EDSS评分

扩展残疾状况量表（expanded disability status scale，EDSS）是多发性硬化疾病管理临床实践中最常用的评估量表，它可以评估患者的疾病严重程度，EDSS评分越高代表疾病越为严重。如图2-7所示，EDSS评分为0表明神经功能正常，随着得分的增加，残疾不断进展，最终到达卧床不起（9分）甚至死亡（10分）的状态。在标准化的临床诊治过程中，EDSS评分是医生制定治疗方案的重要依据，医生需要及时对患者开展相关评估。然而，在2022年的患者调查中，约34.4%的患者并不了解EDSS评分的概念，也未从医生那里获得相关信息。

图2-7　多发性硬化EDSS评分与疾病状态示意图(https://www.daowen.com)

鉴于这一情况，本研究患者调查中使用患者自评残疾状况量表（selfreported disability status scale，SRDSS）对患者EDSS分数进行替代性测量，该量表已被证明能够有效测量患者EDSS分段分数，分数段越高代表残疾程度越高。具体而言，映射后EDSS≤3.5表示患者处于轻度残疾，4≤EDSS≤6.5表示中度残疾，EDSS≥7表示重度残疾。如图2-8所示，此次调查中，处于轻度残疾状态的患者占据主体（74.6%），中度和重度残疾患者分别占14.8%和10.6%。

图2-8　患者EDSS评分分段情况分布（2022年患者调查）