维持运动神经元病家庭生活秩序平稳

三、维持运动神经元病家庭生活秩序平稳

1．主要照护者

需要明确一名家庭成员为主要照护者，其与患者的关系，可能是夫妻、父母、子女，应与患者形成共同体，形影不离。主要照护者和患者一样，面临着退出职场，远离社会等问题。在家庭生活秩序重建中，主要照护者一方面保证患者得到家人照料，另一方面保证家庭其他成员尽可能少地受到ALS的冲击，从而正常生活和工作。因此，主要照护者应得到家庭其他成员乃至社会的关心，要为其提供生活支持、心理支持、必要的休养，以及重新融入社会的机会。

ALS亲属和照护者的健康状况（如精神问题）值得关注。

2．家庭护工

中后期的ALS患者需要24小时看护，护理工作需要两人以上分担，因此需要培养长期稳定的家庭护工，分担高强度的照护工作。

家政服务机构和护工培训机构是家庭护工的主要来源。选人标准主要有责任心、护理经验、动手及学习能力、文化基础。由于ALS的特殊性，护工的培训目前主要靠家属完成。

培训内容包括：患者的作息时间、生活习惯，实操手法如翻身拍背及手法按摩、制作流食及喂水喂食法、床上洗头及擦浴、口腔护理、拼音版拼读、排便规律及给便器法、填写护理记录、呼吸机的管理及管道的消毒、吸痰器的使用及各种注意事项，等等。同时要讲解一些症状的简单判断。

培训目标：尽快上手，尽早独立，尽心尽力。

建立家庭护工的管理与奖励机制，要做到张弛有度，责任明确，并提供充足的条件，如除了示范培训也可将食谱、作息时间表、注意事项等整理好，打印并张贴，提醒备忘。培训时最好按照工作罗列情况逐一进行，避免眉毛胡子一把抓。