“陪10岁儿子抗争神经母细胞瘤四期记录”主题帖中的问题意识与话语特色
为了进一步研究癌症患者家属群体的意见表达特点，笔者从这40条主题帖中进一步选择了“陪10岁儿子抗争神经母细胞瘤四期记录”这一主题帖作为分析对象。选择该帖子的理由主要有：第一，该帖子点击量超过259.8 万，回复8277条，显然是一个具有巨大社区影响力的好帖子；第二，患者是一个只有10岁的男孩，孩子得了这样极为罕见的疾病，不仅让家人和朋友悲痛，也容易让人产生同情心，从而激发天涯论坛网友的互动；第三，患者与发帖的楼主为儿子与父亲关系，这是我研究的目标对象。因此，笔者认为该帖具有比较显著的代表性。在后面的篇幅中，笔者准备分别从主题内容与话语表达两个方面对这个主题帖以及跟帖进行分析。
1.陪儿子就医过程中的“命运意识”
从调查来看，“分享就医过程和体会”是患者以及患者家属所发帖子的核心主题，这样的帖子一方面能给其他人提供借鉴，另一方面也能给自己留个纪念。该主题帖的楼主ljb388也不例外，他说：“很少有关于神经母细胞瘤的文章，我想可能是因为神经母细胞瘤的患者都是小孩，他们无法记录。就是父母记录了，也由于存活率低，坚持不了多久就放弃了。作为天涯论坛的老用户，我一定会坚持记录下去，希望用自己的经历给其他的患者家长一点参考。”[10]从楼主的帖子来看，楼主发帖目的主要有：第一是“记录”，楼主在记录就医过程中基本采取叙述的表达方式；第二是“给其他的患者家长一点参考”，因为大部分患者或患者家属都急迫地想从网络中获取经验。
楼主在主题帖以及自己的跟帖中，用叙述的方式记录了自己以及自己的妻子、小舅子陪儿子在扬州苏北医院和上海医学中心就医的过程。此外，楼主在分享经验过程中，又不失时机地表达了对生活、对医疗体系以及对社会阶层等多种社会化因素的情绪及态度。
儿子今年10岁，下学期就该读5年级了。暑假的时候，他发现自己乳房下面有个小肿块。
大概7月末，我妈突然昏倒两次，我们赶紧送她去医院，折腾了半个月，也没搞出个名堂。这时候我儿子，小肿块旁边又长了两个小的，当时我就有点紧张了。
8月7日，我带小孩到扬州苏北医院，挂了个外科普通门诊，做了个割除。
8月11日，病理切片出来了，恶性肿瘤。
8月13日，到了上海医学中心，外科专家特需挂号费208元，专家是同学的同学。看了说晚期了，没希望了。就不说话了。
8月14日，开始做各项检查，但是CT 只能等到下周二做，当天只能预约。再急也没用，就算马上死了也没用，最快下周二。
8月15日、16日休息日，什么事也不能做。感觉在等待死亡，待在宾馆看到儿子我就想哭。我就跑到楼下的公园，一想到就哭。
8月17日，部分检查结果出来。开掉的那个“脂肪瘤”就是皮下转移，属于4期，超高危。
8月18日，终于住院了，上午带孩子做了CT，然后办了住院手续。
……
把最近一次CT 迎着光拍成照片发给新加坡的徐震汉医生，然后让她评估一下什么时候可以做手术。
……
综合各方的信息反馈，认为北京儿童医院的移植比较靠谱，所以8月9号来北京。深夜12点猛刷北京儿童医院App，挂到了马主任的号，还担心挂不到，白来一次北京呢！
……
就医的过程，楼主更多地运用了两种基本的话语形态。
