“多维贫困”
“多维贫困”是一个更全面地评估患者弱势情形的概念，它不仅仅指经济维度上的困难，还包括患者在教育、健康、生活水平等多个维度上的劣势。“多维贫困”的理论基础是“可行能力”理论，该理论由阿马蒂亚·森（Amartya Sen）于1976年提出，其认为人的发展是享有实质自由的过程，实质自由包括免受饥饿、营养不良、过早死亡、疾病等困苦，平等地享有教育、医疗、安全饮用水、住房等资源的权利，进而获得良好的健康状态、教育水平以及较高的生活水平，这种自由即人的“可行能力”。当人们处于弱势地位时，不仅面临收入低下的表象问题，更深层次的脆弱表现在其“可行能力”的被剥夺上，例如难以借助教育、信息、社会资本等来提高自己的发展能力，导致其在知识水平、技能水平、经济水平、应对风险水平等各方面处于劣势。森对“贫困”的界定方法被称为能力方法（the capability approach），它使得人们对“贫困”现象的认知从单一的经济维度拓展到了多视角和多维度，因此也就产生了“多维贫困”的概念。近年来，基于森提出的能力方法，采用多个维度来测量“贫困”已经成为理论和实证研究的主流。
联合国开发计划署（United Nations Development Programme，UNDP）基于可行能力理论提出了一套全球“多维贫困”测量指标体系（简称为G-MPI指标体系），包含“贫困”维度、“贫困”指标、指标剥夺阈值、指标权重四个要素。“贫困”维度覆盖了健康、教育、生活水平3个重要可行能力，下设营养、儿童死亡、受教育水平、儿童在学、做饭燃料、卫生设施、饮用水、电、住房、资产10个指标，权重设置采取维度间等权重的方式，即三个维度分别取1/3权重，指标间权重再进行平分，健康和教育维度下四个指标的权重平分为1/6，生活水平6个指标的权重平分为1/18，反映每个指标的重要性。
对于多发性硬化患者来说，由于疾病进展会严重损害了患者的健康水平、生产生活能力和社交状态，因此在患者中，“多维贫困”的现象尤为突出。本研究在分析多发性硬化患者的“多维贫困”现状时，沿用G-MPI指标体系的测量框架，测量患者的多维度弱势情况。考虑到多发性硬化对患者造成身体及心理上不同程度的损伤，同时其居住地医疗水平、社会支持等生活水平相关联维度对其能力剥夺状态影响巨大。因此，研究在维持G-MPI三大维度（即教育、健康和生活水平）的基础上，重点对“生活水平”这一维度进行调整，见表2-7。
表2-7 患者“多维贫困”指标和阈值及权重界定（2022年患者调查）
患者在各个指标的“贫困”发生情况如表2-8所示，单独考察每个指标的“贫困”情况，我们可以发现社会地位和居住环境是患者中“贫困”率最高的两个指标，分别高达20.9%和18.7%。其次是残疾程度（10.5%）和社会支持（8.6%）。相比之下，在多发性硬化患者中，教育水平并不构成主要的“贫困”问题，“贫困”发生率仅为3.3%。
表2-8 患者“多维贫困”指标“贫困”发生率（2022年患者调查）
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多发性硬化患者“多维贫困”剥夺分数分布见图2-18，剥夺分数为0～1，越接近1代表“多维贫困”越严重。近60%的患者处于非“多维贫困”状态，即这些患者在上述任意维度均不处于能力被剥夺的状态，而其余多数患者的剥夺分数分布在1/9～1/3，共占36%，剥夺分数为1/3以上的患者人数较少，约占8.2%。
图2-18 多发性硬化患者“多维贫困”剥夺分数分布（2022年患者调查）
联合国开发计划署在过去的全球“多维贫困”指数报告中将0.33作为“多维贫困”的截断值，即当个体的“多维贫困”剥夺分数高于此截断值时，则认为其发生了“多维贫困”。2022年全球“多维贫困”指数报告（2022 global multidimensional poverty index）数据显示，在0.33的截断值下，中国的“多维贫困”发生率为3.9%，“多维贫困”指数为0.016。本研究沿用这一惯例，在0.33截断值下，多发性硬化患者“多维贫困”发生率为13.6%，“多维贫困”发生强度为43.9%，“多维贫困”指数为0.06。虽然选用指标有所差异导致我们不能对多发性硬化患者与中国一般人群的“多维贫困”指标进行直接比较，但本研究发现的多发性硬化患者“多维贫困”发生情况还是值得引起注意，特别是接近44%的发生强度表明，一旦患者陷入“多维贫困”，其负担往往是相当重的。
表2-9为各截断值下，“多维贫困”各维度和指标对“多维贫困”指数的贡献率情况，对减贫政策的制定具有较强的指导意义。从维度来看，生活水平和健康维度是主要的贡献维度，健康维度的贡献较为稳定，生活水平维度的贡献率在不同截断值下有一定差异。从指标来看，患者残疾程度（EDSS分数）、社会地位（失业状态）和居住环境（生活在农村）是“多维贫困”的重要贡献指标。
表2-9 不同“多维贫困”截断值下各指标对“多维贫困”的贡献度
说明：k代表截断值。