PD的康复护理指导

更新于 2026年10月23日 版权声明
六、PD的康复护理指导

1.PD护理方面相关注意事项

(1)注意膳食和营养搭配和调整。首先必须了解蛋白质与左旋多巴的吸收在肠道水平有竞争作用,应该先服用左旋多巴类药物,间隔40~60min后再进食,否则影响左旋多巴的吸收、影响治疗作用,其他抗PD药物无此要求。PD主要见于中老年人,胃肠功能减退多见于老年患者,还可合并胃肠蠕动乏力、痉挛、便秘等症状。PD因肌张力明显增高和肢体震颤,能量消耗相对增加。少数患者存在不同程度的痴呆、食欲缺乏、不知饥饱等。故在患者的营养方面应注意调理。首先可根据患者的年龄、活动量给予足够的总热量,膳食中注意满足糖、蛋白质的供应(高蛋白食物包括肉类、蛋类、奶类、海鲜类和豆制品类等),以植物油为主,少进食动物脂肪。适量进食海鲜类,能够提供优质蛋白质和不饱和脂肪酸,有利于防治动脉粥样硬化;多吃新鲜蔬菜和水果,能够提供多种维生素,并能促进肠蠕动,防治大便秘结。患者出汗多,应注意补充水分。

(2)生活中的指导和帮助。PD早期,患者运动功能无障碍,生活基本能自理,应指导患者尽量参与各种形式的活动,坚持四肢各关节的功能锻炼。随着病情的发展,患者运动功能发生一定程度的障碍,生活自理能力显著降低。此时患者常疏于社会交往,不愿意外出,应注重心理护理;同时注意患者活动中的安全问题,走路时持拐杖助行。若患者如厕下蹲及起立困难时,可置高凳坐位排便。重症PD无能力进食者,需有人喂汤饭。穿脱衣服,扣纽扣,解腰带、鞋带有困难者,均需给予帮助。

(3)加强肢体功能锻炼的帮助。PD早期患者应坚持一定的体力活动,主动进行肢体功能锻炼,四肢各关节做最大范围的屈伸、旋转等活动,以预防肢体挛缩、关节僵直的发生。晚期PD患者甚至于卧床不能下地的患者,仍需要做被动肢体活动和肌肉、关节的按摩,以促进肢体的血液循环,防止下肢深静脉血栓形成。腹部按摩有助于肠蠕动,有助于食物消化,预防便秘。

(4)预防并发症。老年PD患者常伴有免疫功能低下,对环境适应能力差,应注意居室的温度、湿度、通风及采光等。根据季节、气候、天气等情况增减衣服,并决定室外活动的方式、强度。综合措施应有效地预防感冒。晚期的卧床患者要按时翻身,做好皮肤护理,防止尿便浸渍和压疮的发生。被动活动肢体,可以预防下肢深静脉血栓形成。腹部按摩有助于肠蠕动,预防便秘。结合口腔护理,翻身、叩背,以预防吸入性肺炎和坠积性肺炎。定时每2小时翻身1次,应注意有无皮肤压伤,并防止皮肤擦伤。

2.做好PD患者的心理护理 心理因素在人体发病与康复方面有重要作用,PD也无例外。PD常见伴有焦虑、抑郁,占患病总数的35%~60%,可以予以抗抑郁、抗焦虑的药物。PD患者心理护理通常是在初期诊断为PD时,另一个是病情进行性加重至疾病晚期阶段。重症PD患者生活不能自理,可能产生悲观失望或厌世,出现自杀心理。PD患者常在情绪紧张、激动或窘迫情况下,肢体震颤加重,而情绪平静时震颤减轻,精神因素可使病情恶化。本病病程很长,发病后最初5~8年在治疗中的PD患者不但可以自理,还可能继续工作,护理方面的要求只是提醒和要求、规划即可,不需要过度的替代。心理护理强调因人施护。本病在不同的阶段存在不同的心理障碍。要做好心理护理,要了解并掌握患者的心理状态,针对其心理变化所需要进行心理护理。

