附录1 2022年患者调查问卷
第一部分：人口学信息
1.因此位MS患者加入“（多神家园）MS患者”微信群的人有哪些？[单选题]*
○只有患者在微信群中
○除患者外，也有患者亲属在微信群中，亲属人数为：________*
○只有亲属在微信群中，亲属人数为：________*
2.本问卷填写人的身份为：[单选题]*
○多发性硬化患者本人
○多发性硬化患者亲属
○其他身份________*
3.患者及微信群内亲属是否只填写了这一份问卷？[单选题]*
○是
○否
依赖于第1题第2个选项
4.患者的年龄：________岁。[填空题]*
5.患者的性别：[单选题]*
○男
○女
6.患者的常住地址为：[填空题]*____________
7.患者常住的地区为：[单选题]*
○城镇地区
○农村地区
8.患者目前的婚姻状况为：[单选题]*
○已婚
○离异
○丧偶
○未婚
9.患者家庭的同住人数为：________人，其中15岁以下________人，多发性硬化患者共________人。[填空题]*
10.患者的教育程度为：[单选题]*
○没上过学
○小学未毕业
○小学
○初中
○高中或中专
○大专或大学
○硕士及以上
11.患者目前的工作状态为：[单选题]*
○全职工作
○兼职工作
○长期因病休假
○退休
○失业（请跳至第13题）
○学生（请跳至第13题）
○其他____________*
12.患者从事什么类型的职业（从事时间最长的）：[单选题]*
○办事人员和有关人员（秘书/职员等）
○农、林、牧、渔、水利业生产人员
○商业、服务业人员（服务员、厨师、理发师、售货员等）
○生产、运输设备操作人员及有关人员
○军人
○其他
13.患者本人目前参加了哪些医疗保险或医疗保障：[多选题]*
□城镇职工基本医疗保险
□城乡居民基本医疗保险
□长期护理保险
□商业医疗保险
□职工补充医疗保险
□城乡居民大病保险
□公费医疗
□其他医疗保险，请注明：____________*
□社会医疗救助
□没有保险
□不清楚
14.患者参加医保的地区是否为患者常住的城市：[单选题]*
○是
○否
依赖于第13题第1、2、3、4、5、6、7、8、9个选项
15.患者参加医保的城市为：[填空题]*____________________
依赖于第14题第2个选项
16.患者的家庭是否为当地认证的经济困难户？[单选题]*
○是
○否
○不清楚
第二部分：疾病信息
17.患者当前是否正在参加多发性硬化疾病和疾病修正治疗药物相关的临床试验？[单选题]*
○是
○否
18.患者目前的多发性硬化诊断为下列哪一类型？[单选题]*
○复发缓解型RRMS
○活动性继发进展型Active SPMS
○非活动性继发进展型Not active SPMS
○只知道自己是继发进展型SPMS
○原发进展型PPMS
○临床孤立综合征CIS
○不清楚自己是哪种类型
19.患者最近3个月内有没有在医生处测量过扩展残疾状态量表（EDSS）评分？[单选题]*
○有，当时的评分为________*
○有，但是医生没有告诉患者，或者记不清了
○最近3个月没有测量过
○不知道什么是EDSS评分
20.在没有帮助的情况下，患者能在平坦的路上走多远？[单选题]*
○＜10米
○10～500米（1里地）
○＞500米（1里地）
21.患者目前行走需要借助拐杖吗？[单选题]*
○需要
○不需要
22.患者目前在使用轮椅吗？[单选题]*
○需要
○不需要
第三部分：第一次就诊与确诊信息
23.患者第一次出现多发性硬化症状（如刺痛、行走障碍、乏力、肢体麻木、头晕、说话不清、视力下降、尿便障碍等）的时间为：[单选题]*
示例：2020年5月可写成202005；记不清具体月份时，只填年份如2020
○日期为：____________________*
○记不清了
24.患者第一次出现多发性硬化症状时就去医院就诊了吗？[单选题]*
○是（请跳至第27题）
○否
25.患者当时没有及时就诊的原因有哪些：[多选题]*
□误以为是其他病，自行服药
□觉得症状轻微，没有在意
□不知道去什么医院或科室就诊
□生活的地方周围没有合适的医院
□生活的地方离医院路程较远
