帕金森病在中国发展状况

二、帕金森病在中国发展状况

中国传统医学关于帕金森病的历史最早可以追溯至《黄帝内经》。后世医家在此基础上加以阐发，对本病的认识日渐深刻。明代孙一奎尤为杰出，他首次在《赤水玄珠》一书中把以震颤为主要临床表现的一类疾病统一命名为颤振证，强调颤振不能随意控制，并对起病年龄和预后情况，亦有科学的论述。然而中国传统医学对于PD的论述淹没于世界现代医学之中。

回首过去和现在，感慨于中国近60多年的发展，医学临床与科技人员不断努力和一代代学者的传承，我国广大医师和科研人员孜孜不倦的一直在探索，才使PD诊疗水平才得以不断提升。1954年，上海刘道宽首次在《中华神经精神科杂志》发表了中国第一篇关于PD的著作，开启了PD的现代诊疗研究。

我国第一本高等医药院校试用教材《神经病学》由人民卫生出版社1960年出版，1965年第2版由著名神经病学教授张沅昌（1913-1980）主编，书中采用的题目是震颤性麻痹（帕金森病）。当时对青少年型震颤性麻痹的病例，认为“实际上恐系流行性甲型脑炎的后遗症”；还认为，“极少在40岁以前或65岁以后发病”“男多于女，其比例约为2∶1”（由湖南湘雅医院著名神经病学教授黄友歧执笔）。可以说明我国神经病学界对于PD认识起步较晚。

1966-1977年，有关PD的研究、治疗资料比较少，治疗药物限于抗胆碱能药物苯海索（安坦）和金刚烷胺。1977年，北京医院诊疗手册中已简单提到左旋多巴改用为复方左旋多巴，原应用左旋多巴者如加用周围脱羧酶抑制药，则应将左旋多巴的剂量减为原来的1/5左右，如改用复方左旋多巴，则可按左旋多巴的1/5折算，并间隔8～12h开始换药。1978年前，少数医院（如解放军总医院、北京医院、北京协和医院等）仅有极个别患者应用复方左旋多巴。改革开放对外交流后，推动了我国的PD的全面发展。为了更好地了解国外对PD的研究进展，1979年和1983年上级组织先后派三组神经科专家出国考察。简单回顾如下。

1979年派出两个考察组，第一组由黄克维、周孝达、谭铭勋和罗毅等专家组成，前往美国、日本和加拿大考察，访问了多个城市治疗PD的医疗教学机构和老年病院。第二组由王新德、张沅昌和徐德隆等专家组成，于1979年前往东欧和西欧，包括罗马尼亚、南斯拉夫的老年病疗养治疗机构。在奥地利的维也纳访问了PD治疗和康复医院和维也纳大学脑研究所的Homykiewiez教授；在荷兰国家老年病Ludwig-Bolzmann神经生化研究所，访问了对PD治疗特别有研究的Birkmayer W教授；访问了法国的Paul Castaigne和Rondot P教授，参观了夏尔科教授工作过的巴黎萨尔裴德谢医院。在英国伦敦参观了世界有名的Queen Square神经病学研究所、访问了大学医学院神经科Stem GM教授和精神病研究所大学神经科Marsden CD教授。在伦敦期间受Clifford Rose教授的邀请参加了第6届国际PD会议。此次会议对出访的中国专家帮助很大，使其了解到世界各国对PD基础研究和临床治疗的新进展。在会上，国际PD专家Yahr M、Birkmayer、Barbeau等都发表了关于左旋多巴对PD治疗肯定有效的观点，由于对其不良反应的认识不够，有的PD患者出现了严重的异动症。1980年，美国著名神经病学专家雅教授（Prof.Yahr）来我国进行学术交流，见图2-3。

1983年，委派第三组由徐德隆、蒋景文教授等组成，先后访问了美国南加州大学的Markhan教授、国立卫生研究院的Thamas Chase和Peter LeWitt教授、纽约哥伦比亚大学的Fahn S教授、芝加哥K1awans教授、加拿大蒙特利尔大学的Barbeau教授、纽约大学Libeman和Goldstein教授，并再次访问了Mount Siani医院的Yahr M教授。

20世纪70-80年代，委派北京、上海几家大型医院的神经病学专家多次到国外考察和参加国际会议，了解到国外在PD研究方面的进展，以这一批专家们为主的神经科学者致力于PD药物治疗的选择和评价，为改善PD的药物治疗做出了巨大的贡献。说到这些情况，大家就不难理解为什么北京、上海在PD诊疗方面起步早、优先发展的原因，我们不能忘记这些老专家的引领和推动作用。

此后，国内神经科医师开始重视对PD的基础研究和临床诊疗，召开了系列的PD专题学术会议。黄克维、周孝达、王新德等教授应邀参加了在东京召开的第7届PD国际会议；徐德隆教授应邀参加了第8、第9届PD国际会议；也有许多中青年学者参加了第12届及以后的各届PD国际会议，促进了与国际学术界的广泛接触和交流。

