患者疾病经济负担变化

2020年患者调查数据显示，多发性硬化患者在医疗服务上的年人均支出为61976元，直接非医疗费用为每年39708元，由于患者及其非正式照护人员的生产力损失带来的间接经济负担平均每年为66 545元。如图4-1所示，比较2020年与2022年患者疾病经济负担可以发现，患者总疾病经济负担有所下降，由2020年的168229元下降至2022年的94 660元。

图4-1　患者疾病经济负担变化趋势(https://www.daowen.com)

具体到不同类别的疾病经济负担，我们的两轮患者调查数据对比显示，患者直接医疗费用、直接非医疗费用与间接费用均有所下降。从不同疾病负担类型占比来看，2020—2022年间，患者直接医疗费用占比增加，由37%增加至48%。这一方面体现了患者对于医疗卫生服务及药品的利用增多，也更进一步反映了药品的可及和可负担性逐渐成为患者的核心诉求，与定性访谈结果一致。

患者总体经济负担的减轻可能有多种原因。首先，医疗技术的进步促进了更高效药品和治疗方案的可及，治疗手段的改进可能减少了一些患者过去盲目低效治疗的医疗花费，同时创新药品的医保价格谈判和目录准入使得DMT药物价格大幅下降，医疗保障待遇政策的逐步落实也为MS患者提供了更多的医疗费用报销和补贴，降低了其个人自付费用。其次，近年来各地大力推进医保药品可及性，并更加关注罕见病患者用药保障，患者反映过去需要到一线城市诊断开药的情况，目前已经逐步转变为在各个地级市或省会城市就可以购买药品，这在一定程度上缓解了患者在就医看病过程中产生的花费，降低了直接非医疗费用。此外，高效药物的生产研发、医保准入和临床可及，使得患者对于疾病管理的可能性有所加强，疾病进展进一步减缓，这也有助于患者维持自身正常的社会生活与工作，有助于减轻其患病期间的生产力损失，使得患者的间接经济负担进一步下降。以上种种因素都有助于减轻患者的总体经济负担。