(1)PD的确诊不是死刑判决。PD患者确诊后正确对待以后的生活,积极的态度是对PD患者及其护理者宝贵的财富,但并不是说可以无视问题。对大多数人包括配偶和朋友来说,确诊为PD是痛苦的。患者常害怕但对本病知之甚少,不知道多长时间可以重新恢复活力,享受生活;害怕生活崩溃,担心成为家庭和朋友的负担等。但PD患者及其家庭成员必须知道,PD的确诊如同其他慢性病一样,应尽可能保持正常的生活,是一种新生活的开始。PD为慢性进行性疾病,具有多种可以治疗的措施。患者及其护理者应该明白,要对PD有积极主动的态度并尽可能控制它。

在PD早期,患者仍保持相当的劳动能力,生活能够全自理,可能还保持原来的工作,震颤也不明显,疾病又无任何痛苦,患者可以不介意,心理无负担。但病情进行性加重会对患者精神上造成一定的压力。良好的心理护理,对于克服患者的悲观失望、焦急烦恼等消极情绪,树立正确生死观,向疾病做斗争,保持心态平衡非常重要。目前国内、外对PD的治疗水平没什么多大的差异,以药物治疗为主,正确选择手术适应证,不失时机地选择手术治疗。PD虽然不能根除,但不影响寿命,发病后存活20年以上的PD患者很多,也请多关注患PD的名人存活寿命,这样就会增加配合治疗的信心。当然,不能拒绝治疗。

PD患者确诊后怎样正确对待以后的生活呢?强调以积极的态度应对,应该是患者及其护理者最宝贵的财富,而不是无视问题。患者难免会害怕,但对该病又知之甚少,会询问什么时间可以重新恢复活力,享受生活;害怕生活崩溃,担心是否会成为家庭的负担。如果可能的话,PD患者必须了解自己的病情,阅读学习有关资料,有足够的疾病认识,这样有助于正确对待PD,在以后的生活中帮助指导自己以减轻病痛。参加病友组织的活动,从其他患者处学习如何处理将来可能遇到的问题等。可以参加PD病友聚会。

(2)在PD中期,随着病情的发展,肢体震颤加重,动作迟缓而笨拙,表情淡漠、刻板而呈“面具脸”,言语声小、语调单、吐字欠清晰,劳动能力丧失,生活自理能力显著降低,已经应用抗PD多种药物,而病情一年比一年更重。此时,患者可产生焦急、忧虑等情绪。有些患者了解到本病的结局,还可产生恐惧、悲观或绝望心理。心理挂念到疾病后期阶段,生活不能自理会连累家人,很容易产生悲观失望或厌世、自杀心理。

(3)晚期的重症PD患者情绪波动很大。病程长而进行性缓慢加重,对患者精神上产生的压力也逐渐加大。心理依赖、求生欲望与悲观失望或厌世自杀念头可以急速转换,心理不稳定,加之长期应用左旋多巴产生综合征(僵住、“开-关”现象、异动症及精神异常),通常可以发现患者在情绪紧张、激动或窘迫情况下,肢体震颤加重,而情绪平静时震颤减轻,精神因素可使病情恶化,更加复杂化。良好的心理护理,对于克服患者的悲观失望、焦急烦恼等消极情绪,诱导患者树立正确生死观,积极向疾病做斗争,保持心态平衡有重要意义。

(4)对PD有主动的积极态度者,应尽可能保持其正常的日常生活,并尽可能早期予以治疗。相信PD患者了解自己的病情,阅读学习有关资料,有足够的疾病认识,有助于正确对待PD,在以后的生活中有助指导自己如何减轻病痛。参加PD病友组织的活动,有利于向其他病友学习,以备处理将来自己可能遇到的问题,对解除悲观失望的情绪、增加与疾病做斗争的信心有帮助。

总之,做好心理护理,强调因人施护。心理护理是科学知识和感情的融合,通过医护人员、家人亲属和朋友娓娓动听的语言及关心、体贴、帮助等措施,从心理上建立和保持医-护-患良好的关系,有利于促进患者产生稳定的情绪,树立抗病信心、积极心理活动。要了解并掌握患者心理状态的变化,针对其心理需要进行心理护理。要做到这些,护理人员要加强自身的心理修养,讲究语言艺术,有的放矢地进行心理护理。根据患者的具体情况,要注意个体化,可获得心理护理的更好效果。必要时,予以抗抑郁、抗焦虑的药物。注意单胺氧化酶抑制药(如司来吉兰等)不能与5-羟色胺再摄取抑制药(如盐酸氟西丁)等同时应用。