□患者本人因工作较忙或其他事情而没有时间去就诊
□家人没有时间或精力陪患者去看病
□觉得看病会产生比较大的经济负担
□对医院比较抵触，不想因这些症状去医院看病
□其他____________*
26.患者从第一次出现多发性硬化症状到第一次去医院就诊中间隔了______个月的时间？[填空题]*
27.患者第一次因多发性硬化症状去医院就诊时就确诊多发性硬化了吗？[单选题]*
○是（请跳至第32题）
○否
28.患者第一次就诊去的医疗机构类型为：[单选题]*
○三级综合医院（不包括中医院）
○二级综合医院（不包括中医院）
○专科医院（不包括中医院）
○中医院
○社区卫生服务中心
○乡镇卫生院
○村卫生室
○其他____________
○不记得了
29.患者第一次就诊的科室是？[单选题]*
○神经内科或神经外科
○风湿免疫科
○急诊
○其他科室____________*
○就诊的医疗机构不分科室
○记不清了
30.患者认为第一次就诊时没有确诊多发性硬化的原因有哪些？[多选题]*
□患者自己认为症状较轻，没做相应的检查
□医生没有开具相应的检查（磁共振等）
□医生开具了相应的检查，但是由于经济原因自己没有去做
□当时进行检查后没有明确诊断结论
□当时被误诊为其他疾病
□患者认为医院和医生诊疗水平不足
□其他____________*
31.患者从第一次因多发性硬化症状去医院就诊到最终确诊多发性硬化花费了________月的时间？[填空题]*
32.患者最终确诊时的医疗机构是在常住地的城市吗？[单选题]*
○是
○否
33.患者最终确诊的医疗机构的城市分类为？[单选题]*
○北京、上海、广州
○北上广以外的省会城市或直辖市
○其他城市
依赖于第32题第2个选项
34.患者最终确诊时的医疗机构类型为：[单选题]*
○三级综合医院（不包括中医院）
○二级综合医院（不包括中医院）
○一级综合医院（不包括中医院）
○专科医院（不包括中医院）
○中医院
○其他____________
○不记得了
35.患者最终确诊时的医疗机构名称为：[多选题]*
□名称为：________*
□不记得了
36.患者最终确诊时的科室为？[单选题]*
○神经内科或神经外科
○风湿免疫科
○其他科室________*
○记不清了
37.患者在最终确诊之前，因为多发性硬化的就诊行为（包括治疗、交通、食宿等各项费用）大约总共花费了多少元：[单选题]*
○1000元以下
○1000～2500元
○2500～5000元
○5000～10000元
○1万～2万元
○2万～5万元
○5万～10万元
○10万～20万元
○20万元以上
第四部分：疾病修正治疗（DMT）药物利用信息
下列问题中的DMT是指多发性硬化的疾病修正治疗（disease modifying therapy，DMT），目前在我国上市的DMT药物有：芬戈莫德（捷灵亚）、西尼莫德（万立能）、特立氟胺（奥巴捷）、奥法妥木单抗（全欣达）、富马酸二甲酯（特菲达）和注射用重组人干扰素β-1b（倍泰龙）
38.患者目前是否处于疾病复发期间？[单选题]*
○是，目前正处于疾病复发期间
○否，目前正处于非复发期间（缓解期）
○不清楚/不能确定
39.患者处于非复发期间（缓解期）时的DMT药物使用情况为？[单选题]*
目前在我国上市的DMT药物有：芬戈莫德（捷灵亚）、西尼莫德（万立能）、特立氟胺（奥巴捷）、奥法妥木单抗（全欣达）、富马酸二甲酯（特菲达）和注射用重组人干扰素β-1b（倍泰龙）
○缓解期时在使用DMT药物治疗，并且只使用过当前在用的这一种
○缓解期时在使用DMT药物治疗，并且使用过不止一种DMT药物
○缓解期时没有在使用DMT药物治疗，但是过去使用过DMT药物
○从来没有使用过DMT药物
接下来，我们将询问患者当前使用的DMT药物情况
依赖于第39题第1、2个选项
40.患者当前正在使用下列哪种DMT药物？[单选题]*
○芬戈莫德（捷灵亚）
○西尼莫德（万立能）
○特立氟胺（奥巴捷）
○奥法妥木单抗（全欣达）
○富马酸二甲酯（特菲达）
○其他DMT药物____________*
依赖于第39题第1、2个选项
41.您觉得该DMT药物纳入医保对于您有多大影响？[单选题]*
