【养生指导】

【养生指导】

一、发病前预防

狼疮性肾炎是指系统性狼疮合并肾脏不同病理类型的免疫性损害,同时伴有明显肾脏损害临床表现的一种疾病,多见于中、青年女性。下面简要介绍狼疮性肾炎发病前养护需遵循的原则。

1.重视体质因素

系统性红斑狼疮近亲发病率高达5%~12%,同卵孪生发病率高达69%,狼疮患者亲属中其他自身免疫性疾病,如类风湿关节炎、皮肌炎、硬皮病、干燥症及牛皮癣等发病率也高,黑种人和亚洲后裔发病率高于白种人,这些均提示狼疮受遗传因素影响。医学研究表明,本病患者以女性多发、患者体内睾酮水平偏低,说明内分泌因素,尤其是雌激素在狼疮患者体内的水平与狼疮性肾炎的发病有关。因此,对于有自身免疫性疾病发病基础的红斑狼疮患者,包括亲属中有自身免疫性疾病者,都应当高度警惕,一旦患病就应想到自身免疫性疾病,应积极治疗,防止发生狼疮性肾炎以致造成肾损害。

2.了解发病特点,采取分期治疗

狼疮性肾炎应长期治疗,有些患者甚至需要终身治疗。由于本病有很强的遗传背景,迄今为止药物治疗虽然可以很好地缓解病情,但治疗难度较大,因此需长期用药。当狼疮处于活动期,肾脏炎症反应很严重时,通常需要大剂量、几种药物联合治疗,目的是迅速控制炎症,阻止肾脏损伤继续加重。而当活动控制后则转为小剂量药物维持治疗,以预防复发和保护肾脏功能。

长期使用大剂量药物治疗必然带来并发症,但如果不进行维持治疗,又可引起狼疮反复活动,肾脏损害不断加重,最后可能发展为肾衰竭。有些患者因为担心药物不良反应或听信游医而擅自停药,导致病情反复,造成严重后果。因此,在治疗过程中,应根据狼疮活动性,及时调整治疗,要有一个长期的规划,切忌病情好转后随意停药,或是盲目地长期服药。

3.加强自我监测,不要轻视“小病”

系统性红斑狼疮患者应注意平时的自我监测,注意观测体温、血压的变化,定期到医院检查,以早发现、早治疗病情。

系统性红斑狼疮患者因长期服用激素或免疫抑制剂,免疫能力普遍下降,在这种情况下是非常容易受到细菌侵犯的,从而引起各器官的感染。常见的有泌尿道感染、肠胃道感染、呼吸道感染,以及伤口的感染等问题。近年实验研究发现,病毒感染可能与系统性红斑狼疮的发生有关。因此,应积极治疗各种病毒感染。有了病千万不要拖,一旦发现就应该及早治疗,尤其是对于上呼吸道病毒感染这样的“小病”,决不能掉以轻心。因为“风为百病之长”,许多大病都是以伤风感冒为始发病因而危害人群的。

4.注意药物毒性

与红斑狼疮有关的药物有肼屈嗪(肼苯达嗪)、普鲁卡因胺、异烟肼、甲基多巴、氯丙嗪(氯普马嗪)及奎尼丁等,尤以前两者为常见。可能与药物中肼、胺、巯基团有关。因此对于有狼疮遗传学基础的红斑狼疮患者,应注意到这些药物可能对红斑狼疮患者产生的毒性。

5.避免日光曝晒

紫外线照射加重狼疮性肾炎病情较为常见。因为紫外线可使脱氧核糖核酸(DNA)转化为胸腺嘧啶二聚体,而使抗原性增强,促使系统性红斑狼疮发生。因此,狼疮性肾炎患者在日常生活中应避免在强烈的日光下长时间曝晒,以减少紫外线过度照射造成的肾损害。

6.合理膳食

本病患者应摄取足够的营养,如矿物质、蛋白质、维生素,以清淡为宜。水分、盐分宜作适度限制。避免大量的刺激性食物、烟或酒。骨质疏松者可以使用维生素D。

7.注意防治并发症

这一点往往被忽视。狼疮性肾炎患者在治疗过程很容易出现各种并发症,如感染、心血管并发症、股骨头坏死等,重者可危及生命。减少并发症的关键在于合理使用抗狼疮的药物、定期随访、及早发现和治疗。在使用大剂量激素和(或)免疫抑制剂治疗时,应相对隔离,不去公共场所、注意气候变化。出现发热等感染症状时及时就诊。

二、发病后养护

1.药物养护

1)正确对待激素治疗 目前西医多使用糖皮质激素和细胞毒性免疫抑制剂等治疗该病,在控制狼疮活动、减少尿蛋白、改善肾功能等方面有其优势,但长期服用带来的股骨头坏死、肝肾功能损害、抑制性腺和严重感染等不良反应更不容忽视。