3.PD患者的运动护理 PD所表现的肌强直、动作缓慢而笨拙、运动减少,时间长了会使肌肉、关节僵硬、肢体挛缩畸形,丧失运动功能。因此,坚持有计划、有目的的锻炼,配合药物治疗,能够取得更好的效果。运动要有限度,过度运动不是锻炼。适当锻炼时间为30~40min,强度为心率在100次以内、全身发热但未出汗即可。每日运动1~2次。即便是病情较轻的患者,做过度运动锻炼对病情也可能产生不利影响。特别是轻症PD患者,误认为用运动战胜PD或许是可能的,而实际上是不可能的。

(1)有计划、有目的的锻炼能够取得更好的效果。对于做起来有困难的动作或已出现的某些功能障碍,要坚持锻炼。如患者对从椅子上起立或坐下的动作有困难,则每天做完一般活动后,再反复练习起坐动作,以便使肌肉能习惯这些动作。如用普通椅子难以完成起坐练习的话,则可利用特制的高脚椅子练习。运动应在宽敞平坦的庭院、操场、农家场院进行,如骑三轮车、牵拉滑车、玩健身球等,以运动上下肢及双手;利用横棍或拐杖横跨于肩背部,左右拉动,上下抬举,每天练习几次,可以放松双肩,也有利于拉直已经存在弯曲的脊柱。有条件的患者可去健身房选择合适的运动项目进行锻炼,如踩运动脚踏车、拉划船器等,以活动四肢、颈、腰等。

(2)对早期的患者,应鼓励其多进行主动运动,如适当地散步,做简单的体操及线条流畅的健身操。注意颈、腰、肩、肘、髋、膝等关节的活动幅度。情感上家人对患者要多关心,但居家生活一定不能包办代替,除非有特殊的需要,才能给予帮助。提醒和要求患者尽量维持过去的职业和爱好,主要是体力活动和技巧性的活动,如养花、种菜、各种维修活动;农民则不要放弃手中的农活。对于干部、职工退休居闲的患者,还要寻找及培养一些做起来不太困难的新爱好。任何一种形式的劳动和活动对肌肉都是有好处的。但我们要清楚认识,体力劳动决不等于体育锻炼,不能用单纯的体力运动代替体育锻炼,二者密切结合才是有益的。劳动和体育锻炼要适当。适当有什么标准呢?一是微有出汗;二是心率在100次/分以内,满足任一标准即刻休息,每日1~2次即可。

(3)运动锻炼是个长期的事,要有毅力,要持之以恒。在左旋多巴治疗期间,PD患者可以突然发生不可预知的、持续时间长短不定的好转与恶化交替的现象,即 “开-关”现象。症状轻、运动功能好的状态称为“开”现象;而突然出现僵住,症状恶化,运动功能丧失的状态称为“关”现象。“关”可以持续数小时到1~2d,绝大多数在24h之内解除“关”现象。不要因为“开-关”现象而否认运动锻炼的效果,病情的起伏波动现象本质与运动锻炼无关,不应动摇运动锻炼的决心。“开”期仍需要锻炼。

(4)晚期重症PD患者可发生显著的运动障碍,最后丧失生活自理能力,如不能进行翻身、活动肢体、独立进食等主动运动。给患者做按摩及被动活动,并尽量保持关节的活动幅度。配合翻身、叩背、皮肤按摩、骨突部保护等措施,预防肺部感染、压疮和防止深静脉血栓形成(栓子脱落可以引起急性肺栓塞而致命)。部分晚期PD患者可发生精神异常,约50%患者有不同程度的痴呆。这给护理工作带来困难,需要辅助药物治疗。

