第十九章 死亡教育

学习目标

识记

1.能正确陈述死亡教育的基本原则。

2.能正确描述医护人员在死亡教育中的作用。

3.能准确掌握死亡教育的主要步骤。

理解

1.能用自己的语言解释下列概念：死亡教育与死亡程序。

2.能正确描述死亡教育程序中效果评价的内容。

运用

1.能够运用本章所学知识提供一份有针对性开展死亡教育措施。

2.能够根据临终患者家属情绪行为，拟订一份个别会谈式教育计划。

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很多人都知道耶鲁大学雪莱·卡根教授和他的《死亡哲学》课程，他的课程录像被放在网络公开课上，获得了数亿次的点击量。当大众逐渐接受并敢于讨论“死亡”这个话题时，作为生命的守护人，我们真的了解并能引导患者以及他们的家属来正确地面对不可避免的死亡么？遗憾的是，目前我国的医学生大多未经过家庭、学校及社会的死亡教育。因此，即使他们将来成为专业医护工作者，可能仍然对生命与死亡有着一般人的态度。

死亡教育是需要精心设计的，情境教学是一种行之有效的方法。台湾安宁疗护之母赵可式教授在医学系开设了《医师与生死》选修课，在课程中会带低年级学生参访医学中心的婴儿室／早产儿室及小儿科加护病房，目的是让这些还没有真正读到医学专业的低年级学生，对生命能做些反思。当他们到婴儿室，接过护士阿姨手中刚出生一两天的新生儿时，都很激动，软软的小身体和脖子、重重的大脑袋，抱着婴儿时必须极小心呵护，生怕他们受到伤害与惊吓。接着会到早产儿室，巴掌大的小宝宝躺在保温箱中，身上插着许多条管子，床旁围绕着一大堆医疗机器。他们费力地靠管子呼吸，费力地维持着心跳。他们脆弱的小生命，还有医学技术创造的起死回生的奇迹，常使年轻的医学生产生深深的悸动。到小儿科加护病房更令人震撼。医学生看到一个4岁白血病小女孩，全身插满管子，管子里仍流着血，苍白的脸，瞪着哀怨的大眼睛，长期的病痛已经使她不会哭喊，只躺在这张堆满医疗武器的病床上，数着一分一秒的人间岁月，等待着回到天上的那一天。

这些医学系的孩子们在参观结束后，纷纷打电话回家，有的一听到爸爸妈妈的声音时，第一句话就是哽咽地说：“爸妈！谢谢你们生了我，那么辛苦地把我养大！”这些孩子们亲自经历了健康的、早产的、重病的小生命后，更体会到生命的宝贵与脆弱，这必将影响他们的人生观以及以后的从医态度。

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与死亡有关的态度(https://www.daowen.com)

（一）死亡恐惧

在过去的20年中，人类对于死亡过程所产生的恐惧，对于死亡幻想所产生的恐惧，对于死亡焦虑量表、恐惧的极限以及与死亡恐惧有关的各种心理变量（如一个人的抱负水平、宗教观念及对于性的看法等）都做了专门的研究。结果显示：凡是亲身参与临终照护的人，都需要彻底了解并熟悉这方面的知识。多数人对于死亡有关的各种概念也不够了解，难以为垂死患者及其家属提供适当的帮助。恐惧，是人类在面临死亡时一种最普遍的情绪反应，它的范围包括死亡本身所产生的恐惧、对于来世未知产生的恐惧及自己即将消逝于现世所产生的恐惧。这些层层交织的原因与情感，实在相当复杂且难以令人理解。

