附录一：家庭生活访谈提纲
一、照顾孩子和做家务
指导语：这一部分是关于你们家庭如何一起达到目标，分工合作，解决问题的。想一想要维持家庭生活正常进行的话需要做哪些工作？这些工作是怎么完成的，由谁来完成的？考虑下有哪些资源，包括时间、资金和实际的援助可以帮助你维持家庭生活的运转？也考虑下你的家庭是如何处理突发事件的。
1.您的家庭成员都有谁？
2.说说维持家庭生活日常进行需要做些什么？维持正常的家庭生活需要做些什么？
你典型的一天生活是什么样的？
3.你们家是如何完成所有照顾孩子和其他家务劳动的？
有固定的或者可预测的安排吗？（或惯例，常规）
是怎样决定做什么事以及怎么做的？分工是怎样的？（或谁来负责什么工作）
你们有接受家庭之外的任何人的帮忙吗？（追问是谁，能帮您什么）
4.请谈谈**（该唐氏儿童）？照顾***困难吗？
照顾**，身体累不累？**有没有什么行为很难处理？（追问，具体什么行为）
照顾**最困难的是哪个方面？
照顾其他孩子需要做什么？（或您怎么照顾其他孩子的）
你们家是怎么来布置的？（家庭环境有无根据需要调整，物理环境能否满足每个成员需求）
5.您觉得您家里的经济状况怎么样？
你们可以负担得起家人所需要的物品或服务吗？（追问具体物品或服务是哪些）
有没有什么东西您觉得非常需要但是负担不起的？（追问具体什么东西）
你们有稳定的家庭收入来源吗？（来源有哪些）
您的经济状况是能够勉强维持当前生活还是会有余力为未来打算？
6.你们怎么处理一些不可预料、不可预知的状况（比如孩子生病）？
您和您爱人的工作（时间）安排弹性（或灵活性）如何？
有突发事情时您有没有可以短时间内可以联系上的人、寻求帮助的人？
反思：试着总结下你所得知的信息，包括维持家庭生活运转所需要做的工作，照顾孩子和家务劳动的安排等（换句话说谁来负责这些工作）以及意外情况的处理。
二、平衡需要和兴趣
指导语：这一部分是关于家庭日常生活的平衡，或者生活日程安排多大程度上可以满足家庭所有成员的需要和愿望。想一想您的残疾孩子需要多大程度的帮助和指导，这是否会限制其他家庭成员的资源和机会。
1.您认为每个家庭成员的需要都得到满足了吗？
你怎么看你们家的家庭生活和工作之间的平衡？
你是否能找到仅属于你自己的时间？（追问有的话做什么，没有的话为什么）
2.***对你和家庭带来哪些影响？
照顾孩子是否影响了你或你爱人的工作发展？
总体来看，有一个残疾的孩子对您的生活有怎样的影响？
3.（现在来想想您其他的孩子）你觉得有一个残疾的兄弟姐妹对她意味着什么？
您觉得所有的孩子都得了您足够的时间和关注了吗？
您是否顾虑她对**现在的责任？（照顾、陪伴、社交、教育、心理关爱等）
您是否担心她对**以后的责任？
反思：试着总结你对这个家庭是如何平衡各个成员之间的需要和愿望的。
三、家庭关系
指导语：这一部分是关于你们家庭关系的亲密程度，你们在一起的时间，在艰难时刻你们家庭关系是如何加强和维持的。也会问您觉得什么对您家庭最重要，和对家庭生活未来的畅想。
1.你们是否享受家人在一起的时光\共处时光？
你们能找到家人一起度过的时间吗？（追问什么时候）
你们家人在一起喜欢做什么样的事？
你们的家庭时间是否包括所有的家人，包括您有残疾的儿子或女儿？（追问，如果不包括为什么）
2.你们家人在一起相处得怎样？（如果前面提及祖父母也可以问一下与祖父母的相处）(https://www.daowen.com)
家庭成员之间存在冲突吗？ （追问为什么，什么情况下会存在冲突，可否举例说明）
你怎么处理家庭成员间的冲突？（继续以上一题的例子说明）
你的孩子们相处得怎样？
你和你孩子们相处得怎样？你爱人和孩子们相处得怎样？
你怎样描述你和你爱人之间的关系？
3.你觉得（你们家庭）未来会是什么样子？
展望未来，你能想象你们家庭可能会面对什么大的挑战、困难吗？
你想象的您残疾的孩子未来是怎样的？
反思：试着总结你对访谈者有关家庭关系和美好时光描述的理解，包括优势和不足。
四、社会参与
指导语：这一部分是关于你的家庭能否感受到是社区的一部分，你和你的残疾的孩子多大程度上可以在社区出入。想想你的家庭成员与家庭之外的人员的关系，是否有其他的人来帮助你的残疾的孩子。
1.你觉得在社区中有没有联系密切的一群人\一个团体？
你有没有当地的朋友可以聊天或一起做事的？
其他家庭有活动的话会邀请您和家人参加吗？
你们有作为一家人参加某个活动或组织吗？（或者您有和您的孩子一起）
2.在社区出入是否困难？
您带孩子出门需要什么帮助\辅助（比如，一个帮手）？
您觉得出门最困难的事情是什么？
您出门乘公交还是私家车？方便吗？
你觉得在这个社区养小孩怎么样？（态度，设施设备，教育服务资源，安全性）
有没有什么地方你们家人愿意一起去的？
有没有什么地方非常难去或待着的？（比如电影院？）
3.有没有其他人照顾或和***一起玩儿的？
（除了你和家人）**的生活中还有没有其他重要的成人？
**有熟悉的小伙伴吗？他出去和谁一起玩儿？
**参加了什么社区组织或活动了吗？
反思：试着总结你对这个家庭和残疾孩子与社区的关系的理解。
五、获取支持
指导语：这部分是关于为你女儿（或儿子）和你们家庭提供服务的专业人员和系统。想想您获得支持的过程以及这些服务是不是适合您家庭的情况。考虑下您参与的学校和教育服务、医疗和残疾相关服务，以及到宅服务，比如家庭照料和喘息服务等的情况。
1.你能够得到您孩子和家庭所需要的服务吗？（追问具体需要什么服务）
得到需要的帮助有没有困难？
2.你怎么看待你和服务人员间的关系？
你和你孩子的服务人员可以开诚布公地沟通吗？
你能够从服务人员那里获得信息吗？是否存在困难？
这些服务照顾到您的顾虑、倾向或要求吗？
3.你怎么保证服务的顺利进行？
接受服务的安排是固定的吗？（如内容、形式）
您的决策能够影响服务提供的时间和方式吗？（您的决策或建议？）
4.服务人员尊重、喜欢和欣赏您残疾的孩子吗？
服务人员有没有努力去了解您的孩子？
服务人员有注意和照顾到您孩子的一些细节吗？（比如孩子的进步、情绪、行为）
反思：试着总结你对家庭接受服务，包括获取服务和参与决策的理解。