从幸福的巅峰跌落

我每周工作40个小时，为《棕榈滩邮报》跑犯罪新闻。另外40个小时一样忙得团团转，做家务，在孩子们吵架时当仲裁，接送孩子们学乐器……我以为幸福快乐能一直延续——看着孩子们一天天长大，参加高中舞会、大学毕业典礼，看他们结婚生子，接下来自己退休，就这样过完几十年的人生。

2009年夏天的一个晚上，我正准备上床，不禁盯着自己的左手。“噢，天啊！”我叫道。我举起左手，它看起来苍白干瘪，好像即将死去。

当我从神经科初诊回来，丈夫约翰查了资料，提到一个病名：肌萎缩性脊髓侧索硬化症。为了证明我没得这种病，我开始了长达一年的医院之旅，希望得到不同的答案。我也开始了长达一年的逃避，我不想承认自己是渐冻人。

我变得虚弱无力，提不动公文包，改用有拉杆的商务箱。同事跟我开玩笑：“你是不是觉得这样的行头比较像律师？”我无言以对。

2011年1月，我注意到我在刷牙时，舌头会抽搐，怎样都停不下来。(https://www.daowen.com)

2011年6月，我终于决定去看神经科医生。去看医生的前一晚，我在心中预演明天的悲剧：如果真的是得了渐冻症，一定要坚强，不掉泪，不崩溃。

迈阿密大学医院ALS治疗中心的主任维玛医生翻看了我的病历，问了我几个问题，要我做了几项肌力强度测试，然后靠在椅背上，说：“我认为你得了渐冻症。”我早就预料他会说什么，也计划好要怎么回应……然而，我却哭了起来，我止不住眼泪，就像停不住的呼吸或心跳。

我好不容易平静下来，打出手中的王牌：干细胞。全世界的科学家都在努力研究用干细胞治疗退化性疾病。我的两个儿子出生之时，我储存了他们的脐带血。也许，这些干细胞可以派上用场。可维玛医生说，他的病人当中有45人到国外接受干细胞治疗，没有一个人治好，也没人得以延长寿命。

我早就想过，不管怎样，绝不为治病拖垮一家人。