20世纪80年代，由王新德教授和当时的PD领域专家们发布了第一篇关于PD诊断标准的论著，多次召开全国性的锥体外系疾病专业学术会议，引起神经内外科医师的重视，进一步推动了PD诊治的进步，为PD规范诊疗奠定基础。20世纪末，随着临床和研究的不断深入和增加，PD诊疗指南更为规范化，进一步用以指导临床医师早期诊断、早期治疗，改善患者生活。21世纪初，PD领域则致力于扩大和培养更多临床医师，加强临床医师的诊疗能力。

2002年10月中华医学会神经病学分会成立了帕金森病及其他运动障碍学组，陈生弟为组长，制订和修改了《中国帕金森病治疗指南》第一版（2006）、第二版（2009）、第三版（2014），以及《中国帕金森病的诊断标准》（2016版）。2012年，中国帕金森病脑深部刺激疗法专家组，制订出《中国帕金森病脑深部电刺激疗法专家共识》。这些指南与共识，对帕金森病的治疗起到积极的指导作用。(https://www.daowen.com)

2006年，国内擅长帕金森病诊治和研究的专家撰写一部《帕金森病》专著，由陈生弟主编，人民卫生出版社出版。关于帕金森病的科普已相继出版多册。1996年，孙斌教授主编《帕金森病诊治120问》出版，为国内第一本PD科普书。几乎每年有包括帕金森病研究内容的学术会议进行交流。

由蒋雨平教授领衔，实现了通过PET-CT诊断PD脑内多巴胺在基底节代谢的突破。对PD早期诊断提供了影像学依据，因为脑的CT、MRI扫描为排除性依据。

每年4月11日世界帕金森病日世界各地均有相关内容的活动，国内擅长于帕金森病诊治和研究的专家积极参加活动，对推动我国PD诊疗和科研有积极意义。2017年世界帕金森日纪念活动时，陈彪教授指出目前中国PD诊断率低，中国约有300万PD患者，有70％左右患者还未被诊断。真正诊断和药物治疗的PD患者不足50万，可能是因为我国PD专家比较少，即便是神经科医师也不能很快识别PD。另外，1992年科学家发现PD的家族性遗传的基因突变，发现突触核蛋白并证明其是路易小体主要成分。为此，建议50岁前患PD病者做基因检查。

国内大型医院多设有帕金森病专病门诊或运动障碍门诊。从多方面关注帕金森病患者，不断提高预防和诊治水平。但相当大的PD人群还有待进一步发掘，予以确诊和恰当的治疗。提高医师团队对PD的诊治水平最为迫切，尤其基层社区医师；提升一般人群对PD认知度的公益宣传，国外有民间的社团组织“帕金森俱乐部”，印发药物指导、护理等小册子。另一个就是发挥中国传统医学的作用，学习中医药的医师比例也很大，未来可能会有令人意外的突破。

总之，帕金森病是一种慢性神经系统疾病，伴发许多临床症状，但它是一种不影响生命周期的疾病，目前医学仍旧是无法根治PD，漫长的病程中，患者与家属要有信心，不是“患上PD就等于判了死缓”。如何更好保护患者非运动症状、精神症状和减少并发症的发生，使其活到期望寿命是非常重要的工作。PD晚期并发症治疗复杂，随着药物的长期应用，“蜜月期”过去，往往使患者症状波动大、产生异动症。但是药物治疗仍可以改善患者症状。晚期并发症的预防和治疗，如药物不良反应，低血压、精神症状（抑郁、焦虑、幻觉、妄想等）、睡眠障碍、痴呆等是需要重视和解决的问题。因此，PD应早诊断、早治疗，少数PD患者须进行手术治疗。

PD患者早期无痴呆。据统计，有70％～80％的PD患者最终会发展为痴呆。研究发现，77岁后，部分PD患者会发生智力下降。老年痴呆严重影响老年人社会功能和生活质量。PD患者可以多参加社会公益活动，注意平时锻炼、阅读等，以减少痴呆的发生。

定期全面体格检查和科学照料对PD晚期患者也十分重要。全面体格检查有助于及早发现并发症，从而采取对应措施；科学的照料往往对有效控制病情、改善症状起到了一定的辅助治疗作用，同时也能有效防止误吸、跌倒等意外事件发生。

医学领域的快速发展使PD的诊疗进展也非常显著。今天，中国对PD的临床诊疗水平与国际相差无几，但在科研开创方面仍有距离，如药物的研发、病因与发病机制的研究及PD晚期患者辅助用品的开发等，需要进一步追赶先进水平。目前PD患者较多都能达到预期寿命，但医学始终是没有终点的，还需要不断地总结经验，探索更多方法，从而提高PD患者的生活质量，减少其患病痛苦。