○完全没有影响 ○1 ○2 ○3 ○4 ○5 ○6 ○7 ○8
○9 ○极大影响
依赖于第40题第1、2、3个选项
42.患者是从什么时候开始使用该DMT药物的？[单选题]*
○2021年3月1日之前
○2021年3月1日之后
○记不清了
依赖于第39题第1、2个选项
43.患者开始使用当前的DMT药物的原因有哪些？[多选题]*
□医生建议当前病情适合该DMT药物治疗
□患者自己获知使用DMT药物疗效较好，主动想要使用DMT药物
□当前的DMT药物可以医保报销，用药没有这么重的经济负担
□患者参加了该DMT药物的临床试验
□其他____________*
依赖于第39题第1个选项
44.患者更换为当前的DMT药物的原因有哪些？[多选题]*
□相较于过去使用的DMT，当前的DMT药物更加适合自身病情
□相较于过去使用的DMT，当前的DMT药物疗效更好
□相较于过去使用的DMT，当前的DMT药物不良反应较小
□相较于过去使用的DMT，当前的DMT药物购买更方便
□当前的DMT药物可以医保报销（或报销更多），减轻经济负担
□患者参加了当前DMT药物的临床试验
□其他____________*
依赖于第39题第2个选项
45.患者平时购买该DMT药物的途径有：[多选题]*
□门诊购买
□住院后购买
□药店购买
□临床试验研究人员发放
□其他途径____________*
依赖于第39题第1、2个选项
46.患者没有通过门诊购买DMT药物的原因为：[多选题]*
□在门诊无法购买到DMT药物
□在门诊购买DMT药物时无法报销
□在门诊购买DMT药物时报销比例太低
报销比例是指每次报销的百分比。
□在门诊购买DMT药物时报销额度太低
报销额度是指一年内能够最多报销的总金额。
□其他____________*
依赖于第45题第1个选项
47.患者没有通过药店购买DMT药物的原因为：[多选题]*
□在药店无法购买到DMT药物
□在药店购买DMT药物时无法报销
□在药店购买DMT药物时报销比例太低
报销比例是指每次报销的百分比。
□在药店购买DMT药物时报销额度太低
报销额度是指一年内能够最多报销的总金额。
□其他____________*
依赖于第45题第3个选项
48.患者在门诊购买该DMT药物时，是否能进行医保报销？[单选题]*
○可以报销
○不能报销（请跳至第53题）
○不清楚（请跳至第53题）
依赖于第45题第1个选项
49.患者在门诊购买一盒该DMT药物时总价格为________元（各种报销前的价格），基本医疗保险的报销比例为________%（记不清楚报销比例则填写101），基本医疗保险报销后患者自己支付了________元。[填空题]*
基本医疗保险包括城乡居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险两种。
依赖于第48题第1个选项
50.患者是否知道在门诊购买该DMT药物时，基本医疗保险一年的报销限额是多少元？[单选题]*
○知道，一年的报销限额为：________*
○不知道报销限额是多少
○没有报销限额
依赖于第48题第1个选项
51.患者在门诊购买一盒该DMT药物时，是否可以通过基本医疗保险以外的其他类型医疗保障（如商业保险或医疗救助）报销DMT药物费用？[单选题]*
○可以通过其他类型医疗保险报销DMT费用
○不可以通过其他类型医疗保险报销DMT费用
○没有尝试过通过其他类型医保报销
依赖于第48题第1个选项，第13题第3、4、5、6、7、8、9个选项
52.患者在门诊购买一盒该DMT药物时，基本医疗保险以外的其他医疗保障（如商业保险或医疗救助）能够为患者报销________元。[填空题]*
基本医疗保险包括城乡居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险两种。
依赖于第51题第1个选项
53.患者在门诊购买一盒该DMT药物需要支付________元。[填空题]*
依赖于第48题第2、3个选项
54.患者住院后购买该DMT药物是否能进行医保报销？[单选题]*
○可以报销
○不能报销（请跳至第58题）
○不清楚（请跳至第58题）
依赖于第45题第2个选项
