希望之光肺肿瘤家属交流群
希望之光肺肿瘤家属交流群创建于2018年前后，群主为“拼命三娘”，她同时也是“泰康87°_养老社区”以及“浙江杭州肺癌交流群”的群主。群主本人从事保险行业，因婆婆患上肺腺癌而创办该群，主要目的在于，方便大家交流治疗信息，顺便也可以推动自身保险工作发展。
群主特别制定了群规：“我的初衷很简单，既不是为了呼吁，也不是为了引起有关部门的关注，我只想告诉群里的病友和家属们，你们可以有更多的选择。作为病友，作为弱势群体的我们应该怎么办？如何少花钱，用好药，治好病？如何自救？记住，我们是消费者，我们才是上帝，怎能任由跨国药企牵着我们的鼻子走？希望大家能多拉一些病友或家属进群，这样我们才能有话语权，才能真正得到最好的治疗。”[16]
在长期的互动交流中，该群逐渐形成了很强的用户黏性。在群成员角色分工上，群主热情积极，经常会激励群成员参与互动，不仅会在每天早上进行问候，还会在群公告中提醒成员：“大家好，群里也需要活跃度，后期大家定期出来打招呼。不打招呼，就踢出去了！”她同时安装了一个“欧尼希望之光助理”的软件，会经常搜索发布一些相关专业知识，这些专业知识全部来自各种癌症治疗的知识库。群成员“过气的少爷”既是患者家属，同时又依靠其丰富的专业知识和积极的互动能力逐渐赢得大家的信任，进一步提升了该微信群的专业水准。群里的许多成员已经培养了每天登录微信群的习惯，而且一旦出现新问题，就会在群里发声，进行互动，从而成为活跃成员。
下面选择的是2019年6月1日—2019年6月25日的互动记录，笔者准备从互动主题内容以及话语修辞两个方面进行话语分析。
1.以精神抚慰为目的的积极话语策略
2019年1月，国家癌症中心发布了最新一期的全国癌症统计数据[17]。癌症已经成为严重威胁中国人群健康的主要公共卫生问题之一，其死亡人数占居民死亡总数的23.91%，且近十几年来恶性肿瘤的发病率、死亡率均呈持续上升态势，每年恶性肿瘤所致的医疗花费超过2200亿元，防控形势严峻。
肺癌位居我国恶性肿瘤发病人数首位，综合而言，肺癌疾病的特殊性可以被概括为：死亡率高，治愈率低，一旦确诊基本上已经是晚期；对于晚期癌症，就目前的医疗水平而言，并没有一种彻底的治疗方法；患者为了极低的治愈率，会倾尽一切，选择各种治疗方案，尤其是西医疗法，西医治疗费远超中医，一般晚期癌症患者的治疗费用从几万元到几十万元不等，给患者家庭以及国家造成了巨大的经济负担；精神压力大，在长期治疗过程中，癌痛、皮疹、恶心等一系列副作用造成了患者精神状况的恶化，导致家庭矛盾频发。
正是出于这些原因，微信群在无形之中为患者本人或患者家属群体提供了一个群体认同和抚慰精神的家园。相比天涯论坛·肿瘤版块的主题帖而言，微信群建构起的“我们”的群体意识更为强烈，不仅是因为成员往往来自熟人的介绍，而且由于不同的微信群具有相对明确的群宗旨和群功能，群里的成员基本可以获取满足自身需要的信息，从药品信息到治疗方案，以及心理精神层面的安慰。在“我们”的组织中，群体身份和群体意识被极大地确认和强化。我们选择的这个微信群名为“希望之光”，也正是指“我们”是一个充满希望的群体。
倾诉和安慰成为该微信群的重要功能，群成员依赖治疗性话语建构起了一个精神共同体。我们来分析一下下面的对话[18]。
患者家属1：现在我爸陪着在看放疗科，接下来不知道怎么治疗。磁共振报告我还没看到，今天下午拿，医生电脑上能看到了。
患者家属2：我妈情况应该和你妈差不多，目前也是凯美纳吃着。
患者家属1：肿瘤科医生说要放疗，现在挂了放疗科的医生在看，我也不知道还要不要做基因检测。放疗反应会不会很大？
患者家属3：不会！
患者家属4：脑部放疗反应大的。头发会全没！
患者家属1：我妈妈骨转移，我妈当年手术化疗后，身体就比较差了。
