临终关怀学研究
第三节 临终关怀学研究
一、临终关怀学研究的目的与基本原则
（一）目的
（1）认识临终关怀学是一个随着社会进步而不断完善、发展的学科。通过学习研究临终关怀的基本理论和基本方法，并运用新理论、新技术不断进行修正、补充，为创造中国特色临终关怀学而努力。
（2）明确临终关怀学的根本任务是遵循临终关怀学科的规律，为加强和提高临终患者的生命质量服务。
（3）树立正确的世界观和人生观，发扬救死扶伤精神，培养全心全意为临终患者及其家属服务的良好职业素质。
（4）以辩证唯物主义思想为指导，坚持理论联系实际的学习方法，不断提高关怀能力和服务能力，为提高临终关怀科学水平进行不懈的努力。
（二）基本原则
临终关怀学的研究原则是构建临终关怀服务道德规范的最根本、最一般的工作根据，贯穿在临终关怀服务体系的始终。
1.适合国情的原则 要根据国情和社情，建立和形成具有中国特色、地区特点的服务模式。
2.本土化模式的原则 各个地区发展情况不同，必须要建立适合自身的本土化的临终关怀模式。
3.社区与机构联动的原则 在临终关怀的发展前景中，社区卫生服务中心的临终关怀将成为不可或缺的一个组成部分，临终患者的晚期照护可以在社区卫生服务机构完成。
4.坚持以人为本的原则 无论是临终关怀服务团队，还是临终患者自身，都应坚持以人为本的基本准则。
5.适宜的临终关怀技术原则 开展适宜的临终关怀适宜技术，有助于临终关怀学更好地发展。
6.充分动员社会参与的原则 临终关怀不仅仅关乎一个人、一个家庭，还关乎人类文明社会的进步程度，需要全社会每一个人的参与。
二、临终关怀学的研究对象
临终关怀学的含义中，高度概括地说明了临终关怀学的研究对象。需要说明的是，临终关怀学本身也在发展过程中，其研究对象在不同发展期侧重点有所不同。概括地说，临终关怀学研究的对象主要包括以下几方面。
（一）临终关怀学的基本理论
临终关怀学在其发展的过程中，形成了系统理论、基本需要层次理论、奥瑞姆自理理论、金的达标理论、罗伊适应模式理论、华森关怀学模式理论、中医学理论的“天人合一”思想、现代医学伦理学的生命质量论、生命价值论、权利义务论等理论体系。这些理论就是用来对临终现象和临终关怀实践中人与人、人与社会、技术方法与伦理之间等关系进行解释的基础及理论依据。临终关怀学的研究对象之一，就是要继续研究这些基本理论，丰富和发展这些基本理论，使之能更好地阐述临终现象与临终关怀实践的各种关系在新的历史时期和现代医学科学技术条件下出现的新情况和新特点，以便更好地指导临终实践。
（二）临终关怀学的技术方法
临终关怀学的技术方法，包括医学、护理和社会等，主要是指在临终关怀中实施的医护方案和适宜的技术方法，这是临终关怀学重点研究的内容之一。临终关怀技术方法的研究，尤其是技术方法应紧密联系医护工作者的职业特点，确立临终关怀服务行为中各种医学技术方法的标准和规范，并尽量使之具体化，具有可操作性。医学技术方法的研究，应包括疼痛控制、镇静处理、缓解症状、维持需要和临终护理等。
（三）法律、法规中的临终关怀问题
在医事法律法规的司法实践中，关于临终关怀服务涉及新的社会现象的法律裁决探索，总是以临终关怀的伦理道德评价为基础的。而且，一个社会的临终关怀伦理道德与其法律法规存在一个互动的过程，探讨和研究两者良性互动的规律，对于深化临终关怀学的理论研究，发挥临终关怀学的功能，无疑具有理论与现实的意义。因此，法规中的临终关怀问题，自然是临终关怀学应该加以认真研究的内容。
以上论述了临终关怀学研究对象的主要内容，但只是概括地加以说明。其实，临终关怀学要研究的内容很多，也很庞杂。换句话说，凡涉及临终关怀的医患双方、医疗卫生部门及其相关人员、医患与社会的方方面面，都是临终关怀学应该研究的对象。
（四）卫生政策中的临终关怀问题
临终关怀学把卫生政策及其临终关怀问题作为研究的重要内容。卫生政策的制定不可避免地涉及临终关怀学和临终关怀服务，卫生政策中的临终关怀服务，反映了一定时期内一个国家卫生政策制定者对临终关怀的认识水平，也反映了一个国家公平、公正的社会现实状况。尤其是在如何公正地分配有限的卫生资源和如何提高临终患者的生命质量等问题上，临终关怀服务的实施具有不可忽视的作用。研究卫生政策与临终关怀服务的关系是临终关怀学的重大课题。
（五）临终关怀中的伦理道德、职业活动现象