55.患者在住院后购买一盒该DMT药物时总价格为________元（各种报销前的价格），基本医疗保险的报销比例为________%（记不清楚报销比例则填写101），基本医疗保险报销后患者自己支付了________元。[填空题]*
基本医疗保险包括城乡居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险两种。
依赖于第54题第1个选项
56.患者在住院后购买一盒该DMT药物时，是否可以通过基本医疗保险以外的其他医疗保障（如商业保险或医疗救助）报销DMT药物费用？[单选题]*
○可以通过其他类型医疗保险报销DMT费用
○不可以通过其他类型医疗保险报销DMT费用
○没有尝试过通过其他类型医保报销
依赖于第13题第3、4、5、6、7、8、9个选项，第54题第1个选项
57.患者在住院购买一盒该DMT药物时，基本医疗保险以外的其他医疗保障（如商业保险或医疗救助）能够为患者报销________元。[填空题]*
基本医疗保险包括城乡居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险两种。
依赖于第56题第1个选项
58.患者在住院后购买一盒该DMT药物需要支付________元。[填空题]*
依赖于第54题第2、3个选项
59.患者在药店购买该DMT药物是否能进行医保报销？[单选题]*
○可以报销
○不能报销（请跳至第64题）
○不清楚（请跳至第64题）
依赖于第45题第3个选项
60.患者在药店购买一盒该DMT药物时总价格为________元（各种报销前的价格），基本医疗保险的报销比例为________%（记不清楚报销比例则填写101），基本医疗保险报销后患者自己支付了________元。[填空题]*
基本医疗保险包括城乡居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险两种。
依赖于第59题第1个选项
61.患者是否知道在药店购买该DMT药物时，基本医疗保险一年的报销限额是多少元？[单选题]*
○知道，一年的报销限额为：________*
○不知道报销限额是多少
○没有报销限额
依赖于第59题第1个选项
62.患者在药店购买一盒该DMT药物时，是否可以通过基本医疗保险以外的其他医疗保障（如商业保险或医疗救助）报销DMT药物费用？[单选题]*
○可以通过其他类型医疗保险报销DMT费用(https://www.daowen.com)
○不可以通过其他类型医疗保险报销DMT费用
○没有尝试过通过其他类型医保报销
依赖于第13题第3、4、5、6、7、8、9个选项，第59题第1个选项
63.患者在药店购买一盒该DMT药物时，基本医疗保险以外的其他医疗保障（如商业保险或医疗救助）能够为患者报销________元。[填空题]*
基本医疗保险包括城乡居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险两种。
依赖于第62题第1个选项
64.患者在药店购买一盒该DMT药物需要支付________元。[填空题]*
依赖于第59题第2、3个选项
65.患者在当前使用DMT药物的过程中是否存在没有完全按医生处方和说明书用药导致用药频率或剂量减少的情况？[单选题]*
○从不
○偶尔
○有时
○经常
○所有时间
依赖于第39题第1、2个选项
66.患者用药剂量和频率减少的原因有哪些？[多选题]*
□忘记按时用药
□外出旅行或长时间离家时没有随身携带药物，无法按时用药
□自觉症状好转，自己觉得没必要按时用药
□觉得药物没有效果，对药物失去信心，不想按时用药
□其他：_____________________*
依赖于第65题第2、3、4、5个选项
67.患者在当前使用DMT药物时是否存在没有完全按照医生处方或说明书用药而导致自己用药频率或剂量增加的情况？[单选题]*
○从不
○偶尔
○有时
○经常
○所有时间
依赖于第39题第1、2个选项
68.患者用药剂量和频率增加的原因有哪些？[多选题]*
□记错用药时间，重复用药
□自觉病情加重，自行增加药量
□其他____________*
依赖于第67题第2、3、4、5个选项