(5)在活动时以下几点应该注意。①起步困难与步行中突然中止,即“冻结现象”(freezing phenomenon),通常数十秒到1min即过。步行时思想要放松,尽量跨大步伐。当向前走时足应抬高,翘起足趾,用足跟着地,尽可能保持两足分开及背部挺直;要摆动双臂,目视前方,不要目视地面。让患者尝试想象正在跨越一连串的障碍物,即先双足踏在地上,然后学会起足趾,抬高膝部跨过想象中的障碍物,并以足跟着地。注意,“冻结现象”很容易使患者跌倒。②家人在协助患者走路时,只需牵扶着患者一手伴行,让患者自己掌握平衡,不可拉着患者走路,那样会使患者失去平衡而跌倒。有时患者感到双足像粘在地上时,可以先向后退一步再向前走,这比直接向前走来得容易些。③要注意安全,预防伤害事故的发生。在从事日常活动时,注意不要登高,不要操作调整运转的机械,骑三轮车比骑自行车更稳妥。要防止烧、烫伤及打破器皿。④同时,要掌握患者活动量的适宜强度,既要达到锻炼的目的,又不使之过度劳累。患者对炎热天气比较敏感,在夏季从事室外活动时,最好选择在清晨或傍晚,穿着要适当宽松,以免影响活动。

(6)具体的锻炼方案,为PD患者制订科学而切实可行的具体锻炼计划。可以参考以下方法。

①准备动作:准备动作的主要目的是防止受伤和疼痛,时间为10~20min,方式是缓慢伸展四肢,不可剧烈伸展。记住伸展时吸气。

②练习方法:其目的为锻炼心脏,增强肌力,时间为15~40min。为达到锻炼目的,为患者选择一种自己喜爱的运动方式,如散步、慢跑、跳舞、太极拳、导引养生功、舞剑或踏健身车等,均为PD患者所普遍采用的。

③放松动作:为了去除由于长时间的肌肉收缩而在体内堆积起来的废物,以防止第二天的肌肉疼痛,放松也有助于心率恢复正常,时间为10~15min。放松动作的方式包括部分或全部与准备动作相同的动作。记住伸展时深深吸气。

④上肢锻炼(图9-1):缓慢触摸下颏和胸部,约5s,头向后翘起,约5s;头向右转向后看,约5s,同样动作向左转向后看5s;右肩向下,右耳向右肩上靠,保持住,左侧重复以上动作;缓慢大范围地向一侧旋转头部,然后换方向;下颏前伸,保持5s,然后内收5s;伸直手臂,高举过头,向后,保持10s;双手向后在背部扣住,往回拉,保持10s;将手放在对侧肩上,试着用面部去接触肘部,保持10s。双肘分开,双手置胸前,挺胸,保持10s;手臂置于头上,肘关节弯曲、左手抓住右肘,右手抓住左肘,身体向两侧弯曲。以上每项练习3~5次。

图示

图9-1 头颈肌和上肢锻炼

a.缓慢触摸下颌和胸部,约5s,头向后翘起,约5s;b.头向右转向后看,约5s,同样动作向左转向后看5s;c.右肩向下,右耳向右肩上靠,保持住,左侧重复以上动作,缓慢大范围地向一侧旋转头部,然后换方向;d.下颌前伸,保持5s,然后内收5s;e.伸直手臂,高举过头,向后,保持10s;f.双手向后在背部扣住,往回拉,保持10s;g.将手放在对侧肩上,试着用面部去接触肘部,保持10s,双肘分开,双手置胸前,挺胸,保持10s;h.手臂置于头上,肘关节弯曲,左手抓住右肘,右手抓住左肘,身体向两侧弯曲;以上每项练习3~5次

图示

图9-2 躯干锻炼

a.双足稍分开,双膝微曲,右臂高举过头,缓慢向左侧弯曲,保持住,然后左侧重复,每次保持3~5min;b.手臂前伸,轻轻地向对侧交叉,多次重复,坚持5min;c.平躺在地板上,一侧膝关节弯曲向胸部,保持住;另一侧重复,双侧同时再重复;d.平躺在地板上,双臂抱住双膝,慢慢地将头伸向膝关节;e.双手置于头下,保持一腿伸直,另一腿弯曲,交叉、弯曲向身体的对侧,保持住,另一侧重复;f.俯卧,腹部伸展,腿与骨盆紧贴地板,两手臂上撑,胸部离开地面,维持10s;g.俯卧,手臂和双腿同时伸直离地,维持10s,放松;(以上每项练习3~5次)