第一是专业的医学话语。主题帖中有大量类似“割除”“病理切片”“恶性肿瘤”“上海医学中心”“外科专家”“晚期”“各项检查”“脂肪瘤”“皮下转移，属于4期”的专业术语，同时也依靠这些专业术语的组合，构成了一套系统的诊疗叙事模式和话语体系，这套话语模式和体系超越日常生活，也超越了情感情绪。专业的诊疗话语同时构建了一套系统完整的意义体系。它显示了这些检查对于疾病治疗的重要性，因为这套体系十分科学严谨，预示着只有经过这些系统的检查，才有可能把病治好。而这个过程中提出的结论也十分权威，不管是疾病的名称还是发病的严重程度，甚至是治疗结果都是专业可靠、毋庸置疑的。
第二是围绕“生活”展开的道德性话语或情绪性话语。一旦有一个家庭成员患了疾病，那么就医就成了家庭生活的重要部分，不仅涉及钱，更涉及家庭成员生活工作方式的调整和适应，其间也会伴随着大量的情绪反应和生活体会。
再急也没用，就算马上死了也没用，最快下周二。
患者父母的内心十分焦虑，渴望尽快检查，但是只能无奈地等待。留给他们的就是对生活的无奈和感叹。
满满都是自责，这也符合笔者在前面调查时患者家属的基本心理，就是发现患者得了癌症之后，大部分家属都会陷入深度的自责情绪之中，觉得正是自己没有更早地给自己的亲人进行体检，才导致亲人病情没有被及时发现。这就意味着，亲人患病的根源就在于家属自身，家属从而背上了沉重的精神负担。
想一想，我们做父母的太大意了。孩子这么瘦，没做个体检。
我们认为，话语表达不仅建构了主题帖的主题内容，更重要的是发掘了一系列治疗过程中的社会问题。楼主ljb388帖子中的两类话语建构了一个十分重要的问题或者意识，那就是命运问题。在中国的传统中，个体一旦面临无法解决的困难或挫折时，往往会认为是自己的命运不好，楼主也是如此。在刚开始的就医阶段，楼主一家想方设法与命运抗争，但是接着开始将孩子的患病归因于命运的捉弄，再者就是准备向命运低头等。在8月12日扬州苏北医院检查结果显示最大可能是神经母细胞瘤之后，楼主发了一张孩子的照片，并且发出感叹：
这种病不痛不痒，发现基本是晚期，没办法。
而8月13日在上海医学中心做进一步检查，确认是神经母细胞瘤，而且是晚期之后，楼主彻底被病情击倒，他说：
真是一下子跌入地狱。我发现我已经无法走路了。
等待死亡的滋味真的不好受……自杀也许是人生不坏的一个选择。
世界上最难受的不是死亡判决书下来，而是等待死亡判决书的时间。
他们需要筹集治疗费用，在回到扬州老家的时候，楼主发帖说：
想到一个月前家里还欢声笑语，一个月后就空无一人，不禁泪如雨下。再想到以后可能会家破人亡，不禁骂苍天无眼。我等升斗小民既没做大奸大恶之事，也没做伤天害理的勾当，还让我们家破人亡，何其不公。
在准备去新加坡就医的日子中，楼主发帖说：
这几天一个人待在家里会胡思乱想，从毕业到现在，感觉哪一步走错了。有悔恨，有懊恼。然后又平息悔恨和懊恼，感觉应该面对现实。一个人在家里就这么进行着激烈的思想斗争。在想到不好的事情的时候，禁不住掉眼泪。
本想安安稳稳地过着普通人的日子算了，没想要与天斗、与命争。流泪不能解决问题，唯有勇敢地面对。
……
楼主与其他人一样，开始把这些不幸归结为命运的问题，认为是“苍天无眼”，认为“让我们家破人亡，何其不公”，没想过“要与天斗、与命争”。在与某种无法抗争的力量斗争时，“命运意识”成为普通人普遍具有的一种问题意识，反映了人生的不可掌控与内心的挣扎和怨恨。
这种命运意识，就是中国传统的“天命”观。在中国古代哲学中，天被当作神，能决定人的命数。早在殷周时期，就已出现天命观。《易经》有言：“乾道变化，各正性命。”[11]“乾道”就是天道，“性命”是万物的属性和寿命。这句话的意思很明确，天道决定着世上万物的属性和寿命。唐代孔颖达注释道：“命者，人所禀受，若贵贱夭寿之属也。”[12]人们认为，富贵贫贱、吉凶祸福以及死生寿夭等，无一不取决于冥冥之中的天道，非人类自身所能把握。