对于正在使用激素治疗的患者,不能骤减激素的用量,否则轻则会出现激素反跳现象,重则出现外源性皮质类固醇戒断综合征,甚至出现急性肾上腺皮质功能不全、循环衰竭、昏迷而危及生命。当出现激素的毒性和不良反应时,可到医院在医师的指导下,通过中医的辨证施治,根据患者的具体情况进行治疗。狼疮性肾炎患者,用激素治疗后往往会出现皮肤痤疮,痤疮红肿,尖部有脓点,此起彼伏连绵不断,不仅给患者带来了痛苦,而且痤疮作为一个感染灶反过来又可加重本病症状。因此要叮嘱患者不要乱抓皮肤,保持痤疮部位皮肤的清洁,可用具有清热解毒作用的五味消毒饮(野菊花、银花、蒲公英、紫花地丁、天葵子)长期泡水代茶饮。

2)陈以平教授的主张 在临证中主张狼疮性肾炎的中医治疗当辨证分型论治与辨证分期论治相结合。在狼疮性肾炎的活动期,其临床的显著特点为热毒炽盛,治疗上主张重用清热解毒之剂以清气分热毒,不论有无营分证候,皆应伍以透热凉营之品,以气营两清,迅速截断扭转病势;当急性活动期已经控制,进入亚急性轻度活动期或休止期,则标实之热毒渐逝,而本虚之证较为突出,治当以滋阴养液或益气养阴为主,并辅以清解之剂,以防死灰复燃,导致病情反复。此外,活血化瘀当贯穿治疗始终。

3)中西医结合治疗 对狼疮性肾炎合并其他脏器损害者,除给予西医常规治疗外,并配合中医辨证治疗。如对狼疮性心肌炎的患者,给予丹参生脉饮(丹参、麦冬、五味子等)以滋阴养心,活血通脉;对狼疮所导致肝损害的患者,给予滋水清肝饮加减(六味地黄丸加当归、白芍、酸枣仁、山栀子、柴胡、茵陈、虎杖等)以滋阴养血,清肝泄热。通过中西医疗法的优势互补,提高狼疮性肾炎的临床疗效,减轻西药的毒性和不良反应,具有极强的临床实用价值。

养生小贴士:在本病急性发作期时,患者应注意适当休息,防寒保暖,预防感冒;有皮肤斑疹者,应注意皮肤清洁卫生,防止破损。长期随访的狼疮性肾炎患者,还需监测骨质疏松情况,注意结核等条件致病菌感染,监测发生恶性肿瘤的情况(特别是环磷酰胺用量大的患者)。

友情提示:积极预防感冒很重要,因为感冒可使原病复发或加重,以至难以控制,可通过以下几种方法来预防感冒:①锻炼身体,提高抗病能力,但要避免剧烈运动,以散步、打太极拳、气功为宜;②注意环境和个人卫生,避免发病诱因;③气候变化时,注意随时增减衣服,防止受凉;④感冒流行时可服板蓝根冲剂1袋,3次/日或用防感冒牙膏刷牙;⑤可用大青叶10克,板蓝根30克,水煎代茶饮,以预防感冒,或用10%大蒜液滴鼻,每日3~5次,每次1滴;⑥流感季节注意隔离,不到公共场所,室内用醋熏蒸空气消毒;⑦保持口腔清洁,经常用淡盐水漱口。

2.饮食养护

狼疮性肾炎需要长时间的激素、免疫抑制剂调治,合理的膳食调治有助于减轻药物的不良反应、疾病的康复。含钠高的食物及高蛋白、高胆固醇饮食等易加重病情,促进该病发展,延缓激素、免疫抑制剂的起效时间,因此,狼疮性肾炎患者的饮食应遵循清淡、低盐、低脂肪的原则;并应忌烟酒、辛辣刺激性食物以及鱼、虾、蟹等可能诱发过敏的食物。

由于本病多由阴虚火旺复感火毒之邪而致,所以宜清凉的膳食和饮料。可多食用西瓜汁、梨汁、芦根汁、金银花露、菊花茶等。在膳食烹制方面,宜用煮、炖、蒸等方法,避免使用煎、炸、烙的方法。

本病多长期使用激素和细胞毒素药物,两者在治疗的同时又耗伤人体的正气,故在饮食调理上,宜摄入富含蛋白质、氨基酸的高营养食物,以提高人体的抗病能力,减少各种感染的发生。应用激素后往往会出现阴虚火旺的症状,故宜饮食养阴生津之品,如山楂、芦根汁等。酸甜之果品汤饮为宜,如酸梅汤等。