接下来，我们将询问患者过去使用过的DMT药物情况或从未使用DMT的原因
依赖于第39题第2、3、4个选项
69.患者是否能够记清过去使用过的DMT药物的开始日期和停止日期？[单选题]*
不包括当前正在使用的DMT药物
○是
○否
依赖于第39题第2、3个选项
70.患者过去使用过的DMT药物及开始使用与结束使用时间为：[多选题]*
举例：过去使用过特立氟胺，则选择特立氟胺的选项后填使用时段的信息。
如2020年1月至2020年6月，则可以填写202001-202006
□芬戈莫德（捷灵亚），开始与结束时间为____________*
□西尼莫德（万立能），开始与结束时间为____________*
□特立氟胺（奥巴捷），开始与结束时间为____________*
□奥法妥木单抗（全欣达），开始与结束时间为____________*
□富马酸二甲酯（特菲达），开始与结束时间为____________*
□重组人干扰素β-1b（倍泰龙），开始与结束时间为____________*
依赖于第69题第1个选项
71.患者过去使用过的DMT药物名称和开始使用时间为：[表格文本题]
不包括当前正在使用的DMT药物，如果没有使用这么多DMT药物，仅填写使用过的DMT数量的选项即可，其余选项无需选择。
依赖于第69题第2个选项
72.患者停止在缓解期使用DMT药物的原因有哪些？[多选题]*
□过去使用的DMT药物不适用于当前的病情
□过去使用的DMT药物没有效果
□过去使用的DMT药物不良反应太大
□过去使用的DMT药物经济负担难以承受
□其他____________*
依赖于第39题第3个选项
73.患者缓解期从未使用过DMT药物的原因有哪些？[单选题]*
○医生没有开具过DMT药物的处方
○刚确诊，医生还未确定治疗方案
○医生开具了DMT药物的处方或建议使用DMT，但是患者没有按照处方开始使用DMT药物
依赖于第39题第4个选项
74.患者没有按照处方使用DMT药物的原因有哪些？[多选题]*
□自觉症状轻微，不想使用DMT药物
□家庭无法负担DMT药物的费用
□常住地区购买不到DMT药物或购药不方便
□担心DMT药物的不良反应
□不想长期服药
□其他____________*
依赖于第73题第3个选项
75.由于患者目前在缓解期时没有使用DMT，那患者在缓解期时会接受何种治疗？[多选题]*
□传统免疫抑制剂
□激素治疗
□中药治疗
□超适应证药物（如美罗华等）
□不清楚自己的治疗属于哪种
□未接受任何治疗
依赖于第39题第3、4个选项
第五部分：疾病负担信息
76.患者过去3个月内因多发性硬化去门诊的次数是否受到新冠疫情的影响？[单选题]*
○受到影响，因新冠疫情耽误的门诊次数为：_____________*
本来应该/打算去门诊，但是因为新冠疫情而没有去的次数
○没有受到影响
77.患者过去3个月实际因多发性硬化去过门诊（包括去拿药、检查等）的次数为：[单选题]*
○次数为：________
○过去3个月没有因多发性硬化去过门诊
78.患者过去6个月内因多发性硬化去过门诊的次数是否受到新冠疫情的影响？[单选题]*
○受到影响，因新冠疫情耽误的门诊次数为：_____________*
本来应该/打算去门诊，但是因为新冠疫情而没有去的次数
○没有受到影响
依赖于第77题第2个选项
79.患者过去6个月实际因多发性硬化去过门诊（包括去拿药、检查等）的次数为：[单选题]*
○是，次数为：________*
○否，过去6个月没有因多发性硬化去过门诊
依赖于第77题第2个选项
80.患者过去12个月内因多发性硬化去过门诊的次数是否受到新冠疫情的影响？[单选题]*
○受到影响，因新冠疫情耽误的门诊次数为：______________*
本来应该/打算去门诊，但是因为新冠疫情而没有去的次数
○没有受到影响
依赖于第79题第2个选项
81.患者过去12个月实际因多发性硬化去过门诊（包括去拿药、检查等）的次数为：[单选题]*
○次数为：______________*
○过去12个月没有因多发性硬化去过门诊（请跳至第86题）
依赖于第79题第2个选项