患者家属4：胸积水抽了之后是不是很虚弱？我妈上周抽了800毫升出来，这几天一直感觉很疲惫！想睡觉！
患者1：是的，我抽过，带走大量的蛋白质和营养，你可以买点白蛋白打点滴补补。
患者家属5：哎，患了这个病，心酸，心累，要说什么呢？
群主：别想那么多，积极面对！
这是一段比较常见的对话，一共有7个群成员参与，其中一位（患者1）是患者本人，另外6位是患者家属（包括群主）。这段对话的主题是放疗的副作用以及患者家属的心理感受。对于当事一方的患者而言，接受放疗实在是无奈之举，但既然这是医生建议的治疗方案，就只能接受；对于另一方的家属而言，最担心的就是放疗的副作用，从“放疗反应会不会很大”这句话来看，家属内心的挣扎是显而易见的。进行“放疗”是医生提出的治疗方案，也是相对有效的方案，然而因为已经从各个渠道得知放疗的副作用十分大，有些病人甚至有种痛不欲生的生理和心理反应，这无疑会使患者家属产生难以承受的负性心理，甚至是负罪感，哪怕这些生理反应并不会发生在自己身上。家属5就说：“哎，患了这个病，心酸，心累，要说什么呢？”
在这样的对话中，我们发现消极性的话语占据了主流，而所谓“别想那么多，积极面对”之类的积极话语，虽然旨在减轻和柔化负面心理，但是基本没有实质性的作用。虽然在应对这些身心副作用过程中，保持豁达和积极的心态极为重要，但是对于患者以及患者家属而言，又谈何容易呢？
从治疗视角来看，其他患者家属对“放疗反应会不会很大”这个问题的积极响应，虽然提供的只是一种显而易见的业余答案，缺乏医学方面的专业价值，但是这样的问答起到了很好的安慰的作用，一方面使提问者宣泄了内心的隐忧，另一方面也让其他家属得到了癌症放疗副作用知识的普及。在这个过程中，群主起到了超越一般成员的特殊作用，其选择的积极话语很好地回应了提问，起到了跟进和补充说明的作用。
2.医院外医疗方案的讨论和“院外专家”的建构
目前中国的医院以及医生服务的对象主要是到医院问诊或者住院的病人，至于已经出院的患者，医院和医生是没有义务提供医院外的咨询、治疗等跟踪性医疗服务的，这固然与中国病人多、医疗资源有限的国情有关，但是也暴露出了中国医疗服务制度的不足。对于癌症患者而言，癌症已经被明确界定为一种慢性病，不管是早期患者还是中晚期患者，在患病期间的大部分时间里面是需要在医院外面进行治疗的，也就是说，患者不可能长期居住在医院接受医生的临床治疗。这种情况所带来的问题是，患者服药后一旦药物产生副作用或者患者突发疾病，患者及其家属就缺乏一个正常有效的就医或者咨询渠道。正是在这种医疗情况下，有关癌症治疗的微信群或QQ 群就成了院外医疗咨询交流的公共空间。
在这里笔者希望能够通过话语分析，例如主题内容和话语修辞等，来理解院外患者家属之间的医疗互动是如何区别于医院内部医生与患者（包括患者家属）之间的专业性互动的。下面是一段医院之外的非专业的治疗性互动对话[19]。
患者家属1：一般1.6厘米左右的要不要化疗啊？清扫是割掉还是其他什么意思？
患者家属2：是啊，我妈也63岁了，年纪不小了，现在心情不好了。
患者家属3：为什么都是这个年龄段啊？
患者家属1：是啊，我妈62岁。
患者家属2：说明这年龄段是病灾区。
患者家属1：一般1.6厘米左右的要不要化疗啊？
患者家属4：我们1.1厘米，医生叫我们等等做化疗。
患者家属1：肯定的！等等做化疗是什么意思？
患者家属4：先暂时观察。我们是9291缓慢耐药[20]。
患者家属1：我们也快速恶化了，医生说是腺癌。
患者家属4：3个月增加0.1厘米。
患者家属1：不是割掉了吗？
患者家属5：这不算耐药吧……算正常！不到20%，算有效吧？
患者家属1：为什么割掉了还会增加？
患者家属4：连续两次了！
