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第1页 什么是孤独症?
★2012年,美国疾病控制和预防中心数据显示,美国孤独症谱系障碍的发病率已高达1/68(而这一比例在男孩中高达1/42)。
★迄今为止,孤独症尚无明确病因。遗传因素、环境因素以及其他因素都有可能导致孤独症。孤独症很可能是与生俱来的,但学界尚未确认哪些“诱因”会使0~3岁幼儿出现孤独症。
★孤独症不会随年龄增长而消失。尽管如此,经证实,许多疗法和干预方法(特别是一些早期干预法)都能够成功改善孤独症的症状。
★孤独症影响大脑对信息的解读与传递。研究表明,孤独症人士的大脑缺乏一致性,正因如此,他们在解读社交线索、感觉信息及语言方面都存在障碍。
★对感官刺激反应的不一致是十分常见的。每种感觉不是被放大就是被缩小,而且每种感官的敏感度每天都在变化,有时在一天之内都会有所不同。可以这样理解:感觉器官与大脑之间存在短路——它们时而运转过度,时而又彻底失灵。
★孤独症之所以被称为谱系障碍是因为个体症状程度存在显著差异。两个有孤独症的人可能表现出截然不同的特征。谱系下的儿童从冷漠索群(他们通常无法开口说话,仿佛活在另一个世界)到高功能(他们说话流利,并能与伙伴互动),各不相同。
★阿斯伯格综合征(1)是另一个术语,它多指高功能孤独症。本书中所描绘的正是高功能孤独症或阿斯伯格综合征儿童的典型行为。
★每个孤独症儿童都不一样。本书中所描述的部分特征可能完全符合某一特定孤独症儿童,而其他特征可能完全不符。这些不同并不会使孩子的谱系程度“更轻”或“更重”,然而这些不同使得每个孤独症儿童如其他孩子一样,都是上天给予的独一无二的礼物。
第2页 听觉
★许多成年孤独症人士对他们的听力都有类似的描述:当多个音量相当的声音同时存在时,他们无法判断哪些声音是背景噪声。试想一下,就在某人讲话的同时,冰箱风扇在转动、房间里其他人在聊天、头顶还有飞机飞过,而这些声音的音量都和说话人的音量差不多大,实在很难分辨哪些声音重要,哪些不重要。那些普通人看来“正常”甚至可以忽略不计的背景噪声,可能会令孤独症人士无所适从。
★实际上,一些噪声甚至会造成身体上的疼痛。
★意外或突然的声音都可能使孤独症儿童惊慌失措。甚至是意料之中的噪声,只要不知道噪声出现的确切时间(烘干机什么时候会嗡嗡作响?),都可能引发焦虑。
★帮助孩子关注重点。在开口和孩子说话前,确保孩子在注意听。噪声过量或某种困扰孩子的特定噪声,都会导致孩子突然暴怒或出现其他不当行为。有时需要细心探查才能发现到底是什么惹恼了孩子。
★孤独症儿童会用行动来与人沟通。试着搞清楚孩子想要表达什么意思,并做出恰当的回应。在嘈杂或繁忙的场合,允许孩子到安静的地方稍作休息。对那些可知确切发声时刻的噪声,在噪声(消防演习、汽笛、吸尘器、电钻、食物搅拌机等)发出前提醒孩子,会对他很有帮助。有时候,让孩子等待难以预期的噪声会导致孩子出现疼痛感,而因此造成的焦虑感比突如其来的声音带来的后果还严重。
第3页 视觉
★孩子可能会看到其他人看不出来的东西,比如淡淡的花纹、点点构成的图画,或是印在书页背面的文字。
★孤独症儿童通常都会看清细节,但看不到细节之间的关联,因此很难理解这些关联。试想一下,用望远镜或是透过一个小孔去看整个房间,可以清楚地看到每样物品的细节,却很难判断整个房间的全貌。
★当光线太强或是视觉刺激过多时,有些孩子可能会感到身体上的疼痛,或是出现失明。
★目光接触对于孤独症儿童来说也较困难。这有可能是孩子减少视觉刺激的方式,也有可能是大脑这部分压根就不运转,或是因为他无法从眼神中获取任何有用信息。
★当孩子闭上眼睛、低下头时,或是有意盯着墙壁或凭空凝视时,他可能是想表达他在视觉上已不堪重负。建议视觉敏感的儿童在户外活动时戴上鸭舌帽或墨镜。