（二）死亡焦虑

最近几年，很多死亡态度相关的研究将焦点放在死亡焦虑上。这些研究是有趣的。例如很多的报道中，女人的死亡焦虑是高过男人的。这无法清楚明确地指出女人的死亡焦虑确实是高过男人，或者是因为女人较能以开放的态度去讨论她们在面对死亡时的紧张情绪。很多研究也指出老年人比年轻人表现出较低的死亡焦虑，而且有强烈生命意义感的人也比没有的人有较低的死亡焦虑。死亡焦虑这个名词也在其他人口统计学中被调查（例如：职业、健康状况及死亡的经验）及人格因素（例如，性格、气质、能力、信念），但结果大多是不确定的。死亡焦虑可能不是始终呈直线上升或下降，但可能与生命的成就感和过去及未来的遗憾的变化有关。一个人的死亡焦虑也不是容易改变的。

（三）在面对死亡时所产生的其他反应

有学者将患者临终前所可能产生的其他反应作了一番归纳，其中依赖是5个典型反应中的第一个。因为患者无可避免地会被安排在一个具有依赖性的地位，使得他觉得自己像个孩子般无助。许多患者会因此而引发一种怨恨，因为这种情况再度唤起了他感情中脆弱、渺小的一面，激起了他的自卑感与羞愧心。第二种可能产生的普遍反应是愤怒。就如同恐惧感一样，人们在面对痛苦、创伤或身体功能丧失时，可能产生一种预期的反应是愤怒。为了控制或隐藏内心的愤怒，他很可能自以往自我肯定的行为中退缩出来，因而在情绪上甚至感情上变得难以接近。自尊的丧失是人们在垂死前所可能产生的第三种反应，一般而言，导致自尊丧失的原因大致有以下几点：①身体病态的呈现及器官功能的丧失。②自足能力及独立精神的丧失。③恐惧感。④罪恶感。⑤满足身心要求的能力丧失。⑥患者将遭受重要人物（如家人、医生、护士）对其态度、情感反应所作的认知解释有所偏差。第四种可能产生的普遍反应是罪恶感。除了敌意和愤怒的情绪之外，患者还会感受到某种程度的罪恶，因为他们往往将自己的疾病视为对自己过去罪恶的一种惩罚。最后一种普遍的反应就是患者会明显地感受到人生乐趣的丧失。对于一个了解实情、知道自己即将不久于人世的患者来说，最重要的工作就是鼓励他振作、快乐起来。

视野拓展

美国死亡教育发展概况

美国是世界上最早开始死亡教育的国家，其产生溯源自死亡学的兴起。1903年，俄国生物学家EIie Metchnikoff在《人的本性》（The Nature of Man）一书中，首先提出“Thanato Iogy”（死亡学）的概念，但未进行系统研究。第二次世界大战后，因战争带来的死亡与伤痛，同时受到欧洲大陆存在主义哲学流行和全球性自杀防治运动兴起的影响，死亡学逐渐从经验性研究发展为一门学科。20世纪50年代，一批有识之士通过撰文和著述的方式推行了一次“死亡觉醒运动”。在这种情况下死亡教育应运而生，可以说死亡教育的产生与发展是与死亡学交织在一起的。Pine将美国早期的死亡教育大致分为4个阶段。

1.1928～1957年的探索期 1928年，John C.Gebhart以经济观点探讨美国丧礼及殡仪馆，开死亡教育之先声；1930年，社会学家Thomas D.EIiot发表有关居丧与悲伤研究的文章；1940年，Sy Ivia Anthony著书探讨儿童的死亡概念；1955年，Robest R.Habonstein和Wi IIiam M.Lamers合著《美国丧礼史》，为开展死亡教育工作提供了许多宝贵的资料。

2.1958～1967年的发展期 1958年，Wi IIiam Faunce和Robert Fu Iton倡导从社会角度来探讨死亡教育；1959年，Herman Feife I从行为科学观点出版了第一部死亡教育的代表著作《死亡的意义》（The Meaning of Death），引起社会各阶层热烈的回应，开启了美国教育界推动死亡教育的契机。1963年， Jessica Mitford撰写了《美国方式的死亡》（The American Way of Death）一书，对学术界和大众均产生一定影响，迄今仍是美国死亡教育的重要用书。1966年Ka Iish和Kastenbaum开始编辑报类刊物《临终：死亡与濒死杂志》（Omega：The Journa I of Death and Dying），在发行12期之后，更名为《临终杂志》（Journa I of Omega），探讨死亡与濒死及其相关主题。1967年Lester编制《死亡恐惧量表》。