命运的观点源远流长。至春秋时，孔子弟子子夏说：“死生有命，富贵在天。”[13]由此可见，孔门弟子是信奉命运的。孔子又说：“不知命，无以为君子也。”[14]总之，在孔子看来，一个人的生死存亡、富贵贫贱与作为天道的命运有关，绝非芸芸众生的力量所能改变的。
命运的观点由此成为华夏民族的传统文化，深深地植入华夏人的内心世界中。有些人把它演绎为“听天由命”的消极人生观；当然，更多的人则信奉“尽人事，听天命”或者“谋事在人，成事在天”的人生信条。
“尽人事”和“谋事在人”都可以被理解为尽一切人力所能，追求行动和过程，至于结果那就是“听天命”和“成事在天”了。这意味着，事物时刻都在变化，时间、空间、人心无时无刻不在发生变化，它们都影响着事情的成功与否。因此，只要尽力做好自己力所能及的部分，至于是否成功则不是自己所能决定的，只能看“天命”了。
在这个主题帖中，“命运意识”往往被演绎成一种负性心理和悲观情绪，楼主认为这是老天爷冥冥之中的安排。但是在跟帖中，这种命运意识则是一种安慰性的精神治疗话语，意思就是说，你已经“尽人事”了，而结果显然是由“天命”决定的，责任不在你。
2.治疗性话语折射出相互取暖的普世之爱
这是一种超越阶层、地域、性别的人与人之间的关爱意识。
这在一系列发帖和回帖中体现得淋漓尽致。治疗性话语的前提是，谈话人假设咨询者或者谈话对象在生理或心理上是有缺陷的，需要得到精神方面的帮助——当然，如果从社会身份的视角来分析，我们会觉得谈话人显然具有一种优越感。不过，在心理治疗话语中，谈话人与谈话对象之间是一种地位对等的关系，谈话对象可以摆脱身份与地位的束缚，敞开自身的内心世界，通过对话的形式把内心深处的困惑诱导出来，找到和消解心理症结，从而达到排遣疏导的效果。笔者在对话分析中发现，只要楼主发表评论性内容，这个时候就会有成员回复相应的建议或安慰。大量的回帖都可以被归结为治疗性话语，只是“治疗内容”（或者说主题内容）有所不同。
（1）“我们”的群体身份建构和“感同身受”的心理迁移策略
很多网民在回帖的过程中，会通过寻找彼此的相似性，把自己置于与楼主类似的境地，通过互动对话建构起“我们”的群体身份，以此来获得楼主的共鸣，最终起到安慰楼主的作用。这个“我们”既包括“我们”都是“父母”，又包括“我们”都是“患者亲人”。既然我们都是同一类人，是一个命运共同体，因此我们对疾病、治疗或者困难都能够感同身受，也能予以理解支持。
楼主说：“我当时就傻了，到处找人，希望快点。结果说最快要周二，因为需要培养时间。下面周末两天我不停打电话，那些医生同学都安慰我说小孩没事的。”
“臭屁组合”跟帖：“加油！我也是一位母亲，能理解你的心情。一切都会好起来的。”
“angelxiaoyu88Lv7”说：“看了很心痛，我也是一个四岁孩子的母亲，能体会家长的痛，不知道该怎么安慰你，只能祝福。孩子加油，你们要坚强，希望老天开眼，这么帅气的男孩子，肯定会恢复健康的！希望楼主能经常上来记录和更新。”
2015年8月24日，患者经过了多次化疗，楼主发帖说：“还是呕吐，医生换了一种止吐针。下午还是呕吐，又打了两针止吐针……依旧呕吐，又打了两针止吐针……看着孩子难受的样子，心里真不是滋味。但是又能怎么办呢？”(https://www.daowen.com)