患者家属5：哎，熬人！我们也耐药了，正在等新的基因检测结果。胸积水抽了，要不要搞点什么有营养的东西吃？
患者家属1：是不是病历出来才能配药？
患者家属6：你们家吃了多久呢？
患者家属7：你家吃了多久？
患者家属4：日常吃就行，别刻意吃保健品。
患者家属6：我妈吃了快一年了。
患者家属5：我们两年一个月。
患者家属5：感觉我妈很虚弱！(https://www.daowen.com)
患者家属7：要不要补一补？
患者家属1：我们医生没有开药。
患者家属6：都不知道耐药会出现什么情况？有点忧心！
从这段对话来看，讨论主要由三个相互关联的主题构成。第一个是患者家属1提出的“恶性肿瘤达到多大需要化疗？”第二和第三个主题都是由患者家属5提出的，分别为“耐药的标志是什么？”和“化疗之后身体虚弱要不要吃保健品？”这三个主题之所以被放在一起讨论，一方面是因为它们是在一个自然连续的环境下被讨论的，另一方面是因为这三个主题相互关联——恶性肿瘤多大需要化疗？不管是否需要化疗，都需要吃靶向药，例如易瑞沙，那么多长时间会产生耐药现象？如何判断耐药性，之后需要如何换药？要不要服用保健品？
从对话来看，患者家属1和患者家属5既是主要问题的提出者，同时也参与了相关问题的回答，发问者与回答者之间的角色是重叠互补的，这有别于医院系统中医生与患者之间提问者与回答者泾渭分明的角色分工。患者家属2和患者家属3讨论的是癌症发病的年龄问题，笔者把他们称为话题的积极参与者。患者家属6和患者家属7参与的话题是吃药时间长短和耐药性问题，也属于一般的话题参与者。从全部对话来看，患者家属4可以算是“院外专家”，他对恶性肿瘤多大需要动手术、需要化疗的问题用具体的数据进行了说明，很有说服力。而且该家属又以过来人的身份，凭借比其他家属更丰富的经验在群里建立起自身独特的权威性。他在表达这两个主题时使用了肯定句，而且与医生的专业性诊疗话语最为接近：“我们1.1厘米，医生叫我们等等做化疗”“先暂时观察。我们是9291缓慢耐药”“3个月增加0.1厘米”“日常吃就行，别刻意吃保健品”……相对而言，只有“连续两次了！”这句话才暴露了该患者家属内心的忧虑和不安。
这段对话表现出了这样几个显著特点。
第一，多主题的交叉。在这种非专业的医疗性对话中，往往是多个主题夹杂在一起讨论的，具有很强的随意性；而医院里的医患对话则相对单纯直接，单一的医患对话，针对的就是单一疾病或者症状，不会有多个主题存在。在中国的普通门诊中，一个患者与一个医生之间的一次对话基本控制在2～5分钟。
第二，自媒体空间中的群体角色由患者家属间的对话自然建构完成。这些业余对话的发起与结束都是随机不可控的，在自由的问与答之间建构起提问者、参与者和治疗专家的不同角色，而且这些角色分工也不是固定不变的，会随着场合或者主题的差异发生改变。“院外专家”角色的成功建构，一方面来自参与对话成员的认可，另一方面也来自自身在这一特定主题方面的经验或知识，而不是来自经济、政治或专业方面的权威性。
第三，对话展现了一种平等的权利关系。在传统的医患关系条件下：医生往往是对话中的控制方，不仅控制着谈话的主题内容以及对主题的解释，还控制着谈话的节奏进程；患者属于谈话中被支配的一方，除了按照医生制定的谈话议程予以配合之外，几乎别无选择。相反，在微信群这样的自媒体空间中，参与对话的成员具有话语权方面的平等关系，不管是参与，还是退出，抑或谈话的维持，往往都是一种自由而平等的选择。维持谈话的动力主要来自个人魅力和话题本身的吸引力，而不是不平等地位所产生的权力制约。
因此，“院外专家”依靠自由对话基础上的自然建构，话语互动过程中的个人魅力和信任感是促使角色建构和身份认同的关键。但是，对话的结束也意味着院外专家自身使命的完成和角色的终结。
