《运动神经元病康复护理指导手册》简介

更新于 2026年10月25日 版权声明

《运动神经元病康复护理指导手册》这本书是由中国残疾人联合会创作的,《运动神经元病康复护理指导手册》共有85章节

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内容简介

本手册紧紧围绕运动神经元病基层医疗工作者与照护者需要学习和掌握的疾病与康复护理基本知识、康复护理的主要技术与方法、与之相关的政策和社会支持网络、现代医学和科技进
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编写委员会

主 编 樊东升 王金环 编 委(以姓氏首字母为序) 陈 璐 笪宇威 樊东升 郭爱敏 宫 萍(https://www.daowen.com) 黄旭升 李晓光 罗永
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序言 为了生命更美好

这是一本医学专业书,却又不同于一般的医学教材,因为它承载着很多人和家庭的痛苦无奈。我希望读者都能关注这本书和这种叫作运动神经元的病(Amyotrophic la
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编写背景

为贯彻党的十九大精神,助推精准帮扶工作,为进一步做好运动神经元病患者康复工作创造条件,中国残疾人联合会康复部委托北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心,组织编写了《运
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目录

序言 为了生命更美好 编写背景 绪论 第一章 运动神经元病的心理支持 一、运动神经元病的心理反应症状 二、运动神经元病的心理治疗方法 第二章 运动神经元病的营养
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绪论

运动神经元病(Motor neutron disease,MND)或称肌萎缩侧索硬化(Amyotrophic lateral sclerosis,ALS),在法
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第一章 运动神经元病的心理支持

ALS患者在最初获知诊断时和病情逐渐进展、身体功能日渐衰退时,常常会面临心理上的巨大挑战。对疾病的恐惧、焦虑,对前途的担忧和希冀,对父母、配偶及子女的愧疚,自身
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一、运动神经元病的心理反应症状

抑郁、焦虑等负面情绪常常贯穿于ALS患者的诊断和治疗的全过程。有研究显示,10%~44%的ALS患者存在抑郁,而患者可能存在的呼吸困难也给医护人员及时识别其可能
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二、运动神经元病的心理治疗方法

焦虑、抑郁与躯体化症状既与躯体疾病有关,又与患者人格特征、认知特点、应对方式、应激事件、社会支持、经济状况等社会心理因素有关,应考虑综合性治疗策略。症状较轻者可
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第二章 运动神经元病的营养支持

ALS患者常伴有营养不良,原因可能是吞咽困难、肢体无力及心理因素等导致的食欲下降、进食减少,使得能量摄入不足。另外,疾病导致机体代谢率增高和能耗增高也是一个重要
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一、营养的概念

目前的营养概念来源于西方营养学。营养是指人体消化、吸收、利用食物或营养物质的过程,也是人类从外界获取食物满足自身生理需要的过程,包括摄取、消化、吸收和体内利用等
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二、运动神经元病的营养管理

ALS能量代谢障碍伴随整个疾病过程。ALS患者消瘦、体重指数下降、体脂减少、存在高代谢状态及血脂异常等,均为能量代谢受损的表现。研究表明,ALS患者存在静息时能
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三、营养评价内容及方法

疾病与饮食史、体格测量(体重及体重指数、皮褶厚度、中臂围和头围)、生化指标[包括蛋白质状况(白蛋白、前白蛋白和转铁蛋白、纤维粘连蛋白、血红蛋白、肌酐及其他)和免
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四、吞咽障碍

吞咽障碍或吞咽困难(dysphagia)是指吞咽过程的异常。 总体上,表现为当固体或液体通过咽部或食管时感到费力、疼痛、难以咽下,整个吞咽过程延长,流涎、口腔内
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五、进食护理

原则为保证充足的能量和蛋白质。一般按照每标准体重30~35千卡计算能量需求,个体因实际体重、年龄、活动量和伴发疾病而异。标准体重(kg)计算方法为身高(cm)-
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六、食物能量表和“抗冻”餐

为了保证食谱中的食物多样化和营养均衡,可参照各类食品的交换表(表2-2~8),按照饮食习惯、季节等,调配出适合患者的丰富多彩的食谱。 表2-2 等值谷薯类交换表
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一、认识和沟通无创呼吸支持介入时机

在ALS初始诊断时,医患双方都应该关注疾病的诊断和有限的治疗方法。然而,呼吸管理问题应该在医患关系形成后的极早期阶段进行详细讨论,尤其在初始诊断后,且在呼吸症状
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二、呼吸受累的机制

随着疾病的进展,ALS患者均会出现呼吸肌受累,甚至有极少的患者以呼吸肌受累为首发症状。图3-1显示了该病呼吸功能受损的机制,ALS对呼吸功能的影响是多方面的,既
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三、运动神经元病患者呼吸障碍的识别

尽早识别出ALS患者的呼吸障碍并采取相应的处理是非常有意义的。但是由于该病呼吸功能受损是一个缓慢发生、逐渐加重的过程,早期患者的自觉症状并不突出,而且有时和患者
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四、运动神经元病患者的无创机械通气

呼吸功能的评估主要是为了确定开始呼吸治疗的时机。对ALS患者来说,是否开始无创机械通气治疗(如图3-3),除了呼吸功能下降之外,还应尊重患者本人及家属的意愿。有
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五、目前大陆地区运动神经元病患者呼吸治疗现状

大陆地区ALS患者使用无创机械通气的比例非常低,北京大学第三医院一项历时10年的患者随访研究显示,使用无创呼吸机的ALS患者比例不到10%,与欧美国家、韩国、日
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第二节 有创机械通气

如前所述,ALS呼吸功能障碍是由于支配呼吸肌的神经元受累,相应的膈肌和肋间肌萎缩、无力,造成肺通气功能不足,其中膈肌无力是引起呼吸功能不全的关键环节,并且临床上
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一、开始有创机械通气的时机

除外因非计划的可逆性紧急情况(如新出现的肺部感染、痰栓阻塞气道、误吸等)可通过气管插管的方式短期保留人工气道,ALS患者更常见的需要实施有创机械通气的原因是,呼
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二、有创机械通气的实施流程

ALS患者人工气道的建立及初次有创机械通气的实施通常在医疗机构内进行。随着引起呼吸功能不全急性加重的因素逐渐去除,患者可在一定程度上保留部分膈肌及肋间肌功能,因
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三、常见并发症的预防与处理

接受有创机械通气的ALS患者首先应当关注的并发症即呼吸机相关性肺炎。由于患者长期卧床、呼吸肌萎缩、咳嗽无力,肺部感染可能反复出现,而人工气道的建立以及正压通气这
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四、常见紧急事件的识别与处理

在实施有创机械通气过程中,常见的紧急事件包括呼吸机供电中断、人工气道阻塞、气囊破损漏气等,当出现以上非计划事件时,医护人员及其他照护人员应沉稳并流畅应对。 家中
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