“湘江北上2015”评论：“看着孩子受罪，做父母的宁愿自己能代替。”
“ty_天缘聚”评论：“心疼孩子！”
“甜夏夏”说：“我和你一样，是患者家属，发病时间差不多，我哭得已经没眼泪了。每天做噩梦，事情不摊到自己身上谁也没法体会！时间长了可能会麻木吧！太难受，真希望自己失忆或者自己从骨子里就是一个不疼子女、十恶不赦的坏人，估计那能好受一点！我的建议是别去想三天后的事情，就活在今天，今天孩子还活着，还好好的，能吃能睡！不去想以后，千万别想！”
“遥遥0928”说：“我也是……不敢相信，犹如晴天霹雳，晚上不敢睡觉，睡着就做让人心疼的梦。天天看着孩子，我难过得偷偷哭，现在感觉泪都要哭完了……害怕，不敢想。”
这些主题帖和跟帖建构起了一个“我们”命运共同体：我们都是父母，而且我们的孩子都患上了这样的绝症，我们一起看着孩子经受疾病的折磨、经受化疗的痛苦，我们都深爱着自己的孩子。正因为如此，我们都能理解彼此内心的痛，能理解彼此的心情。这些跟帖的网友在群体心理的驱使和场域文化的影响下，自觉不自觉地把自己归类为“我们”，实现了从个体形态的病人家属往群体身份的“我们”的转变。群体身份的认同促使他们在无形之中更为关注天涯论坛这一群体活动的公共空间，也自觉地承担起一定程度的群体责任，例如浏览网页、发帖、跟帖，甚至是捐款。这些生活在痛苦中的个人真正蜕变成为一个互相关心、互相支持的命运共同体。
在彼此理解与关心的情感基础上，不同个体又施展出了不同的心理治疗策略，这也是他们作为群体成员承担群体责任、扮演群体角色的一种积极表现。一部分回帖者找到了宿命的依据，把这种经历归结为一种“命”，从而更多地表达了“无奈”和“无力”，这是中国传统命运观的消极延续。
“u_112532422”评论：“不要自责，日本专家说癌症是运气病，预防不了。”这句话蕴含着两层意思：第一层意思是，日本专家是世界上顶级的，他们说的话是毋庸置疑的、是权威的；第二层意思是，得这个病是命，是无法控制的。
网民“掌心桥”说：“我和你的心情是一样的，一声叹息！也许这就是命吧！不必强求。”
网民“闹闹可乐妈”也说：“这是命！”
显然，把不幸的生活或者遭遇归结为一种“命”，是我们经常采用的一种消极的逃避策略，不管是否有用，都是为了获得精神安慰。
（2）相互取暖的心理鼓励策略
不管是患者还是患者家属，尤其是作为父母的患者家属，只要自己的孩子还有希望，即便跑遍天涯海角、花尽所有积蓄，也会尽最大的力量来治疗。因为在父母的内心深处，孩子是他们的全部，是他们在这个世界上生存的理由。用一句通俗的话来说，就是“可怜天下父母心”。
“u_104849043”说：“楼主你好，我们有相同的经历。我的儿子走了一年了，发现的时候是3岁3个月……从发现到结束整整一年。我都不知道这一年是怎么熬过来的……作为过来人，我劝你，中药治疗吧，化疗孩子太痛苦。化疗、输血、升白、止吐，就这些。孩子太痛苦了，我们还不如让孩子减轻一些人为的痛苦。过去的事没必要后悔，我们尽力就行了，孩子也应该欣慰，因为有如此爱他的父母。”
“地狱的小女妖”说：“楼主，又来看你们了，既然得的是难治的病，就要开心过好每一天。你们已经做得很好了，不开心是一天，开心也是一天，病人和家属都要经历这个过程……加油，我会一直鼓励你！还有很多网友关心你们。要让我们听到你们的好消息啊！”
