遗传测试的伦理道德

一、遗传测试的伦理道德

（一）遗传测试的含义

遗传测试包含遗传筛查和遗传检查两类。遗传筛查是对群体中的个体可能存在的某些遗传特性和与遗传疾病有关的基因进行测试，判断遗传病的携带者、发病率等危险，对于测试发展的高风险人群采取进一步诊断或预防的措施，防止遗传病的发生。如新生儿中进行的苯丙酮尿症的筛查，或在孕期妇女中用母体血清指标筛查患有Down综合征的胎儿。所有这些情况下，筛查出的高危人群都应有肯定的检查结果。

遗传检查是分析某一特定基因的状态。一种检查必须建立：（1）有症状患者的遗传情况的特异性诊断；（2）检查时无症状（产前诊断）的个体将来出现某种情况的确定性；（3）存在将来发展成某一特定复杂疾病，如癌症或心血管疾病的遗传倾向。

（二）遗传测试中的伦理要求

关于遗传测试中的伦理要求，世界卫生组织（WHO）的伦理准则建议有：

1.遗传筛查和遗传检验应为自愿而非强制性的，应获得本人知情同意并对其身份保密。

2.在遗传筛查和遗传检验之前，应对筛查或检验的目的和可能的结果以及有几种合适的选择向受筛查者提供适当的信息。

3.筛查使用的技术和方法应是科学的、安全的，对人体是无伤害的。

4.向接受筛查者告知检查可能带来的好处和风险。

5.未经个人同意，不应将结果透露给雇主、保险商、学校或其他人，以免产生可能发生的歧视。(https://www.daowen.com)

6.在极少的情况下，透露信息可能符合个人或公共安全的最佳利益，这时医疗卫生服务提供者可与受检者一起工作，让受检者自行做出决定。

7.得出检验结果后应随即向接受筛查者提供遗传咨询，尤其是在检验结果对受检者不利的时候。

8.如存在或可以得到有效的治疗或预防措施，应尽早予以公平、公正地提供。

9.如早期诊断和治疗有益于新生儿，则对新生儿筛查可列为必要性且不予收费。

10.如果对一名儿童或未成年人作为研究规划的一部分而加以检验，应寻求其监护人及本人的同意，并向其监护人及本人说明该检验可能产生的利弊。

11.接受筛查的个人和家属无论做出什么决定，他们的医疗卫生服务不会受到危害。

12.因研究做筛查检验时，应告知受检者对他人和对科学研究可能带来的好处，以及给个人和家属带来的不便和风险。

13.告知受检者有关研究的问题或在发生研究损伤时与谁联系。

14.个人有在任何时候撤回不接受筛检的权利。