★没有目光接触并不代表孩子没在听你说话,他可能已经把注意力集中到你身上了。由于目光接触需要集中注意力,对部分孤独症人士来说是种干扰,故而他们很难在聆听的同时与他人有目光接触。不必强求孩子有目光接触,毕竟听懂你的话才是重点。
第4页 味觉
★许多孤独症儿童非常挑食,有时只吃某几种食物;还有些孩子对食物的温度十分敏感,烫的或冰凉的食物会使他们口腔疼痛。举例来说,冰激凌的味道或许很可口,可是那冰冰凉的感觉却很让人痛苦。如果孩子想要让冰激凌化掉,他可能会愁眉苦脸的,或者绕着圈子跑。
★进食与视觉、触觉和嗅觉都有关联。有些口感或气味会令孩子不快,甚至会刺痛孩子,这使他不愿去尝某种食物。对饮食的恐惧是十分真切的,而且这份恐惧感并不容易克服。
★孩子们需要刺激才能发现他们口腔的触觉敏感度要比双手的触觉敏感度还要高。因此,孩子会把东西放到嘴里去感受,或是以此来获得感官刺激。孩子之所以会去舔(甚至吃)一些不该吃的东西,比如砖头、反光镜、沙土等,可能就是这个原因。
★提高警惕,切勿让孩子吞下有害物质,尽量想办法不让小伙伴们再因此嘲笑、戏弄他。毫不含糊地对孩子说“不”,并试着转移他的注意力。一旦这成为习惯性问题,就每次都重复同样的话,比如“不要放嘴里;这个不能吃”。有时,帮孩子的小伙伴们记住类似这样提醒的话,在孩子往嘴里放不该放的东西时,小伙伴就会用这句话来提醒他,而不再是嘲弄他了。
第5页 触觉
★有时只是胳膊被轻轻碰了碰,感觉却像打针一样疼。每天都想着什么时候会有人随手给你打上一针,这种感觉你能想象吗?怕被别人冷不防碰到的恐惧感会导致焦虑情绪出现。通常来说,用力按压反而不太疼,也不太令人讨厌。轻抚头顶或后背的做法起不了什么好作用,反而有可能惹孩子不开心。
★触觉敏感度在短短数小时内就可能由高变低。触觉恐怕是敏感度变化最快的感官,它能从过度敏感快速转变到过于迟钝。
★坐在教室后排的位置或站在队尾会感觉轻松很多,因为这样一来,发生身体意外接触的可能性会小得多。尽量不要等孩子起立后再排队,最好是让孩子在座位上就安排好位置,这样往往可以避免推搡、碰撞及其他恼人的行为。
★当孩子的触觉超负荷或出现高度焦虑时,他可能会想寻求高度压力。很多孩子会披着踏脚垫、地垫、毛毯、沙发靠垫(或者其他能让他感觉压力均匀的东西)爬行。孩子有可能会把自己的触觉失衡表达出来,那就想办法帮助孩子稳定下来,平衡身体上的压力。
★孤独症儿童会奔着水就去了,却根本意识不到水的危险。这可能是因为沉浸在水中能感受到均匀的压力。
第6页 力量
★中枢神经系统的构成并不止五种感觉。另有两种感觉:前庭觉(感受身体平衡、动作与速度)和本体觉(感受肢体在空间中的位置)。尽管这两种感觉也会严重地困扰孤独症儿童,但很难向年龄较小的儿童展现这些概念,故而本书未涉及。如欲了解更多相关信息,还请参考感觉加工障碍(Sensory Processing Disorder)的相关内容。
★孤独症儿童可能看起来笨手笨脚的,或是做什么事都会格外“用力”(扑通坐下、砰的一声把门关上等),这是因为他感觉不出自己的动作有多快,或是感觉不出自己的手臂和身体之间的相对关系。由于药物、麻醉或酒精的使用,人们有时会体验到前庭失衡或本体失衡。试想一下,每天都这样是怎样一种体会。
★孤独症儿童似乎不会轻柔地待人接物,总给人他很有劲儿的感觉,但事实上,孤独症儿童的肌张力要比普通儿童低。
★判断攻击性行为背后的动因,鼓励孩子尝试更好的沟通方式。比如,孩子可能会用拍打来表达情感。与其管着孩子不许他打人,还不如教他用拥抱来表达感情。(https://www.daowen.com)
★孤独症儿童有时似乎有用不完的精力,很少需要休息。给孩子大量的时间运动,并教导孩子该在何时何地消耗过盛的精力。
★精力无限的孩子往往缺少恐惧感。这可能会使孩子自己或他人陷入危险。比如,孩子可能会突然跑进车水马龙的街区,或是骑车从陡坡上冲下来,却丝毫意识不到潜在的危险。
第7页 假装
★孤独症儿童通常不理解抽象概念或假扮游戏,这使他较难加入到许多儿童游戏中去。