“hzxysl007”说：“理解你，敬佩你，祝福你！”
“u_104849043”说：“我们有相同的经历，在照顾好孩子的同时，也要照顾好家人和自己。”
“coffee0122”说：“抱抱，很能理解你，但不知道说什么安慰你……”
这样的理解、祝福和安慰，同样也是一种心理疏导。
楼主ljb388曾经跟帖说：“天天晚上做噩梦，日子不好过。”又跟帖：“昨晚又做噩梦了，患儿家长更需要心理辅导。”
而“u_105897588”认为：“遭遇这种晴天霹雳确实内心煎熬，楼主，明白你内心的苦涩惶恐，带着孩子去完成他的梦想吧，健康的心理是癌症的大敌，满满的祝福送给你们一家人！”
显然，就是楼主本人也承认：不管在孩子治疗的哪个阶段、哪个环节，家长都备受煎熬，晚上做噩梦成为常态，不知道如何治疗，也不知道前面的路该怎么走，确实需要心理辅导。也许，发帖正是释放负面情绪的渠道，而获取其他网友的心理安慰和情感支持同样也是抚慰不良情绪的途径。
3.治疗性对话中对中西医治疗效果的思考
在对话中，我们同时还发现一些十分重要的主题内容，那就是针对治疗手段，尤其是中西医治疗手段的争论，以及对是否使用化疗手段的讨论。实际上，这是一个没有答案的、已经争论很长时间的老话题。
针对第一个争议，多数人主张西医治疗，认为中医不过是骗人的把戏。但是也有一些人认为西医对于治疗晚期癌症来说根本无效，对晚期癌症患者，只能采用中医方法治疗，中医方法可以起到扶正固本的作用，可以减少痛苦。
第二个争议是，在癌症晚期的治疗中，是否采取化疗方法。反对者认为，在这个阶段中，癌细胞已经扩散到身体的不同部位，而且扩散速度很快，而化疗的效果虽然很明显，但是缺点也显而易见。一方面，化疗无法彻底杀死癌细胞，同时又把其他细胞也杀死了，大幅度地降低了病患自身的身体抵抗力；另一方面，化疗手段对人体也是一种摧残，大部分患者会有剧烈的不适，例如疼痛、乏力、厌食、恶心、失眠等，而且患者的信心也遭到了极大的打击。但是对于支持者来说，化疗可以起到显著的遏制癌细胞扩散的作用，显然是有效的，况且我们目前还没有更好的治疗手段。
在中医式微的今天，大部分家属和病人几乎不假思索地选择了西医进行治疗。楼主也是如此，不管是扬州苏北医院的医生、上海医学中心的医生，还是新加坡的徐医生，都是西医，走的都是开刀、化疗的路子。楼主说：“8月20日，报告基本出来了，头部、骨髓都没感染到，医生找我谈了话，签了很多字，说明天可以化疗了……我也不问那么仔细了，就同意了。”由此可见，一旦得了癌症之类的疾病，无论患者还是患者家属，都已经习惯性地选择了西医，自然也习惯性地排斥了中医。
例如，网友“ny_sz”就说：“中医治癌就是个笑话，是一些丧尽天良的中医骗患者家属钱财的幌子！”
同样，也有反对西医的网友，认为西医已经证明无法治愈癌症，而且还会增加患者的痛苦。
“zhoujun0851”说：“走化疗就错了，从中医的角度讲，扶正气，正气旺，邪气犯不了，不用杀它，达到平衡就好，带癌生存。”
“乐语笑颜”则提供了一个偏方，她说：“一位民间中医一生中救治了很多癌症病人，在他临走的前几天，他把这个妙方用手机传给了我，告诉我用这个方子，让我去救治更多人。我要公开，要把它送给有缘人、相信中医的病人，祝福病人能康复。”
楼主自己也说：“以前一个诸暨的同事非常关心我。他跟我说，癌症不可怕，他爸爸得癌症三年了，每天喝中药，指标一直没上来，现在还下地干活了。这就是所谓的‘与癌共存’吧。”
