健康相关生命质量和健康效用值
在2022年的患者调查中，为了解MS患者的健康相关生命质量，本研究采用EQ-5D量表，对患者健康状态进行测量，该量表包括EQ-5D视觉模拟量表（VAS）和EQ-5D描述体系。
研究结果表明，患者平均VAS（视觉模拟标尺）评分为69.2分，其患者评分直方图，如图2-15所示。
根据EQ-5D描述体系，患者在行动能力、照顾自己的能力、日常生活能力、疼痛或不适、焦虑或抑郁五个维度上的情况如图2-16和表2-3所示，其中焦虑或抑郁、疼痛或不适的得分在五个维度中最高，问题最为突出。
图2-15 患者EQ-5D VAS评分分布（2022年患者调查）
图2-16 患者EQ-5D各维度水平分布（2022年患者调查）
表2-3 患者EQ-5D各维度得分及总分
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（续表）
注：各维度共有5个健康水平，每个维度下0分代表没有困难，4分代表有非常严重的困难。5个维度加总后，EQ-5D总分范围为0～20分，分数越高代表健康水平越差。
表2-3还比较了不同疾病亚型、不同EDSS评分分段、是否使用DMT人群在生命质量各维度得分上的差异，可以看到SPMS在所有维度上的状况都比RRMS更差；EDSS≥7的患者在所有维度上都更为不利，尤其在行动能力、照顾自己的能力和日常活动能力方面与轻度残疾相比差距较大；未使用DMT的患者在所有维度上都处于更低质量。
在EQ-5D-5L生命质量信息基础上，进一步计算患者健康效用值反映患者偏好，如表2-4所示，整体样本MS患者人群效用值为0.731，低于使用EQ-5D-5L测量的住院肺癌患者效用值0.810。
表2-4 患者健康效用值（2022年患者调查）
同样的，我们分别以疾病类型和EDSS得分、是否使用DMT进行分组，计算和比较不同组别患者健康效用值的情况。研究结果表明，相较于SPMS患者，RRMS患者的效用值更高，为0.798，比SPMS患者高了0.347。随着EDSS分数的增加，患者的健康效用值急剧下降。EDSS分数达到或超过7分的患者的健康效用值仅为0.193，意味着健康状况的显著恶化。此外，在EDSS得分≥7分的患者中，有33名患者报告其健康效用值为负值，表明这些患者对自身健康状况的评价非常差，陷入生不如死的状态。目前正在使用疾病修饰治疗的患者的健康效用值高于未使用DMT的患者，两者分别为0.783和0.658。