,过几天坐着都喘,然后靠吸氧维持,最后吸着氧都觉得喘。这种窒息的感受是非常让人绝望的,同时窒息导致的二氧化碳蓄积还会让人处于非常烦躁的状态,因此肺转移的病人心态会更难控制,更容易因为一些小事发脾气,甚至摔东西,阴雨天时这现象尤为严重。

脑转移。这是我认为最好的转移方式之一,虽然这话可能连很多医生听了都会打个问号。我之所以这么说,是因为在各种转移中,脑转移的病人承受的痛苦最少。脑转移并不会产生剧烈的疼痛,只会产生一些头昏脑涨的症状。脑转移发展速度相对比较快,也许很快就会出现因为高颅压导致的昏迷。因此,对病人家属来说,照顾脑转移的病人会更棘手一些,而且往往还没来得及好好告别,亲人就已撒手人寰。但从疼痛的角度思考,又未尝不是一件好事。

看多了癌症晚期病人的痛苦,作为医生也是很难过的,总希望做点什么能让他们更舒适一些。我把这几种转移病灶的感受分享出来,并不是为了增加病人家属的痛苦,而是让不生病的人也努力去体会一下病人每天的感受,也许这样才能知道该怎么更好地帮助他们。

第三个时期,恶液质期

这个时候病人就不止于局部的肿瘤或者转移灶会产生症状了,由于全身肿瘤负荷的增加,使得人体的大部分能量和原料都被肿瘤侵占,导致人的体重迅速下降。同时由于白蛋白的缺失,使得血液当中的水分跑到组织当中,引起大面积的浮肿。因此这个时候的人是十分虚弱的,不止体现在气力方面,更是体现在多病上。以前感冒一周就好,现在要几个星期,甚至会演变成严重的肺炎。整个人看上去像被吸干了一样,非常憔悴。这个时候,病人和家属心里都要明白,是快到说再见的时候了。到恶液质期,一般半年内,病人就会死亡。

很多人问我,癌症晚期病人的死亡过程,是不是像游戏当中那样,每个人都有一个血条,血条里的血慢慢减少到0的时候,人就会死去?其实不是这样的。癌症晚期病人的死亡的确是一个持续的过程,但死亡往往是因为某一个事件的发生。

我曾预测过一位胃癌病人的死亡时间,病人走后,她的外甥女电话我:“医生,我姑姑上周去世了,和您说一声,非常感谢您之前帮我们预测她的死亡过程,确实帮了大忙。知道了死亡时间,就有机会完成很多事情,非常从容。另外不得不称赞一句,您当时猜半年,我姑姑半年零4天走的,真神医啊!”

话虽如此,但是死亡仍然是一件十分难预测的事情。

在恶液质期,会发生很多与肿瘤相关的事件,例如免疫力低下导致的肺炎,例如全身血液高凝状态导致的血栓,又或者是肿瘤破溃导致的消化道大出血,等等。每一个事件都有可能导致病人死亡。

这位姑姑得过两次肺炎,输液后恢复过来了。在第6个月的时候,突发消化道大出血。虽然家属也积极进行了输血,但病人仍然不久就心力衰竭了。这并不是医疗过失,病人在恶液质的状态下,心脏无法承受如此大量的静脉补液,但如果不迅速补液的话,人又会死于失血性休克。因此死亡的本质就是身体各个零件都严重破损了,这时任何方法都回天乏术。

所以,在恶液质期,每个事件发生的时候家属都要重视,并不是得了肺炎输个液就没事了这么简单,每个事件都有可能是最后一次相见。

03.怎么决定是时候放弃了?

癌症晚期病人什么时候最无奈?是咬牙坚持治疗的时候?是砸锅卖铁变现的时候?还是面临死亡无可奈何的时候?

我曾经和一位“人生赢家”的大叔聊过一次。他50出头,晚期结肠癌,病床前陪伴他的妻子才20多岁。我问他:“你现在最怕什么?有没有什么是我能做的?”他说,他觉得最难过的事情不是这辈子挣了钱没花完,也不是娶个年轻太太遭人指指点点,能和老婆一起走完人生这段路挺好;他说他无奈的事情,是不知道自己在哪里。

“就好像我坐在一艘小船上,有人告诉我前方有个瀑布,我想尽办法也不可能上岸。但他妈我不知道这个瀑布到底有多远,如果还有10秒钟,我抬头看看天空,然后躺倒闭上眼睛就好了;如果还有10个小时,我可以先吃块面包别饿着,再他妈想想自己心爱的姑娘。”

那是一个早春,我没想到自己居然被这样一个看似油腻的老男人用这种带着脏字又绝对诗意的情境打动了。到底什么时候选择放弃,真的太难了!

第一步,放弃治愈的机会,接受几年内死亡的现实

这个看上去是相对容易的一关,但也经常碰到这种情况:一线化疗方案(就是一开始用的、有效率最高的方案)失效了,是不是要换二线方案,二线方案虽然有效率低一些,但仍然有治愈的可能性。选择了二线且最终失效,还有三线、四线甚至五线治疗方案的机会。每一种治疗方案都有一线生机,那么请问,究竟什么时候该选择放弃?