而对于中西医的治疗效果，很多人已经形成了刻板印象，认为中医主要适合保健，而西医是治病的。当然，具体到癌症的治疗上，大部分人也会采取这样的观念来选择具体的治疗方案，就是以西医为主，再以中医为辅。
网友“平淡115”说：“可以试试中药，冬虫夏草对身体恢复效果不错，而且在化疗过程中也可以抑制疼痛和呕吐。”
网友“yoyo_rong”则说：“孩子受这么大的折腾！哎，好多人都说不应该化疗，那不化疗还有别的更好的办法吗？有些人说相信中医，但是北京最有名的广安门中医院的医生们都是不排斥化疗的呀。”
还有人还提出了选择治疗方案需要智慧的说法，也就是说，自己需要了解癌症的发病原理，从而选择适合自身状况的治疗方案。
网友“知道有缘人”说：“祝福楼主能用自己的智慧赢得孩子美好安然的人生。我不知道孩子究竟怎样治疗才是合适的，不过就我爸爸肝癌五年的经历来看，仅仅不放弃、不抛弃是不够的……没有智慧，我们无法做人生的赢家，虽然我爸爸也只延长了四年多的生存期而已……”
“liuqdasl”说：“建议先咨询，然后决定是化疗还是手术。庸医害死人，家长一定要有自己的判断和抉择，不要盲信医生，尤其普通医生。多听听专家意见再做决定。”
“知道有缘人”进一步肯定：“应该说奇迹属于永不放弃的智慧人！”
所谓的“智慧”，也许就是根据癌症的发病原理、发展规律来选择治疗方案。
网友“我好你好真的好”提出了这样的治疗思路。
楼主淡定些！你们有足够时间学习与认识癌症。
治疗思路从两方面考虑。
一方面，提升（激活）恶性肿瘤特异免疫！因为恶性肿瘤特异免疫不是与生俱来的，也没有恶性肿瘤疫苗可打，只有当身体长出恶性肿瘤后，恶性肿瘤特异免疫才可能形成。如果恶性肿瘤很大了，表明恶性肿瘤特异免疫并未形成或者很弱。
另一方面，抑制恶性肿瘤细胞生长速度！即使恶性肿瘤特异免疫未形成或者很弱，如果能抑制恶性肿瘤生长速度，假以时日，恶性肿瘤特异免疫就有机会建立起来。
患者或家属千万千万记住：不可能靠直接地毒杀恶性肿瘤细胞来治愈恶性肿瘤。现在正规治疗方法（手术、放疗、化疗），从理论上、从设计上就不是为了治愈恶性肿瘤，只是应急的！
如果过度的放疗或化疗，很可能会将已经形成的恶性肿瘤特异免疫也杀死，甚至连恶性肿瘤特异免疫的种也消灭（耐受），一旦耐受，真的无望！
楼主首先不用到处找资料，大海捞针地找，很浪费时间，人也累，并且可能会无所适从。
天涯有几个帖子很有价值，只要领会其中思路，就不至于那么恐惧。
首推“谈癌症的治疗问题与新思路”，http：//bbs.tianya.cn/postfree-3107631-1.shtml；次推“转载关于癌症资料，欢迎增加（转载）”，http：//bbs.tianya.cn/post-100-1829287-1.shtml。
以上争论无非聚焦这么几点：第一，不管是选择怎样的治疗方案，一部分网友认为作为病人或者家属首要的就是需要了解患病的病理，要治疗癌症，从根本上说就是要激活免疫细胞，提高免疫能力；第二，主张以中医为主要治疗方式的人，认为中医以固本为主，可以有效遏制癌症的发展，让病患与癌共舞；但是反对中医的人觉得中医不是科学，无法根本治疗癌症，主张采用手术、放疗或化疗等治疗方案，抑或通过靶向药来治疗；第三，更多的人赞成，不管采用什么样的治疗方案，都要以减轻患者的痛苦、提高生活质量为目标，不能单纯为了延长寿命，降低了生活质量。
这些主题内容都是通过发帖和跟帖的互动形式得以完成的。