1)限制钠盐、水 水肿、高血压患者,应适当控制食盐摄入量,并适当控制饮水,以免加重水肿、高血压。

2)控制蛋白质 以动物性优质蛋白为主,如禽兽瘦肉、各种有鳞河鱼、脱脂牛奶,每日给予正常偏低的蛋白质饮食,忌食粗粮、杂豆;急性肾衰竭者,蛋白质每日不能超过0.8克/千克体重,但热能要充足。

3)多食新鲜蔬菜、水果 如土豆、番茄、西瓜、冬瓜、香蕉、藕、梨等,以保证摄入充足的维生素、矿物质、膳食纤维。

4)控制脂肪 适当限制含脂肪高的肉类,如牛肉、羊肉、猪肉等;并避免进食油煎食物。

5)慎食之物 当慎食海鱼、蟹、海虾、羊肉、洋葱、韭菜、香椿等发物之品;此外,芹菜、无花果、蘑菇、烟熏食物、苜蓿类(苜蓿菜就是上海人和江浙人说的草头)、豆荚等也当慎食。(https://www.daowen.com)

6)缓解期的营养调理 注意补充钙质、水溶性维生素,适当限制能量[体重正常者每日可按104.6~125.6千焦(25~30千卡)/千克体重提供]、脂肪,保持正常体重,还应避免劳累、情绪波动和感染,定期监测肾功能、尿常规,并及时调整调治方案,切勿擅自停药。

7)养生食谱

葱白6根,冬瓜500克,鲤鱼1条,去内脏留鳞,加水炖熟,加油,少许盐调味。一日内分2~3次佐膳,对水肿有效。

鲜竹叶200克,生石膏、粳米各100克。将竹叶洗净后与生石膏一起加水1000毫升煎,水开10分钟后去渣,用竹叶石膏水煮粳米粥。喝粥,每日2~3次。本方适用于狼疮性肾炎高热(体温39℃以上)证属热毒炽盛者。

芡实、薏苡仁、扁豆、莲肉、淮山药、红枣、桂圆、百合各6克,粳米150克。以上八味加水适量,煎煮40分钟,将粳米加入上述药物中,连续煮烂成八宝粥。可分顿调糖食用。本方有和胃健脾功效。适用于使用环磷酰胺后出现恶心、呕吐、食欲差等症状者,本方可减少环磷酰胺对胃肠道的反应,并有一定的利尿消肿作用。

3.情志养护

在突然的情境下被诊断为狼疮性肾炎,对谁在精神上来说都是一个沉重的打击。患者往往情绪低落,焦虑、气愤、罪过、抑郁、否认等情况接踵出现。但情绪和疾病有着密不可分、相互影响的关系。现代医学亦认为长期的情感不舒,可以造成人体的免疫功能低下,诱发本病。故病前要调情感,勿暴怒,勿忧虑太过,避免房事过度,保持心情舒畅,这样气血运行通畅,精气足,人体正气旺盛,抵抗力强,而不发病。同时亲朋好友也要给予关爱和支持,帮助患者树立战胜疾病的信心。

4.经络穴位养护

(1)针灸疗法

取穴:百会、风池、大椎、曲池、合谷、肾俞、足三里、血海、太冲。

治法:分别选取上述诸穴进针,得气后以捻转结合提插,施平补平泻法,留针30分钟,隔日1次。6个月为1个疗程,疗效不显者再续1个疗程,两疗程间隔不超过14日。

辨证选穴:祛风选用风池、合谷;清热选用大椎、曲池;益气选用肾俞、足三里;调血选用血海、太冲;百会为调节诸经之穴。

(2)简易强腰壮肾法

治法:患者取站立位,双手叉腰,双脚开立,全身放松,自然呼吸,做转胯运腰的动作,即胯按向左、前、右、后顺序,或右、前、左、后顺序,以腰为轴,绕腰转圈,转胯1周/次,可做100次,顺、逆时针方向各1/2,每日早、晚可各练1遍。

养生小贴士:该疗法简单易行,贵在坚持,有利于病情康复。

5.婚育问题

大部分狼疮性肾炎患者系育龄女性,有人认为得了本病就不能结婚、不能怀孕,这种认识是片面的。随着科学技术的发展和产科监护水平的提高,本病患者在疾病缓解期,在产科及免疫学专家的指导和严密监护下,也可成功地产下健康的宝宝。

本病患者必须满足以下条件方可怀孕:①怀孕时系统性红斑狼疮处在缓解期>6~9个月;②各项血清学检查稳定,包括肾功能稳定,血清肌酐清除率≥50毫升/分钟,尿蛋白<3.0克/24小时,血清补体正常;③无严重的合并症及并发症,如心内膜炎、心力衰竭、心肌炎、肾病综合征等;④泼尼松每日<7.5毫克,不可用免疫抑制剂,就个例而言能否怀孕要听从医师意见。