★打打闹闹的游戏(摔跤、拳击、搏击等)会是一大挑战,因为孩子可能无法区分假动作和真打。因此,当孩子参与这类游戏时,可能会伤到人。如果允许孩子玩这类游戏,就要在一旁密切观察。
★孤独症儿童只能从字面理解。像“眼中钉,肉中刺”这样的表达方式令孩子感到困惑,甚至害怕!孤独症儿童的思考方式伴有极强的是非观,在他们的概念中几乎没有可以妥协的灰色地带。
第8页智力
★一些专家提出孤独症人士的智商等级分布的比率与普通人群无异。智力超高的人和有认知障碍的人在两类人群中的数量相当。这一数据很难测算,因为尚无精确的评估方法能够测试有沟通或社交障碍的人,以及不愿参加测试的人的智商。
★一些儿童对事实或地理位置有着惊人的记忆力。然而某一领域的高智商却会造成一些困难,这是因为人们会用社交情商的高标准去看待高智商的人。当人们对社交情商有所期望,而这个人却表现得毫无社交情商时,人们往往会认定这个人行为恶劣,而不会认为他不懂得社交礼仪。
★并不是所有孤独症儿童都是某领域的学者。所谓“学者”是指那些在特定领域智力出众的人。这些孩子可能在任一领域出类拔萃,不过数学、艺术、音乐和记忆力领域最为常见;有些孩子很小就学会了算数和字母表,有些甚至在还不会说话时就会了。但是,并不是所有孤独症儿童都如此。
★表扬孩子的强项。有些时候,孩子受到过多的批评指正,以至于他觉得自己并不聪明。寻找孩子的强项,并在同龄人面前给予肯定与表扬。
★和孩子一起做他擅长的事,能起到镇定的效果。举例来说,如果一个擅长字母表的孩子在嘈杂、拥挤的教室里感到痛苦,可以坐下来和他用纸写字母或者唱字母歌。运用孩子现有的优势或兴趣教会他新的技能。
第9页 玩耍
★许多孤独症儿童都会经历迷恋某一特定玩具的阶段,最常见的就是交通工具。和普通孩子的玩法不同,孤独症孩子可能会把他的玩具一列列整齐排好、看着玩具旋转,或是把玩具拆了再装。
★大多数孤独症儿童都非常想要交朋友,也很想融入小伙伴们的世界,但他们却不理解小伙伴们的行为。模仿孤独症孩子做的事,有助于友谊的建立。有时,这样建立起的友谊会发展出更有意义的互动。记住,有意义的社交关系不会来得那么快、那么容易。有时候,建立友谊需要不同的策略,以及坚持不懈的精神。
第11~12页 说话
★交谈可能会是单向的,或者看似缺乏理解。语言是一个非常个性化的领域。有40%的孤独症儿童从不开口说话,一些讲话很晚,还有一些小小年纪却谈吐古板老套。
★找出能够进行沟通的方式。要让小伙伴们明白他们没被忽视,并鼓励他们继续和孩子交谈。
★为小伙伴对孩子能说话却不做回应的质疑,想一个妥当的解释。对于孤独症儿童,处理小伙伴刚才所说的话,并做出恰当的回答有难度,可能会因此产生焦虑情绪。
★孤独症儿童的语言有他们记忆中的,也有最近听到的,而这些词语或句子大都是从电视、电影,或是周围人谈话中学来的。有时候,听到一个词或是一个声音,又或是出于自我安慰,孩子会没来由地冒出一个词或是一句话。很多孩子都会不停地喃喃自语,或是背诵很长的对白。细心监控孩子听到些什么很重要,毕竟让孩子不再去说他已经记住的话实在是很难。
第13页 情绪与感受
★绝大多数孤独症儿童在理解他人的身体语言及面部表情方面有困难。人们得先弄清别人的情绪才能做出恰当的反应。
★孤独症儿童可能只有极端情绪,很难维系情绪的平衡。举例来说,孩子可能会欣喜若狂或伤心欲绝,却从未体会过适中的情绪。
★有时候,孩子的挑战性行为是由于某一感觉超负荷,或是因为无法用言语来表达自己的情绪感受。
★经常帮孩子辨认自己和其他人的情绪,并描述该如何辨认这些情绪。
★当孩子正处于极端情绪中时,平时简单的任务可能都完成不了。
第14页 分享
★如果孩子还没学会从他人的角度看待问题,那分享就更难学会了。有孤独症的孩子可能会认为大家的想法都是一样的,或者说大家只有一种思维方式。他可能完全想不到我们各有各的想法与信仰。一种较常见的想法就是:我想玩这个玩具,所以大家也都想让我玩这个玩具。这个大人怎么会让我把玩具给我的朋友玩呢?我的朋友是想让我玩的啊!这实在是太荒谬了。
