社会融入与社会支持

在2022年的患者调查中，本研究组收集了患者社会地位、居住环境和社会支持三维度指标信息，以反映MS患者在社会融入和社会支持方面的现状。其中，社会地位维度以患者处于失业状态作为阈值，居住环境以患者平时生活在农村作为阈值，社会支持以患者处于独居状态作为阈值。调查结果如表2-6所示，有相当一部分患者在社会融入和社会支持方面处于相对不利的状态，具体而言，20.9%的患者处于失业状态，18.7%患者生活在农村，而8.6%的患者处于独居状态，缺乏家庭成员照料。

表2-6　患者社会融入与社会支持指标情况（2022年患者调查）

注：95%CI表示95%置信区间。(https://www.daowen.com)

此外，患者定性访谈结果显示，有患者目前尚未获得医疗保障，也未去申请当地的医疗救助，这可能归因于医疗资源的不足、患者对疾病和政策的了解不足以及缺乏相应的国家帮扶政策等。也有一些多发性硬化患者办理了残疾证和低保。这些证件可以帮助患者获得一些补贴和福利，为他们提供一定程度的社会保障，减轻他们的经济负担。尽管如此，这些福利和补贴的覆盖范围和金额可能仍然无法满足患者各方面的需求。

我的医保是新农合，其实我对这个医保卡挺不满意的，报销比例比较低，剩余部分的费用就是靠自己和自己的家庭承担。以前住一次院可以申请一次医疗救助，一次可能能拿到2000元左右，现在（在家）都没有了。

——患者B，女，患病7年，长期卧床