20世纪60年代，除了相关书籍、报刊的发行，死亡教育开始在美国大学有计划地展开。1963年Robert Fu Iton首次在明尼苏达大学开设第一门正规死亡教育课程。继而Feife I、Irion、Leviton、Weisman等学者陆续开设相关课程。

3.1968～1977年的兴盛期 1969年，Kub Ier－Ross出版了后来成为畅销书的《生死边缘》（On Death and Dying），描述了濒死患者的反应，并从人本观点对医护人员与濒死患者的相处提出建议。同时提出癌症晚期患者精神状态的五阶段说，即否认期、愤怒期、协议期、抑郁期与接受期。其中接受期患者心境平和，接受死亡事实，是进行死亡教育的最佳时机。1970年Temp Ier编制《死亡焦虑量表》。1972年，Kastenbaum和Aisenberg出版《死亡心理学》（The Psycho Iogy of Death），深入探讨了死亡教育的内容，并总结了相关理论和实验研究，阐述了死亡与濒死、老化、自杀、谋杀等主题。

1974年，死亡、临终与丧亲国际工作团队（Internationa I Work Group on Death，Dying and Bereavement，IWG）成立。同年，Fu Iton创立了死亡教育与研究中心（Center for Death Education and Research）。1976年，死亡教育与咨询论坛（The Forum for Death Education and Counse Iing）成立，1987年发展成为死亡教育与咨询方面最重要的专业组织——死亡教育与咨询学会（Association for Death Education and Counse Iing，ADEC），建立了“死亡教育者”（Death Educator）及“死亡咨询师”（Death Counse Ior）的专业执照制度，并在美国和加拿大等地成立分支机构，这对死亡教育与咨询的发展起到了巨大的促进作用。

自1970年第一次死亡教育研讨会在明尼苏达州哈姆莱恩大学举行之后，死亡教育在美国渐受重视，并逐步成为学校教育中的一门学科。至1973年已有600所大学开设死亡教育课程；至1976年，有1 500所中小学实施死亡教育课程。

4.1976～1985年的成熟期 1977年，在美国诞生了第一种死亡教育专业期刊《死亡教育》（Death Education），后改名为《死亡研究》（Death Studies）。

至70年代末，死亡教育已成为大学课程中被认可的一个部分，并逐步普及至中小学。至1985年，全美61％的大学至少提供一堂死亡教育课。至1987年，全美16个医学院、369所护理学院和72所药学院几乎全部将死亡教育内容、教材整合到相关学科中。目前，美国中小学和高等教育阶段普遍开设死亡教育课程。医学相关院系开设的死亡教育课程更为普遍，至2004年，有52％的医学系及78％的护理系都设有3个必修学分的“死亡与濒死课程”。

死亡教育是临终关怀不可或缺的重要组成内容。死亡教育兴起于美国，至今已走过半个多世纪的发展历程，尽管在我国起步较晚，也愈来愈引起医学领域的关注。死亡教育不是一种指向死亡的教育，而是帮助个体认清死亡的现象及其本质，积极地预防和应对各种死亡事件，从而更加珍惜生命、延长寿命的教育。医护人员较一般人更常面对人类的生老病死，这就要求医护人员提供专业临终照护服务时，不仅应具备疾病救护方面的知识，还需要在临终者面对死亡时了解应采取怎样的态度和技巧，妥善地处理患者及其家属在面对死亡时的种种心理反应，照顾并协助他们面对、接纳死亡，进而帮助患者走完人生的最后历程，帮助丧亲者度过悲痛。本章涉及死亡的确定、人类死亡学、死亡研究、死亡观与死亡态度、死亡教育概述、死亡教育模式、死亡教育与方法内容，使读者较为系统地了解死亡教育相关的基本概念和基本理论。