⑤躯干锻炼(图9-2):双足稍分开,双膝微曲,右臂高举过头,缓慢向左侧弯曲,保持住,然后左侧重复,每次保持3~5min;手臂前伸,轻轻地向对侧交叉,多次重复,坚持5min;平躺在地板上,一侧膝关节曲向胸部,保持住,另一侧重复,双侧同时再重复;平躺在地板上,双臂抱住双膝,慢慢地将头伸向膝关节;双手置于头下,保持一腿伸直,另一腿弯曲,交叉、弯曲向身体的对侧,保持住,另一侧重复;俯卧,腹部伸展,腿与骨盆紧贴地板,两手臂上撑,胸部离开地面,维持10s;俯卧,手臂和双腿同时伸直离地,维持10s,放松。以上每项练习3~5次。(https://www.daowen.com)

⑥下肢锻炼(图9-3):站立,双腿稍分,曲身弯腰向下,双膝稍曲,保持10s;右手扶墙,左手抓住左足,向后拉,维持,然后右腿重复;面向墙壁站立,双腿稍分开,双膝紧靠,手掌贴墙,身体前倾,感觉小腿肌肉牵拉,维持1~2min,重复练习;坐在地板上,一腿伸直,另一腿弯曲,屈腿紧靠直腿股部,试将头靠向直腿,维持,另一侧重复;“印度式盘坐”,双足掌相对,试将膝部靠向地板,维持并重复。双足呈“V”形坐下,头靠向右腿、中间和左腿,每个位置维持5~10s。以上每项练习3~5次。

⑦放松和呼吸锻炼:针对患者担心在公共场合变得僵硬,是PD患者心理非常紧张的原因,放松和深呼吸锻炼可以减轻这种感觉。随着全面的身体锻炼,放松和深呼吸锻炼也随之进行。第一步是寻找安静的地点,放暗灯光,身体姿态尽可能舒服,闭上眼睛。开始呼吸,深而缓慢,并将注意力集中在呼吸声上,腹部在吸气时鼓起,呼气时放松,经鼻吸气,并想象着空气向上到达前额,经过头颅到背而终止于足。连续做此练习5~15min。

⑧发音练习:能提高音调、音量及说话的清晰度。寻找僻静处,如溪畔、小树林或公园。心情放松,闭目站立,先发“依”音,将发音尽量拉长,音量尽量放大,稍喘息接着发“啊”音,发音要求同“依”。每次练习10~15min。

4.对插鼻胃管PD患者的护理 PD晚期或同时伴有脑卒中的患者,可出现吞咽困难、呛咳,须将鼻胃管经鼻腔插入胃内(鼻胃管),供应饮食和药物,以达到维持营养和治疗的目的。插鼻胃管由医护人员执行。而看护人员经过学习、训练后也可以完成插鼻胃管。要点是保证鼻胃管插入胃内,而不可插入气管内。否则,导致窒息,后果严重。

图示

图9-3 下肢锻炼

a.站立,双腿稍分,曲身弯腰向下,双膝稍曲,保持10s;b.右手扶墙,左手抓住左足,向后拉,维持,然后右腿重复;c.面向墙壁站立,双腿稍分开,双膝紧靠,手掌贴墙,身体前倾,感觉小腿肌肉牵拉,维持1~2min,重复练习;d.坐在地板上,一腿伸直,另一腿弯曲,屈腿紧靠直腿股部,试将头靠向直腿,维持,另一侧重复;e.“印度式盘坐”,双足掌相对,试将膝盖靠向地板,位置并重复,双足呈“V”形坐下,头靠向右腿、中间和左腿,每个位置维持5~10s;(以上每项练习3~5次)