82.患者最近一次门诊的总医疗费用为________元（各类医保和医疗救助报销前），其中基本医疗保险的报销比例为________%（记不清楚报销比例则填写101），基本医疗保险报销后患者自己支付了________元。[填空题]*
基本医疗保险包括城乡居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险两种
83.患者最近一次门诊的总医疗费用是否可以通过其他医疗保障（如商业保险或医疗救助）进行报销？[单选题]*
○可以通过其他医疗保障进行报销
○不可以通过其他医疗保障进行报销
○没有尝试过通过其他医疗保障报销
依赖于第13题第3、4、5、6、7、8、9个选项
84.对于患者最近一次门诊的总医疗费用，基本医疗保险以外的其他医疗保障（如商业保险或医疗救助）能够为患者报销________元。[填空题]*
基本医疗保险包括城乡居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险两种。
依赖于第83题第1个选项
85.最近一次去门诊时，患者与同行的人花费来回交通费用和食宿费用大约为________元。[填空题]*
例如，患者与一位家人乘坐公交车去看门诊，则交通费用为2元×2人×来回2趟=8元；根据情况，还需要计算因看门诊在外就餐费用，去外地看门诊时的住宿费等。如果是自己开车，则需要大致计算燃油费。
86.患者过去12个月内因多发性硬化去住院的次数是否受到新冠疫情的影响？[单选题]*
○受到影响，因新冠疫情耽误的住院次数为：_____________*
本来应该/打算去住院，但是因为新冠疫情而没有去的次数
○没有受到影响
87.患者过去12个月实际因多发性硬化而住院（包括任何形式的住院拿药、检查等）的次数：[单选题]*
○次数为：________
○过去12个月没有因多发性硬化住院（请跳至第92题）
88.患者最近一次住院的总医疗费用为________元（各类医保和医疗救助报销前），其中基本医疗保险的报销比例为________%（记不清楚报销比例则填写101），基本医疗保险报销后患者自己支付了________元。[填空题]*
基本医疗保险包括城乡居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险两种。
89.患者最近一次住院的总医疗费用是否可以通过其他医疗保障（如商业保险或医疗救助）进行报销？[单选题]*
○可以通过其他医疗保障进行报销
○不可以通过其他医疗保障进行报销
○没有尝试过通过其他医疗保障报销
依赖于第13题第3、4、5、6、7、8、9个选项
90.对于患者最近一次住院的总医疗费用，基本医疗保险以外的其他医疗保障（如商业保险或医疗救助）能够为患者报销________元。[填空题]*
基本医疗保险包括城乡居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险两种。
依赖于第89题第1个选项
91.最近一次住院期间，患者与同行的人花费来回交通和食宿费用大约为________元。[填空题]*
指住院的整个期间。交通费用不仅是指去住院和回来的两趟交通费用，可能还包括期间家人的往返医院和家庭的交通费用。根据情况，还包括租床费等。
如果餐费已经计算在住院费用中，则在这里不计入。
92.患者过去12个月因多发性硬化导致的门诊、住院和药物等的总医疗费用约为________元（各类医保和医疗救助报销前），其中基本医疗保险报销后患者自己支付了________元。[填空题]*
基本医疗保险包括城乡居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险两种。
93.患者过去12个月因多发性硬化导致的总医疗费用为是否可以通过其他医疗保障（如商业保险或医疗救助）进行报销？[单选题]*
○可以通过其他医疗保障进行报销
○不可以通过其他医疗保障进行报销
○没有尝试过通过其他医疗保障报销
依赖于第13题第3、4、5、6、7、8、9个选项
94.对于患者过12个月多发性硬化导致的总医疗费用，基本医疗保险以外的其他医疗保障（如商业保险或医疗救助）能够为患者报销________元。[填空题]*