★孤独症儿童不想要分享,可能是由于他对秩序与规律的依赖。这可能是因为:玩具娃娃家布置“完美”,感觉好舒适。如果其他人来玩,娃娃家就会乱掉。过家家那样的假扮游戏实在让人捉摸不透。
★用有形的方式帮助孩子理解何时分享、与谁分享。使用“再过两分钟就轮到你了”这样的话通常都很有效。有时候,让孩子去玩其他游戏也能有帮助。
★两个人轮流或是一圈人轮流是很有效的方法,一旦孩子学会,就能做得很好。对任何孩子来说,学习分享都是个漫长的过程,需要耐心与恒心。
第15页 变化
★孤独症儿童非常需要结构化。他们需要理解规则都有哪些,以及它们所适用的具体情境。当实际发生的情况与他们预期不同时,他们会很纠结。如果日程发生改变,或是常规被突然打破,他们可能会不开心。
★如果不告诉孤独症儿童他该做什么,他们通常都会自己决定该做什么。然而,当他们的预想被证实是错误的时候,他们就会焦虑和沮丧。要在变化发生前,向孩子说明接下来有什么事情。
★使用图片或图标有助于孩子理解事件的前后顺序。重新排列图片的顺序来告诉孩子将要发生什么。
★活动更替平稳过渡。关于课程设置:如果老师进行活动转换时留出几分钟空歇,普通孩子可能相对容易安静下来,听从安排进入下一堂课,而有孤独症的孩子却会因为快速变化而受挫沮丧、情绪失控。可以取消间歇,从一项活动直接进入下一项活动;也可以指导孩子在间歇具体该怎么做,并告诉孩子怎么判断间歇何时结束。
第16页 安静时间
★很多孤独症儿童是可以安静坐好的,只是他们不容易做到,或是不喜欢这样。从家长或老师那里了解一下孩子能安静坐多久。一般来说,可揉捏的感觉玩具(hand fidget)效果显著。
★确定合理的标准,并让孩子明白他该安静多久,以及不能安静坐好的后果。一定要坚持原则,始终如一能帮助孩子成功。
★用有形的事物向孩子展示,需要安静的时间到底是多久。举例来说,用物体从一条线的起点移动到终点来说明需要安静多久。当然还有很多其他方法:在一条尼龙粘扣上,每几分钟移动一次的笑脸贴;循环翻转的图卡……使用有形信号来表明安静时间的结束,能够帮助孩子安静地等待信号。
第17页 图像
★使用那些能与某项活动或某个词汇联系起来的图片或图标。在使用文字前可以使用图片来表达情感。
★口头提出选择性的指令可能会使孩子超负荷。如果孩子可以自己选择活动或物品,图片能在他做出抉择时帮上忙。举例来说,假如孩子能在果汁、白水和牛奶之间做出选择,那就给他看所有这三种饮品,然后再让他选。此外,代表各种游戏活动的图标也很有帮助。
★图片能让孩子懂得沟通的价值。当孩子明白了沟通能帮他达成心愿时,就会更加积极地学习沟通。
★想办法让大家都能喜欢这些图片和图标。图片还能有效地告诉孩子不同行为的后果。假如发生了这张图上的事,就会产生那张图上的后果;或者简单地说:首先这样,然后那样。
第18~19页 综述
★总体来说,孩子反应过激或反应迟钝的表现不尽相同,从彻底的自我封闭到情感的大爆发。正是在应激生理反应(又称“战斗还是逃跑反应”)的驱使下,孩子才会有这样那样的反应。我们需要不断地探究并分析具体情况,从而理解孩子想通过他的行为表达什么。
★目标是训练孩子举止得当,而不是原谅不恰当的行为,我们明白这其中的困难。但是,明白了这些行为的动因,我们就朝着积极的改变迈出了第一步。
★有孤独症或有阿斯伯格综合征的儿童是想要交朋友的,但他们通常都不懂该怎样理解他人,也不懂该如何与他人交往。帮助孩子与同龄人建立有意义的人际关系。有耐心、始终如一且善于观察的人比较可能会成为孩子的朋友,孩子也会因此受益匪浅!
(1) 译注:2013年颁布的DSM-5已将阿斯伯格综合征(Asperger's Syndrome)并入孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder)中。