不论临终关怀学如何发展，临终关怀的伦理道德始终是临终关怀学的重点研究内容，因为临终关怀学是从研究临终伦理道德开始的，关注临终伦理道德是临终关怀学研究的基础。临终关怀的伦理道德研究的核心是“关怀”，是由医护等相关人员在职业活动中的道德情感、道德认识、道德意志和道德行为构成的一种德行。同时，临终关怀中的伦理道德、职业活动现象也是随着时代的发展而发展的。
三、临终关怀学的研究范围
临终关怀学的研究和工作范围可概括为以下几方面。
（一）临终关怀的行为主体
1.医护人员与临终患者的关系 在临终关怀服务中，医护人员与临终患者的关系是最基本、最首要的关系。因此，医护人员与临终患者的关系是临终关怀学的核心问题和主要研究范围。
2.医护人员与临终患者家属的关系 在临终关怀服务中，医护人员与临终患者家属的关系是间接的、第三者的关系，却维系着最重要的中心——临终患者。因此，医护人员与临终患者家属的关系是临终关怀学重要且不容忽视的问题。
3.临终患者与社会的关系 临终患者是社会的一员，临终关怀机构是社会的组成部分。临终关怀总是在一定的社会关系下进行的。因此，临终关怀服务不仅要考虑临终患者及其家属的利益，还要顾及对他人、社会的责任。
（二）临终关怀学的基本理论、基础知识和技能
（1）临终关怀学的产生、发展及其规律。
（2）临终关怀学的基本概念和理论、基础医护措施的原理和方法以及临终关怀实践的基础。
（3）临终关怀学的本质、特点及其社会作用。
（4）临终关怀学的理论基础。
（三）临终关怀学的基本原则、规范和范畴
（1）临终关怀的基本原则及临床诊疗活动中的姑息治疗、临终护理的伦理原则和道德规范。
（2）临终关怀团队成员之间的基本道德规范。
（3）临终关怀团队人员在不同领域、不同方式和不同服务对象中的具体道德规范。(https://www.daowen.com)
（4）临终护理和尸体料理中的特殊道德规范。
（5）临终关怀的基本范畴。
（四）临终关怀学的基本实践
（1）建立中国特色的临终关怀机构和居家服务体系，制定相关规定、操作规程、实施规划、规范优死程序，推行遗嘱和预嘱制度、善终、关怀家属，完善临终关怀服务模式。
（2）临终关怀中的医疗实践，如姑息治疗、医疗及生活护理、心理疏导和指导等医疗实践问题。
（3）临终关怀专业教育：临终关怀教育是培养合格的实践者，保证临终关怀专业适应未来需要的基础。正规的学校教育、继续教育和专科培训都是教育途径。
（4）临终关怀的社会效益与经济效益。
（5）临终关怀相关的法律服务及制定相关法律的建议。
（6）临终关怀管理：临终关怀学与现代管理学不断交叉、融合，是临终关怀学的重要领域之一。管理体制、各种组织结构的设置、人力资源的管理、资金的管理、工作质量的控制和保证等都是临终关怀管理的研究范围。
（7）临终关怀研究：临终关怀研究对临终关怀学知识体系的发展有深远的影响，研究方向的设定、研究方法的改进、研究结果的交流和实践中推广都是其重要内容。
（五）临终关怀学的难题
随着人类文明程度的提高和医学科学的发展，人们在应用高新科学技术的同时，一些传统的临终关怀观念受到挑战，与新的临终关怀理念相互冲撞，产生一系列临终道德问题。如面对严重脊柱裂的婴儿、极度痛苦的晚期癌症患者、不可逆昏迷的患者等，随着生命伦理学的新生，难题将逐一克服。
四、临终关怀学研究的方法和技术
（一）以唯物辩证法为指导
临终关怀学是一门综合性、智能性、实践性和工具性极强的边缘交叉学科，既有医学的科学性质，又有心理学、伦理学等的某些特点。要着重于从宏观和微观中找规律，从实践中找线索。因此，研究临终关怀学，必须以辩证唯物主义和历史唯物主义观点作为指南，从历史发展的纵向对比中，从国际、国内、省际（地区）之间的横向对比中去找规律，去找个性和共性问题。因此，在探讨现代临终关怀学的内在规律时，必须借助唯物辩证方法才能获得比较理想的效果。
（二）理论联系实际方法
理论与实际相统一，是学习和研究临终关怀学的正确方法。要做到把一般临终关怀学原理与临终关怀实践有机结合起来。首先，必须认真学习和研究临终关怀学的基本理论及相关学科的知识，同时注意了解和掌握临终关怀学的发展动态，这样才具备理论联系实际的前提条件，才能对临终关怀实践中各种问题作出科学的说明；其次，学习和研究临终关怀学要紧密结合临终关怀现实，注重调查研究临终关怀实践中产生的新问题，并用掌握的临终关怀理论进行解释，加深认识。
（三）运用立体思维方法