(1)鼻饲膳食的准备。根据患者的情况和需要合理制作鼻饲膳食。鼻饲方法有两种:一种为鼻胃管接漏斗灌入或用输液器滴入;另一种是用大号空针缓缓注入。鼻饲的要求:①首先注入少量温开水,然后给膳食,最后再用温开水冲管;②两次膳食之间可加用果汁、菜汁、温开水等,以增加水分;③每次注入膳食前应用纱布过滤,以防鼻胃管堵塞;④膳食和饮料的温度应在38~40℃,流经胃管的速度不宜过快,每次注入量200~400ml,最多不得超过500ml;⑤灌注完毕,将胃管末端反折,用线绳扎紧,纱布包好,整理用物,并做好记录。

(2)注意事项。注意预防鼻饲引起的腹泻:①患者对鼻饲多有一段适应过程,开始时膳食宜少量、清淡,逐渐加量,中午食量稍高于早晚,每日5~6次。②灌注的饮料过冷、过热,均可引起腹泻或胃肠反应。因此,灌注前可以手背侧皮肤测试饮料温度,以不感觉烫为宜。③食物、餐具和灌注时注意卫生,膳食应新鲜配制。④注意膳食的调节,如排便次数多,大便酸臭,可能是进入过多的糖类所致;大便稀臭,呈碱性反应,可能为蛋白蛋消化不良。

(3)胃管保留时间。30年前鼻胃管是用医用橡胶制成,每周更换1次。目前是用硅胶管制成,一般10~15d更换1次即可。在末次灌注后将鼻胃管拔出,次日更换,从另一侧鼻孔插入。每日应清洁鼻腔,加强口腔卫生,以预防并发症。

注意事项:在为患者吸痰时可刺激气管造成剧烈咳嗽,或同时出现呕吐反射,可使胃内压上升而发生反流现象,有可能使鼻胃管脱出而盘绕在口腔内。拔管时,动作宜轻柔而迅速,以免引起呕吐或反流液被吸入气管内。

5.对留置导尿管PD患者的护理 PD患者如因排尿困难而发生尿潴留时,导尿仅能暂时缓解痛苦。在解除排尿困难的因素前,为避免反复导尿带来的损伤,常须留置导尿管,其操作由医护人员执行。留置导尿管持续导尿或定期开放,应注意以下的护理要求。

(1)加强观察,保持引流通畅。引流管内不能有气体,保持虹吸作用;防止导尿管受压、扭曲、脱出。引流管末端不可接触尿液面,避免尿液反流导致膀胱感染。储尿瓶(袋)放置应低于人体水平位,当瓶内液满时应及时倒掉。倒尿液时,引流管不可高于耻骨联合,以防尿液逆流而致感染。记录每次尿液性状及尿量。每日更换玻璃接管、无菌引流管和储尿瓶。

(2)导尿时常用消毒剂:具有灭菌作用的包括0.1%苯扎溴铵(新洁尔灭)、0.05%~0.1%洗必泰(又名氯苯双胍己烷,为双胍类消毒剂)、0.5%碘伏。每日定时用0.1%新洁尔灭棉球消毒尿道外口及其周围2次,以保持清洁,防止感染。绝对不可采用70%乙醇、2.5%碘酊。

(3)每5~7天更换导尿管1次,以防逆行感染或管内的尿盐沉积而阻塞管腔,并酌情留取尿液标本做常规检查,如有感染及时治疗。

(4)长期留置导尿管的患者,容易发生泌尿系感染或结石,应鼓励患者多饮水(但对少尿、无尿、肾功能不全、高血压、水肿者例外),经常更换体位,以利排尿,避免形成结石。每日用闭式冲洗法冲膀胱1~2次,冲洗液吊瓶每日更换1次。

(5)长期留置导尿管引流尿液者,膀胱因无尿充盈而挛缩,故在拔管前应做间歇性引流,定时夹管和开放,以利建立膀胱的排尿反射功能。

(6)患者离床活动时,可将导管和引流相连处分开、折叠,分别用无菌纱布包裹扎紧,卧床时用酒精棉球消毒两管端,按原法固定。这些细节问题,需要专业熟练的护士帮助。

6.PD患者在家应注意的问题 当PD的病情进展到晚期不能自理时,你会发现应付每天的生活越来越难,简单的事务也会变得困难。但生活中已有大量曾经面对并成功克服上述困难的人,忠告患者及其家属注重收集经验,帮助你克服困难,保持每天的活力。

