6.7 我与血小板7年长跑的心路历程
今天是2020年4月5日,虽是清明假期,但我早早起了床,去医院做了血常规,只为“血小板”。在等待抽血检验报告单时,既期待,又担心,既怕看到报告上血小板的个位数,又想看到血小板的十位数甚至是百位数。内心忐忑不安,就像当年高考等待分数的结果,只是高考只有一次,而血小板的抽血检查却是无数次。今天的血小板36,有点失望,怎么又降下来了,7天前还是72啊,对于血小板这个结果,内心是接受的,也有提升它的信心,毕竟和它亲密了快7年了。这7年长跑,经历了体检后的担心,多年维持稳定后的平静,2018年下降到个位数的焦虑,新桥医院诊疗出现转机后的惊喜,2020年再次复查下降到个位数的恐慌,梳理自2013年这一路走来,对血小板更了解了,如皮肤有小红斑点、牙龈有出血症状,这些都是它在向我表达不满,这也让我也更懂它了。
(1)担心
2013年5月25日在新桥医院体检,我邂逅了一位美女,并与它一见钟情,它就是“血小板”。它的一升一降都牵动着我的心,第一次看到它是37(正常情况下是125~350),我很着急,不知道该怎么办,医生让我做了骨穿,结果显示血液还正常,就开了益血生胶囊、血美安胶囊、云南白药胶囊等药物,我坚持吃了一段时间,结果血小板很听话,始终不离不弃,不升不降,一直维持在20左右。慢慢地我就麻痹并接受了这个现实。
(2)平静
在接下来的6年中,我会时不时地去检查一下它,结果它还是维持在20~50,身体没有任何不适,更不能理解医生之前说的内出血是什么概念,在与医生和朋友沟通后,我琢磨着估计就是这个体质,也安慰自己有的人从出生到去世也就是维持在这个水平呢!这样想着心也就踏实了。
(3)焦虑
2019年8月,我感觉身体很容易疲倦,后来又发现小腿上有明显的红斑点,当时第一反应是不是和血小板有关?立即去医院做了血常规,结果它真的生气了,血小板5。这让我,包括我的家人都非常担心,一旦出血,后果不堪设想。(https://www.daowen.com)
(4)惊喜
2019年8月重回新桥医院,医生给我开了升血小板的药,同时嘱咐我再找冯医生咨询下,说冯医生对血小板很有研究。在冯医生的诊疗下,为找出病因,做了骨穿、腹部彩超、风湿三项、甲功八项、血小板特异性抗体检测、抗核抗体谱等检查,判定为免疫性血小板减少症,并给予地米、西罗莫司的用药指导。对于冯医生的话语,我深信不疑,用行动来实现,譬如每天中午11点会设置闹钟,提醒吃四颗西罗莫司;每次抽血后,对血小板、白细胞等指标也做了跟踪检查记录表;同时也坚持站桩,让身体排出汗来,增强自身的抵抗力。在用药一周后复查时,它竟然冲上了104,我简直不敢相信自己的眼睛,6年来第一次上百,这就好比莘莘学子苦读后,高考分数能上清华、北大。这下让自己信心大增,认为找对了人,用对了药。坚持每周(后面每两周)查一次血小板,在接下来的两个多月里,血小板一直维持在72~156,再加上肝功、肾功、血脂检查也正常,我想是不是可以停药了。冯医生让我再持续3个月再停,我感觉恢复得不错,想到“是药三分毒”,并且西罗莫司也不便宜,就坚持停了。冯医生在我离开新桥医院的时候还语重心长地告诫我,叫我不要大意,要定期复查,防止病情反弹。
(5)恐慌
疫情期间我没有关注血小板,想来疫情散去后再复查。但在2020年3月初,我舌头上和口腔内壁陆续起血泡,刚开始以为是上火了,在药房弄了点药仍不见好转,后来舌头血泡还在继续,想来有点严重了,就先去沙坪坝陈家桥医院检查,结果血小板6,发现小腿上也有小红斑点,这让自己更加担心了,仿佛又回到了2019年8月的症状。这时我立马向冯医生寻求治疗意见,他虽然在支援武汉,但还是积极处理我们血小板群提出的问题,并给了我用药建议。带着这份建议,第二天一早我就跑到新桥医院,检查、抽血、开药。回家后,家人发现我牙龈有出血,这在以前是从来没有过的,莫非这就是内出血?这让我有点恐慌了,在冯医生的指导下,我及时吃了药,接下来的一周,牙龈出血消失了,小腿红斑点也慢慢消散了,复查血常规,回归到了72。而一周后的今天再次查血,血小板36。
这就是我的血小板,含在嘴里怕它化了,放在手心怕它摔了,用心守护了它七年,让我欢喜让我忧,经历了这些变化,让我对它有了更多的了解。我要调节自己的心态,始终保持乐观、积极向上;心怀感恩,感谢新桥医院冯医生及各位医护人员的帮助和陪伴;针对目前血小板个数,后期还要在新桥医院血液科各位领导和冯医生等医护人员的诊疗和帮助下,用心呵护血小板,只要自己有信心,按照医生的治疗方案积极行动,就一定能让血小板回归到正常的数字。
这就是我与血小板的故事。