研究临终关怀必须要有立体思维，即要用医学、护理学、伦理学、心理学、社会学等相结合的思维方法。临终关怀学作为一门独立的交叉边缘学科，学习研究切不可以偏概全、以点代面。运用立体思维，避免临终关怀学研究学习的片面性、局限性。同时，必须加强相关学科的学习，优化知识结构，扩大知识面和理论思维水平，提高业务素质，为研究临终关怀学奠定结实的基础。
（四）案例法
运用临终关怀的典型案例，分析、说明、研究临终关怀学的方法。案例法可以加强和培养医护人员在临终关怀学研究中的创新精神与创新能力，突出临终关怀服务实践效果，提高临终关怀专业医护人员的综合素质。案例法既是一个学习方法，又是一个教学方法。
案例：一位高龄老人，患肝癌晚期，进入生命终末期，常常在病床上哭泣。临终关怀护士小王询问老人有什么需求，得知他有个唯一的女儿。20年前，老人与前妻离婚后，前妻带着女儿远走他乡，至今不知去向。在生命的最后时间里很想找回并能见到女儿和前妻，希望护士小王能帮忙。看着老人期待的目光，护士小王将这情况告知了科主任，主任非常重视。通过各种渠道，开始了颇费周折的寻找。功夫不负有心人，当找到老人家的女儿和前妻，说明老人的情况及来意之后，老人的女儿和前妻紧握着小王和主任的手，哽咽着说：谢谢！当久别的一家相见，抱头痛哭的时候，在场的人无不为之动情。在后来的日子里，女儿和前妻陪着老人，老人的脸上终于露出了许久不见的笑容，安详、平静地度过了生命最后的日子。
问题探讨：
1.为临终患者服务的重点是什么？
2.临终患者最期待的是什么？
3.护士小王和科主任帮助患肝癌的老人找到女儿和前妻，这是医护人员的分内工作吗？
（五）归纳法
指由特殊到一般的推理方法，由实践到理论的过程。它是通过对客观存在的一系列典型事件进行观察分析，把握事物之间的因果关系，找到事物变化的内在规律。在临终关怀学研究中，归纳法是应用最广泛的研究方法。
（六）纵向研究法
指对一个或一类临终关怀学问题在一个较长时间内进行追踪调查或思考分析，得出临终关怀学发展趋势或基本规律的研究方法。纵向研究法也可以理解为历史分析方法。
例如，关于临终关怀中“舒缓疗护”（palliative care）的研究，可以通过纵向地考察下列事实，得出目前关于“舒缓疗护”的基本发展趋势。
1973年，加拿大医生Balfour Mount首次提出了“palliative care”这个专业术语，他当时的目的是为患有无法治愈疾病的所有患者提供医疗照顾服务。
1982年，WHO癌症小组在将临终关怀的理念整合入国家癌症控制项目时，没有采用以前使用的hospice care，而是选用了palliative care一词，同时将这一术语向全球推广。
1989年，英国皇家护理学会（RCN）护理专家组正式采用了这一术语。
1990年，WHO正式给“palliative care”下了定义，阐述了它的内涵，并分别于1990年及1996年在《巴塞罗那宣言》中呼吁各国政府将palliative care列入国家医疗卫生政策中。
2002年，WHO对palliative care的定义再次进行了修订。
通过上述对“舒缓疗护”研究、探讨和发展的历史过程的考察，可以看到各国对“舒缓疗护”的重视，这是研究“舒缓疗护”以及临终关怀服务的基本事实。
（七）比较研究法
有比较才有鉴别，比较研究作为一种研究方法已广泛应用于临终关怀学要素的研究中。在临终关怀学研究中，对两种或两种以上的特定临终关怀研究对象进行比较，找出它们的相同点和不同点，从而探寻进一步认识分析临终关怀事物的本质、特点及规律的认识方法。
如要对中国内地临终关怀进行研究。鉴于经济发展水平、政府机构设置、医疗制度、保险制度和养老制度等方面的差异，中国台湾、香港等地区的临终关怀与内地存在一定的差别，总体而言比内地水平高、覆盖广、发展势头更好。不过，内地和中国台湾、香港地区都具有华夏文明的一些普遍性特征。因此，在探讨文化传统等要素对临终关怀的影响等问题时，就可以用比较研究法，以台湾和香港等地区的情况作为参照。
（八）定性与定量结合的方法
任何事物（包括临终关怀现象）不仅有其质的规定性，还有其量的规定性。定性分析和定量分析是相互结合、互为补充的。临终关怀学离不开数量分析的方法。以临终关怀学来说，定性分析对于明确临终关怀事业的理论基础等具有重要的意义，而定量分析对于临终关怀学理论的具体运用、寻求临终关怀事业的发展方向和运行规律、研究临终关怀发展的可行性等具有重要作用。