3.医院就诊报销制度引起的阶层分化
阶层分化，除了传统的出身背景和工作条件之外，治疗过程也很容易成为内在动因，而这些并不是健康人所能体会的。这些阶层的分化：一些是由经济基础或者社会地位的差异所引起，具有持久或者社会固化的倾向；另一些则是随机的，引发的原因多种多样，即便在癌症治疗的过程中，也时刻处于阶层分化和重构之中。
在有关肺癌治疗的微信群或QQ 群中，患者家属就看病挂号、医药费报销或治疗费用问题进行了交流。在这些对话中，我们看到了阶层的固化与分化现象，而背后蕴含的则是医疗制度与社会关系的深层结构。
（1）“走关系”看病中的社会分层现象
在现有医疗体系下，大量优质医疗资源集中于北京、上海、杭州、广州等大城市，这些地方拥有一流的医院和医生，市民可以享受优质的医疗服务。而与此同时，中国幅员辽阔，人口众多，许多地方的医疗事业并不发达，因此这些地方的人要想享受优质的医疗资源，不仅要来大城市，往往还要借助一定的“关系”，从而进一步使疏远的医患关系转变为亲近的朋友关系，甚至改变自己的身份或者阶层。
姚澄的研究[21]显示了在中国“走关系”或“托关系”看病的普遍性。她对132名患者和16名医务人员进行了问卷调查。姚澄发现，在119名有效调查对象中，有69名病患曾经一次以上托人看病。从他们的身份来看，选择托人看病的这些患者主要集中在公务员和高收入阶层中。这一部分人群事实上占有的社会资本超过了社会平均资本，也就是说，这些人可以通过自己的人脉或权力，比较容易地获得优质的医疗资源，例如联系名医或者能够优先就医等。这更多是在医患关系紧张的环境下发生的，或者说是医患之间信任缺失，导致病人需要通过受托人才能找到自己可以信任的医生。通过熟人来了解医生，进而通过打招呼等方式使自己能得到水平高的医生的优质医疗服务成为许多患者的愿望。
“走关系”的现象，本质上就是使优质医疗资源经过熟人或朋友等的中介行为得以重新配置的过程。随着社会医疗资源的流动和重新配置，诸如财富、权力、声望等其他社会资本也会通过无形的社会资本市场在中介人身上得以贴现，使中介人获得社会认同。
通过对优质医疗资源的获取、使用和重新分配，患者、医生、医疗机构相互之间的社会关系及阶层得到重构。站在最顶端的是权力精英阶层，他们或者是掌握着医疗技术的名牌专家，或者是掌握着医疗资源调配权力的管理者；依附这一阶层的是所谓的关系户，他们通过一定的关系，从中获得挂号、住院的方便；这之下是通过正常渠道进行网络预约的市民群体，他们虽然没有太大优势，但是他们掌握着如何预约、如何找到优质资源的信息搜索和使用优势；最后是缺乏人脉、金钱、信息等一切资源优势的弱势群体，存在依靠早起排队来获得优质资源的可能。正是因为存在“走关系”现象，不同阶层之间可以依靠金钱、亲属、朋友等社会资本因素换取医疗资本，获得暂时的优质资源，重构了新的社会阶层。
（2）医疗报销制度下的社会分层
在中国城乡的社会底层中，一直以来存在着“生不起病、看不起病，甚至生病不看”的病态现象，其原因就在于医疗费高昂。对于处于社会底层的低收入群体而言：有了病，一般就是扛；而碰到一些大病或重病，就是等死。这种观念因为根深蒂固，甚至已经演变成为中国社会的一种底层文化。
卫生部第三次国家卫生服务调查显示，目前中国城乡低收入者应住院而未住院的比例达41%，应就诊而未就诊的比例在城市是47%，在贫困地区农村则高达70%～90%。[22]
值得庆幸的是，医药费高、看不起病的社会问题，已经引起国家和政府的高度重视。新推出的农村医疗保险（俗称“新农保”）在很大程度上解决了这个困难。2013年，我国农村医疗保障的重点将向大病转移。肺癌、胃癌等20种疾病被纳入大病保障范畴，报销比例不低于90%，大大地减轻了病人以及家属的负担。[23]但是由于地方财政、地区政策、病人家庭等方面因素的制约，普通市民一旦生了癌症之类的特殊病种，看不起病的问题依然严峻。