基本医疗保险包括城乡居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险两种。
依赖于第93题第1个选项
95.患者过去12个月因多发性硬化而购买拐杖、轮椅、家庭扶手等辅助行动设备的费用约为________元。[填空题]*
96.患者过去12个月因多发性硬化以外的疾病导致的门诊、住院和药物等的总医疗费用约为________元（各类医保和医疗救助报销前），其中基本医疗保险报销后患者自己支付了________元。[填空题]*
基本医疗保险包括城乡居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险两种。
97.患者最近一次多发性硬化以外的疾病导致的总医疗费用为是否可以通过其他医疗保障（如商业保险或医疗救助）进行报销？[单选题]*
○可以通过其他医疗保障进行报销
○不可以通过其他医疗保障进行报销
○没有尝试过通过其他医疗保障报销
依赖于第13题第3、4、5、6、7、8、9个选项
98.对于患者过12个月多发性硬化以外的疾病导致的总医疗费用，基本医疗保险以外的其他医疗保障（如商业保险或医疗救助）能够为患者报销________元。[填空题]*
基本医疗保险包括城乡居民基本医疗保险和城镇职工基本医疗保险两种。
依赖于第97题第1个选项
第六部分：生产力损失信息
99.患者是否因为多发性硬化疾病而影响了工作（停职、失业、提前退休等）？[单选题]*
○是，减少了工作时间和工作效率
○是，没有减少工作时间但是降低了工作效率（请跳至第101题）
○否（请跳至第102题）
依赖于第11题第1、2、3、4个选项
100.正常情况下，患者每月应工作时间为________天；患者过去1个月因为多发性硬化疾病减少的工作时间约为________天。[填空题]*
依赖于第11题第1、2、3、4个选项
101.过去1个月因为多发性硬化疾病导致患者工作效率下降了________%。[填空题]*
不包括对工作时间的影响，只包括对工作状态下的效率的降低
依赖于第11题第1、2、3、4个选项
102.过去12个月，患者个人的平均每月收入（各种来源，包括工资、补贴、奖金、退休工资、农作物收入、来自子女等亲人的经济帮助等）约为多少元？[单选题]*
收入信息将完全用于科研研究，严格保密，我们不会将信息透露给他人，请放心填写。
○平均每月收入为：________*（请跳至第104题）
○我不希望填写具体数字
103.过去12个月，患者个人的平均每月收入（各种来源，包括工资、补贴、奖金、退休工资、农作物收入、来自子女等亲人的经济帮助等）为：[单选题]*
○没有任何收入
○少于500元
○500～1000元
○1000～2000元
○2000～3500元
○3500～5000元
○5000～7500元
○7500～10000元
○1万～1.5万元
○1.5万～2万元
○2万～3万元
○3万～5万元
○5万～10万元
○10万元以上
○不清楚
104.过去12个月，患者整个家庭一年的总收入（各种来源，包括工资、补贴、奖金、退休工资、农作物收入、来自子女等亲人的经济帮助等）约为多少元？[单选题]*
收入信息将完全用于科研研究，严格保密，我们不会将信息透露给他人，请放心填写。
○整个家庭一年的总收入为：________*（请跳至第106题）
○我不希望填写具体数字
105.过去12个月，患者整个家庭一年总的收入（各种来源，包括工资、补贴、奖金、退休工资、农作物收入、来自子女等亲人的经济帮助等）约为：[单选题]*
○少于1万元
○1万～1.5万元
○1.5万～3万元
○3万～5万元
○5万～7.5万元
○7.5万～10万元
○10万～15万元
○15万～20万元
○20万～30万元
○30万～50万元
○50万～100万元
○100万元以上
○不清楚
第七部分：照护信息
106.患者目前是否因为多发性硬化疾病而需要他人照护？[单选题]*
○家人和护工都有
○仅护工护理
○仅家人护理
○否
107.过去1个月，患者的家人照护患者的天数约为________天。[填空题]*
依赖于第106题第1、3个选项
