合并症与心理健康
在医疗机构中接受治疗的患者中,有近1/5伴有抑郁症和焦虑症,1/10的患者伴有睡眠障碍。除此之外,高血压、糖尿病和脑血管疾病也是常见的合并症,如图2-14所示。

图2-14 患者患合并症比例(2021年医院端调查)
在我们的调查中,无论定量调查数据还是一对一的定性访谈,都突出反映了MS患者心理健康问题的严重性。2021年在医疗机构中接受调查的MS患者中,约36%处于抑郁状态,37%难以集中注意力,19.2%认知混乱,且随着残疾的加重,心理状态不断恶化,如表2-1所示。
表2-1 患者心理与认知障碍情况(2021年医院端调查)
(https://www.daowen.com)
在与众多MS患者的访谈交流中,我们也感受到了他们普遍存在的情绪问题。身体功能障碍、疼痛、疲劳、合并症,疾病的波动性和不可预测性,对未来病情的担忧,社会角色的改变,对自身能力和自主性的质疑,对生活的绝望和无力感,不断催生抑郁和焦虑的情绪,有些患者甚至产生了结束生命的念头。
近一年的时间,它(疾病)逐渐加重以来,情绪真的是特别低落。我处理不了(这种情绪)。有时候会有朋友、家人的陪伴,其他时候就没有办法处理这种情绪。我感觉自己很自卑,都不想去与外界接触。
——患者B,女,患病7年,长期卧床
而对一些患者来说,由于家人、朋友、社会等对这个疾病的不了解,他们更倾向于在内部消化自己的负面情绪,而给他人展现积极乐观的一面。
之前情绪是比较压抑的,现在就让自己变得稍微积极一点,因为不太想让别人(察觉)……我跟人说我有病,人家都不信,他说你怎么可能有病,我说真的,脑子有病,他说你真的是脑子“有病”。但这只是表现给别人,其实私底下还是一个(情绪不好的状态),因为想的事情多。我跟我同龄的人说生病的事情,他们不理解的,因为他们没有经历过,他们会觉得这是一件小事……也有些人可能觉得一下子生了这个病,天都塌了,就会问我是怎么做到接受这个病的?我说我也崩溃过,我崩溃的时候你们又没有看见。
——患者A,女,患病2年,正常生活