在患者家属的对话中，根据经济状况和医保的类别，病人也被建构为不同类别的群体，或者社会阶层。下面该段对话[24]围绕报销和费用问题展开，建构了不同的身份：
患者家属1：好麻烦！我们用凯美纳自付150元左右，现在领赠药搞这么多事，家里老人觉得好麻烦。
患者家属2：用社保了吗？自付这么少啊？
患者家属3：嫌麻烦，是不是可以直接买，不领赠药？
患者家属1：是的。上次让把三份CT 片打印出来寄过去，医院让付350元打印一堆。还有老人医保报销的地方是另一个城市，这个赠药可以领后，我们不用去报销了，每个月买药时老人有时忘记带银行卡什么的，80多岁了。
患者家属1：病人86岁，我妈77岁。
患者家属3：每个地方操作起来可能都有点不一样，我们这里医药代表会告诉我们怎么寄资料，然后第一次领药时，领药点的人给我们随访表。
群主：每两个月都需要做CT，之后才能领药。
患者家属4：既然自己只支付150元，赠送的药就别要了，年纪大了也吃不消折腾。
患者家属2：吃免费的，不容易啊！
患者家属1：嗯嗯，我在想，如果接下来不领赠药，医保还给报销吗？因为他们知道你是有赠药可领的。
患者家属1：我家这边，吃一代药都自付3%。老人是企业退休职工，城市居民，十几年没看病吃药了，所以医保卡里有好多钱可以用。
患者家属3：你们的医保政策真好！
患者家属2：城里人真好！我们农保每个月还要2500元。
患者家属1：原来是这样的呀。
患者家属2：凯美纳吃满6万元可以申请领赠药。
患者家属5：你们4盒多少？
患者家属1：你加上税？我忘记了，好像加上税5500元左右？税多少钱？产品好像5300元多点？
患者家属5：5380元。
患者家属3：你们自付的好少！
患者家属5：现在每个月付1000元左右，规定病种报销多。
以上对话最初由患者家属1发起，她提出的话题是，选择赠药还是报销。她的基本意思是：如果利用医保，凯美纳每个月自付150元，关键需要异地报销；而选择自费，同时可以领赠药，缺点是需要递交一系列材料，建档、审批和填写随访表，还需要患者本人（86岁）亲自前往领药。两种方式都很麻烦。显然，患者家属1的家庭是有一定经济实力的。患者本人属于企业退休职工、城市居民，而且历年账户中的余额很多，报销额度高。因而患者家属1讨论该主题背后的意义是：她考虑的主要不是钱，而是不管是领赠药还是报销，如何才能方便简单。
但是大部分患者家属则从中看到了医疗制度的差异。
患者家属2的反应是：“社保吗？自付这么少啊？”患者家属3则感叹：“你们的医保政策真好！”“你们自付的好少！”他们两个关心的不仅是医保种类的差别，更多的是羡慕自费金额之少。凯美纳作为治疗肺癌的一种靶向药，原价4盒（一个月用量）5380元。
患者家属5关心的是报销的具体金额：“现在每个月付1000元左右，规定病种报销多。”对照患者家属2“我们农保每个月还要2500元”来看，患者家属5享受的可能是经济条件较好地区的农保。
从这段对话可以看出医疗保险制度的差异：首先是农保和城镇居民医保之间完全是两重天；其次是经济条件不同地区之间，农保的差异也十分巨大。这种差异既影响了患者家属的经济情况，也影响了他们的社会心态。正是患者家庭自身经济承受能力和由此带来的社会心态差别，进一步把这些患者及患者家庭划分为“城里人”和“乡下人”或者“有钱人”和“穷人”这样泾渭分明的两个社会阶层：对于“城里人”而言，他关心的只是取药或报销手续的简便，不关心金额；对于“乡下人”而言，经济因素是其考虑的首位因素，只要能吃赠送药，手续麻烦又有何妨呢？而且对“城里人”，“乡下人”由衷地羡慕：“城里人真好！”