已妊娠者,若不适合继续妊娠就应终止妊娠,怀孕期间要监测胎儿生长发育,出现胎儿宫内窘迫时,应考虑终止妊娠;对于适合妊娠的要叮嘱其注意监测妊娠早期系统性红斑狼疮病情,定期做实验室检查(包括检查24小时尿蛋白定量、血常规、抗磷脂抗体、红细胞沉降率及肌酐清除率);妊娠前6个月和妊娠期切勿使用细胞毒性药物,包括甲氨蝶呤、环磷酰胺等,避免胎儿出现畸形。母体一旦出现高血压,应予积极治疗;如果有狼疮疾病活动,应考虑使用标准激素疗程,并视具体情况加用环磷酰胺。狼疮性肾炎患者子痫发生率较高,要引起注意。

6.狼疮性肾炎复发的预防

系统性红斑狼疮及狼疮性肾炎患者均需终身治疗,因此定期到专科门诊复查,及时、尽早发现病情复发的蛛丝马迹至关重要。曾有患者,经治疗后病情好转,但没有听从医师的忠告,不定期复查,当出现发热、全身酸痛等情况时,也未引起重视,而是自认为患了感冒或工作疲劳所致,吃了一些抗感冒药,就不当作一回事,结果发展成不可逆转的尿毒症晚期,必须靠透析治疗来维持生命。要知道,如果能及早发现病情活动,即使出现了肾功能减退,只要处理得当,也能减缓病情的进展。

友情提示:红斑狼疮重新活动的表现有以下几点:出现不明原因的发热,体重明显下降;皮肤又出现明显的像蝴蝶或圆盘一样的红斑,或者又出现了皮疹,或者见无痛性的口腔溃疡;又出现关节炎或关节疼痛;出现精神异常;小便常规检查,尿蛋白、血尿加重。有以上情况须到专科医院作进一步检查、治疗,及时控制红斑狼疮的活动以明显改善狼疮性肾炎的预后。

(1)诱发本病复发的重要原因

临床研究表明,感染、大幅度减少糖皮质激素用量和负性生活事件等是诱发本病复发的重要原因。

1)感染因素 本病患者因为长期使用免疫抑制剂和激素,一定程度上抑制了体液免疫和细胞免疫,使得患者免疫功能差,发生感染的概率变大。其中,金黄色葡萄球菌、大肠埃希菌和肺炎克雷伯菌等是最为常见的病原菌。

2)药物因素 是仅次于感染的导致系统性红斑狼疮复发的重要因素。由于患者没有正确认识到糖皮质激素的作用和效果,或因怕长期服用激素带来不良反应而大量减量或私自停药从而导致疾病复发。也有些患者因服用诱发系统性红斑狼疮的药物而导致疾病复发。

3)心理因素 现代医学认为,心理状态和免疫系统功能密切相关,心理状态好会增强免疫功能缓解病情;心理状态不佳会加重疾病。因为精神应激会使淋巴细胞毒反应受阻,自然杀伤细胞变慢,降低了抵抗力,引起疾病复发。导致患者旧病复发的心理因素主要有负性生活刺激(如离婚、亲人去世、失业等)以及抑郁和焦虑现象。

4)妊娠 实例证明妊娠是导致本病复发和活跃病情的重要因素,妊娠期患者的雌激素水平升高,促使多克隆B细胞活化,使得其产生自身抗体,持续增强机体免疫反应,加重系统性红斑狼疮或引发其活动。

此外,病情缓解期过度从事体力劳动也可引起病情复发。

(2)避免复发的有效措施

1)积极预防感染 可以大大减少系统性红斑狼疮复发概率。平时要注意开窗通风,保持室内空气清新,同时要避免受凉;要做好口腔、会阴、皮肤等部位清洁工作,因为这些部位往往容易感染。此外,还应注意的是少去公共场所;注意饮食的清洁卫生;适度进行体育锻炼和社会活动;保持充足睡眠,以提高机体抗病能力等。对于伴有皮损的患者,应嘱其远离化妆品和碱性清洁剂,温水洗漱为宜。

2)用药应遵医嘱 要使患者了解长期使用激素治疗的临床意义,叮嘱其严格按要求用药;切勿使用青霉胺、氯丙嗪、异烟肼及含雌激素的避孕药等会引起系统性红斑狼疮复发的药物。

3)心理干预 这个非常重要,要给予患者适宜的健康教育,使其对疾病有正确的认识,增强与疾病做斗争的信心和勇气。

4)择期妊娠 建议选择缓解期怀孕,处于活动期的系统性红斑狼疮孕妇比处于稳定期者更易复发。