108.过去1个月，护工平均每月照护患者的天数约为________天，护工每天的工资为________元。[填空题]*
依赖于第106题第1、2个选项
第八部分：患者身体状况信息
请在题目下面的描述中选择最能描述患者今天身体状况的语句。本部分建议由患者本人作答，或者由亲属向患者询问，以更好地获得患者本人对自己身体状况的感受。
109.今患者在行动方面：（本题建议由患者本人作答，或者由亲属向患者询问后填写，109～114题建议相同）[单选题]*
○没有困难
○有一点困难
○有中度困难
○有严重困难
○我无法行走
110.今天患者在自我照顾（穿衣和盥洗）方面：[单选题]*
○没有困难
○有一点困难
○有中度困难
○有严重困难
○我无法照顾自己
111.今天患者在从事日常活动（工作、读书或做家务）方面：[单选题]*
○没有困难
○有一点困难
○有中度困难
○有严重困难
○我无法进行日常活动
112.今天患者在身体疼痛或不舒服方面：[单选题]*
○没有疼痛或不舒服
○有一点疼痛或不舒服
○有中度疼痛或不舒服
○有严重疼痛或不舒服
○有非常严重的疼痛或不舒服
113.今天患者在焦虑或沮丧方面：[单选题]*
○没有焦虑或沮丧
○有一点焦虑或沮丧
○有中度焦虑或沮丧
○有严重焦虑或沮丧
○有非常严重的焦虑或沮丧
114.我们想知道患者今天健康状况的好坏，这个滑动条代表从0到100，100代表患者想象中最好的健康状况，0代表患者想象中最差的健康状况，请在滑动条上画出患者今天的健康状况如何。
[输入0（最差健康状况）到100（最好健康状况）的数字]*
__________________________________________
115.该部分的问题（109～114题）的回答方式是：[单选题]*
○患者本人的自填或口述的感受
○代答者认为/观察到的患者的感受
○其他方式：____________*
依赖于第2题第2、3个选项
116.本问卷上述所有问题（1～114题）的信息来源为：[单选题]*
○患者本人填写问卷，并且完全由患者提供问题所需信息
○患者本人填写问卷，由患者和亲属共同提供问题所需信息
依赖于第2题第1个选项
117.本问卷上述所有问题（1～114题）的信息来源为：[单选题]*
○非患者填写问卷，但完全由患者提供问题所需信息
○非患者填写问卷，但由患者和填写人共同提供问题所需信息
○非患者填写问卷，并且完全由填写人提供问题所需信息
依赖于第2题第2、3个选项
第九部分：照护者身体状况信息
以下问题请主要照护多发性硬化患者的家人回答，如果患者的家人不在身边或不愿意回答请直接跳过本页。
依赖于第106题第1、3个选项
118.今天照护者在行动方面：（题目中的“照护者”指的是照护多发性硬化患者的家人，下同）[单选题]
○没有困难
○有一点困难
○有中度困难
○有严重困难
○我无法行走
依赖于第106题第1、3个选项
119.今天照护者在自我照顾（穿衣和盥洗）方面：[单选题]
○没有困难
○有一点困难
○有中度困难
○有严重困难
○我无法照顾自己
依赖于第106题第1、3个选项
120.今天照护者在从事日常活动（工作、读书或做家务）方面：[单选题]
○没有困难
○有一点困难
○有中度困难
○有严重困难
○我无法进行日常活动
依赖于第106题第1、3个选项
121.今天照护者在身体疼痛或不舒服方面：[单选题]
○没有疼痛或不舒服
○有一点疼痛或不舒服
○有中度疼痛或不舒服
○有严重疼痛或不舒服
○有非常严重的疼痛或不舒服
依赖于第106题第1、3个选项
122.今天照护者在焦虑或沮丧方面：[单选题]
○没有焦虑或沮丧
○有一点焦虑或沮丧
○有中度焦虑或沮丧
○有严重焦虑或沮丧
○有非常严重的焦虑或沮丧
依赖于第106题第1、3个选项
123.我们想知道照护者今天健康状况的好坏，这个滑动条代表从0到100，100代表照护者想象中最好的健康状况，0代表照护者想象中最差的健康状况，请在滑动条上画出照护者今天的健康状况如何。
[输入0（最差健康状况）到100（最好健康状况）的数字]
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依赖于第106题第1、3个选项