我几乎没有见过一个刚开始就能做好决定的家庭,大多数家庭刚开始都有着非常充沛的求生欲望,但是在不断地获得希望又失望的循环当中,最终失去了求生的意愿,选择了放弃。

“新的治疗方案又失败了,花了几十万,这种给你希望,然后转头就告诉你在做梦的感觉太难受了。”很多病人都有这样的心声,因为信任找我倾述。从医这么多年,我从没有劝过病人无休止地去接受治疗。

阿图医生写过一句话:“接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟,只有不去努力活得更长,才能够活得更长。”

我有位病人曾经这样告别积极治疗。他对孩子们说:“我不想尝试下一个方案了,我们用这个钱去旅行吧。”4位老人、小两口加2个孩子,一家人去日本玩了10天,在海滩留下了动人的合影。

第二步,放弃有创的对症治疗,接受1年内死亡的现实

在临床上,有很多有创伤的对症治疗,它无法治愈疾病,但是有可能让病人再多活几个月。例如肠梗阻之后的肠造口手术,例如进食哽咽之后的食管支架,例如骨转移之后的骨水泥填充,等等。

有人会觉得,这些治疗本身也有一定的痛苦,只是为了延长几个月的生命,还要花费一笔不菲的金额,何必呢?但其实,我个人反而是最不排斥这些的,这取决于人在生命余额不足的时候,最希望做什么。如果有创的对症治疗能够很大程度上改善病人的症状,帮他渡过这个难关,他也许就获得了一个相对长的疾病空窗期,在医学上叫做无疾病进展生存。意思就是这几个月的时间,也许什么都不会发生,还能像正常人一样去完成一些工作、体验生活,例如爬山、旅行,或者是把毕生心血(也许是一幅画,也许是一本书)给完成。

所以这个时候,家属要做的是尽可能地收集准确的信息,让病人知道做这个治疗会付出怎样的代价,获得怎样的时间和身体状态的收益。

有些病人会觉得:“要我在肚皮上开个口子,以后大便从肚皮上出来,这种事情我绝对不会接受,我不需要多活这三四个月,我活够了,不想遭罪了。”这种心情也是完全可以理解的。但是,前提是病人真的了解这个治疗方案。

我在学医的时候也经常和朋友说,如果这辈子要让我做造口手术,想都不要想,我绝对不可能会治的!但真的近距离帮一些病人做过造口,也做过造口的护理之后,我发现这项技术在现在也并非那么不堪,体验上的不愉悦非常小。甚至有造口袋了也可以去洗澡,可以在私人泳池游泳,没有任何问题。所以,准确地了解和传递信息,是很重要的一件事情。

第三步,完全放弃对症支持治疗

曾经有个朝鲜族的女病人,我至今都记得她的名字,她是我管理过的第一位临终病人。那天早上一大清早,病房的护士给我打电话,虽然不值班,但我立马翻身下床,大冬天披上外套就冲到医院。第一缕朝阳斜着照在6床的位置上时,我看着她全家人送走了她。她要等的二女儿,终于从美国回来了。

谁也不知道,我和病人私下有个约定。

病人当时一直在反复呕血,每天都要输注好几个单位的红细胞。我劝家属放弃对症治疗,但是病人决定再等几天。她的二女儿一直在国外,当年就是因为要参加二女儿的婚礼才耽误了肝癌的治疗,到了晚期也没有告诉她。最近几天情况急转直下,出乎所有人的预料,于是病人的爱人赶忙通知二女儿回国。二女儿得知消息后,觉得亏欠母亲太多,拼了命也要赶回来送最后一程。同屋的胆管癌晚期病人看到她这么痛苦还要输血不肯放弃,坚决地和自己的主管医生说,如果她到了这个状态,千万不要给她输血。

最终,这位病人还是如愿了,尽管这个过程确实十分痛苦。

弥留之际的几天甚至几周当中,不管是不是因为癌症走到这个结局,都是相对辛苦的。无论是憋气还是浮肿都会大大加重,特别是到了终末期,整个人的神志会出现不同程度的迷离。

因此这个时候,我个人非常不建议一定要做对症治疗。有一些病人家属甚至会因为医生没有给病人补充好营养和医生发生冲突。但客观来说,这个阶段,其实却是越短越好。这个时候病人连生活自理都成问题,已经完全谈不上生活质量了。

第四步,放弃有创抢救

这一步对大家来说反而是最容易的,临床干了10年,我确实没有碰到任何一个人会在这个环节犹豫。

但是,我也曾经在深夜接到一个电话,是一位病人的女儿打给我的。我和这位女儿是多年好友,她的父亲就在我工作的医院接受“临终”治疗。她托我问问医生有没有什么更好的办法,让她的父亲减少些痛苦。我电话这个科的主管大夫,她非常礼貌地和我说:“目前没有办法,弥留之际,咱们也没啥可做的,总不能……你懂的。”

目前国内还不支持安乐死,作为医生,看着病人痛苦也是会很煎熬的,但也不可能做出拔气管插管、停止输液这些行为,这是医生的底线,是不能突破的。

所以,作为病人家属,这时要克制一下自己的悲伤,要知道病人很快就会失去意识,即使有痛苦也是相当短暂的过程。你没有必要,也不能够人为地加速这个过程,只要不人为地延长就好。