儿童先天性心脏病
大约每1000个新生儿中有5~9个患有心血管先天性畸形。10%~15%的先天性心血管畸形不需要手术矫正,70%~80%的先天性心脏病患者可得到矫正,并且越来越多的患者可以避免开胸,采用导管介入技术就可以完成手术。目前,越来越多的根治性手术在婴儿早期就可以完成,避免因血液动力学异常和慢性发绀引起的长期并发症。
1.运动状况与建议
运动是儿童的基本需求,而这些基本的运动需求有其生物学的基础,受中枢神经兴奋过程支配。运动是儿童成长的催化剂,尤其是幼年期。高水平的运动可以确保儿童运动发育的进展,尤其是通过运动刺激各系统的正常发育。相反,无论是生理因素、情绪因素,还是精神和认知因素,在儿童时期不愿意运动都是不正常的。
通常情况下,心脏病限制了儿童的感知和运动发育。严重的复杂性心脏缺损患儿会降低症状限制性运动耐量,从而需要一定程度的休息。住院检查或矫正手术的时间往往是严格固定的。根据持续时间、儿童的年龄和精神状态,心脏病可以导致不同程度的生长发育停滞甚至退化。
关于心脏病患儿参加体育锻炼是否会发生危险,这在很大程度上是不确定的,即使是运动能力完全正常的儿童也常有发生危险的情况。多数专家建议,先天性心脏病患儿可以接受运动训练,不可以将心脏病儿童和青少年排除在体育锻炼之外。更重要的是,这些建议可以最大限度地减少父母和老师对患儿运动时的不安全感。根据这些建议,所有先天性心脏病患儿除完成必要的体育运动之外,如果需要的话,仍能参加更多的体育运动和合适的运动教育项目。从评估能力和分级来讲,原发性心脏缺陷的严重性低于的临床病症和有恶化可能的后遗症。
对于大部分患儿,建议不要限制体育活动,包括所有在婴儿期或童年早期做了心脏矫正手术的儿童和青少年(动脉导管未闭、小的间隔缺损),以及那些没有症状限制性运动能力降低的患儿。甚至对有轻度后遗症的患者(如中度主动脉瓣疾病),业余时间也允许接受正常负荷的运动指导和体育活动。当然,这也适用于那些不需要做心脏手术的患儿和青少年(很小的间隔缺损或无关紧要的瓣膜狭窄)。但如果患者身体条件受限和(或)有精神障碍,则须制定临时的治疗方案和(或)给予合适的运动指导。在这种情况下,患者是否能够参与运动康复也与社会心理因素有关。
虽然外科手术和导管介入干预可以降低死亡率,改善血液动力学结果,但很多先天性心脏病的儿童和青少年由于各种原因遗留了明显影响血液动力学的缺损,这可能会影响他们的预期生命和生活质量。对于这些患儿,尤其需要推荐参加特殊的运动康复。对于那些发现有明显异常的患儿,如严重复杂的心脏缺陷、接受姑息性干预而不能彻底手术的心脏畸形、慢性心肌病、复杂性心律失常或心脏移植术后的患儿,通常不提倡参加体育运动。因此,不同患儿的治疗计划需要与其心内科医师一起协商决定。
接受复杂先天性心脏病姑息性手术的患儿代表着一个特殊的群体,大部分患儿具有独立的体循环和肺循环,因此常常没有持续性的发绀。然而部分患儿仍然有发绀,针对这些患儿,包括接受抗凝治疗或植入人工装置的患儿(起搏器、ICD),或有猝死风险的患儿,应当推荐使用特殊的个体化康复方案。(https://www.daowen.com)
在开始实施体能训练方案之前,必须做全面的心脏检查以评估疾病的严重性,进行诊断并分类(病史、体格检查、心电图、超声心动图、肌力检测、动态心电图等)。做这些检查的目的是评价患儿的症状限制性运动耐量和疾病的程度,以及与运动相关的心原性猝死风险。
先天性心脏病患儿须尽早开始改善体力的活动和训练,这样可以使与运动试验相关的不良后果降到最小。须给患儿提供参加体力活动的机会,以满足最基本的需求,一旦有猝死危险则应立刻停止。尽量让他们不受限制地和同龄人一起参加体力活动(户内和户外的),这种建议适用于幼儿园、学校和(或)运动俱乐部。在具体的监护程序下,促进运动的参与可以帮助减少运动缺陷,并为他们融入同龄儿童中做好必要的准备和给予良好的支持。
2.Ⅱ期心脏康复
在德国,为了促进患有先天性心脏病的儿童和青少年精神心理和运动技能的改善,给予其特殊的医疗处方,开展门诊患者监护治疗服务(心脏病患儿组)。这项治疗需要患儿在“保护区”进行医疗监护下的体育运动,在这样的环境下,潜在的精神心理和运动缺陷也可被诊断和治疗。同时,这项治疗创造了一个很好的条件,使患儿与同龄人一起进行体育活动(如参与学校的运动课程)。大部分患儿只需很短的医疗监护时间(90~120个课程或单元),当然,那些因病情严重而需要医疗监护的患儿也可长期参加医疗监护下的体育运动(可能几年),从而能够坚持体育活动。
为了使每个个体都能得到适当的关注,小组的规模宜小些(最多10名患儿),并且患儿之间的年龄应尽可能相当。特殊运动训练的内容主要是为了认知的改善和运动的发展,以弥补已有的先天性缺陷。自身的积极体验,它的功能或能力构成了正面自我形象建立的基础,从而有助于患儿坦然地应对其疾病以及与它相关的可能限制。由于患儿个体间不同的身体感知,经常需要增强他们的自信意识。
此外,应为患儿提供所有与其年龄相匹配的活动形式。在幼儿园和小学阶段,需要配置协调粗略和精细活动技能的设备。特殊的抗阻和耐力训练在8~10岁之前是没有必要的,也是没有效果的。在这个年龄阶段,可以通过提高运动的协调能力来提高肌肉的力量和心血管功能。
在学龄早期,尤其是青少年时期,根据兴趣和可利用的资源,通过多种多样的体育运动来获得运动相关的技能,并使之不断提高。一个重要的目标是为所有青少年提供尽可能多样化的体育运动形式。这一目标是为了帮助患儿获得特定的技能和知识,从而鼓励他们参加与同龄人相同的体力活动,并选择适当的可以长期进行锻炼的运动方式。
特别需要注意的是,一些患儿可能会有腹部拉伤的危险。即使在学龄前,伴有特殊风险的儿童也应学会避免在运动过程中屏住呼吸。参与儿童心脏小组的活动,也有助于减少家长对自己孩子体力活动的关注和焦虑,从而减少过度保护的行为。