(1)保持外界联系。定期门诊,与当地医师、PD诊疗专家及其他健康工作者保持联系,听取他们的意见,还要与其他有经验的PD患者和社区组织保持联系,有时寻求他们的帮助,也向他们提供帮助、发表忠告或仅仅是做一个有同理心的听众。所有一切都有助于你尽可能正常快乐生活。这些有助于大多数PD患者生活得长久、快乐、有价值。

(2)平时保持心态平静。激动、担忧及冲动会使你平静从容时很容易做到的事变得不可能。为防止这样,要事先对活动做个计划就不会有压力。这不仅适用于外出也适用于在家里活动,告诉家人、朋友,尤其是小孩,如果他们感到不耐烦或催促患者,适得其反,这样只会使得更慢,震颤变得更明显。

(3)保持精神振奋,保持不断进取。如果PD使你动作减慢,使基本活动变得困难,不要泄气、沮丧。即使很慢也应按自己的习惯继续工作,因为你做得越多,你也越有信心和活力,如果你放弃工作或休息太多,或避免活动,你的情况不会改善只会恶化。尽可能多地保持闲暇活动,如果已有的活动不得不放弃的话,要设法找到新的活动方式。医师、心理治疗师或语言治疗师会建议一些精心计划的锻炼活动,放松紧张的肌肉,改善语言和发音,或加强放松。如一开始感到困难或几天内无力完成时不要失去信心,这时在不过度劳累的情况下做力所能及的事情,成功的喜悦和满足,树立进取的信心。

(4)保持适当的活动与锻炼。保持活动是治疗的重要部分,所以即使你做得比过去更慢或更困难也要试着去做。你做得越多,你会发现自己会做的事情也越多。坚持下去,你会惊奇地发现你是独立的,只有当你感到真正困难时才让别人帮助。如果病情允许,医师建议的锻炼或能自己做的事情他人不要替代。

(5)日常生活中的指导和帮助。随着病情的发展,患者运动功能发生一定程度的障碍,生活完全自理能力不足,包括应用药物治疗仍不能达到完全自理者,需要他人帮助。此时患者常疏于社会交往,不愿意外出。此时,注重心理护理,注意患者活动中的安全问题,走路时持助行器具。若患者如厕下蹲及起立困难时,可置高凳坐位排便。无法进食者,需有人喂汤饭,咽下困难者伴有呛咳,需要留置鼻胃管,可以解决进食、补水和服药问题。穿脱衣服,扣纽扣,解腰带、鞋带有困难者,给予需要的帮助。看护人员予以帮助,需要器材支撑以及调整用药等。解决患者起立困难。在家如果由坐位站起困难时,可以挑选一个平直靠背带扶手的椅子,不要用太深、太软的椅子和沙发。一张合适的硬椅子对PD患者和(或)背部疾病患者是有好处的。如果行走时拖行,皮底鞋子较其他鞋子更合脚并可保持平衡。记住先放下足后跟,想象你正跨越障碍物,你会发现行走并不困难。前拉链的穿衣可能更加方便快捷,后拉链和小而紧的纽扣会使PD患者感到不便。缎子床单可使患者夜晚翻身活动更方便。有时起步或避开障碍物困难时,患者可以创造自己的一套办法,如数数、原地踏步或把一只脚放在后面,然后摆动向前。另外,在地板上做标记是有效的办法。如果书写困难或不能,职业治疗师有办法使之更容易。把橡皮捆绑在笔上,使笔更粗更易于握持,可在商店买粗笔用,治疗师能推荐对你最适合的方法。

总之,对于晚期重症PD患者,有的患者持续数年,头脑清醒,无明显认知障碍,这需要一定的保障的条件;另有一些患者很快达到病情严重,甚至走到生命尽头。在这一时段,需要看护人员、必需的器材、足够的药物保障、重视饮食,并发症的及时发现和处理等。

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