参加帕金森病病友集体活动

PD是一种慢性进行性神经变性疾病，该病随着时间推移而逐渐加重，严重影响患者的工作能力和生活质量，然而目前尚不能治愈。多参与PD病友集体活动，有助于普及PD的知识，与病友交流对抗疾病的经验。使患者及其家属对疾病能够客观认识，理智治疗。

参加PD病友集体活动，通过专家讲座、病友交流、才艺表演等多种形式的活动，让PD患者相聚一堂。参加世界帕金森病日的纪念活动，参加人员并不是只有PD患者与亲属，还有PD专家、各种媒体（包括广播电台、电视台，多家纸质媒体），以及组织单位的领导（如院长或副院长）参与。在活动中不但可以见到很多PD病友，病友之间互相鼓励及社会关爱，可以交互获得经验和教训；而且有PD专家参与讲座、咨询，获得更多知识和新的信息（如新药、新的疗法等）；同时也体现了社会对PD患者的关爱，大家共同勉励和鼓舞，可以使PD患者与亲属更开心，增加战胜PD的希望和信心。也许你可以听到关于PD的发展和预期，你心里想的问题自然得到答案。这对于PD患者是一种温馨的鼓励，相互鼓舞、增强战胜病魔的斗志是最好的精神补药。例如，有患者说：“我这次最大的收获是我服药的时间有问题，要改正。”

在参加PD病友集体活动时须注意以下事项

（1）切忌病急乱投医。PD是一个尚未完全攻克的领域，任何药物及手术方式都是改善和控制症状，如果有人或者机构宣称可以治愈PD，那这个人或者机构极有可能存在欺骗行为。

（2）参加病友会期间，也可能有卖治疗PD药物的商家混进来，向您推销不必要的保健品等，须提高警惕。(https://www.daowen.com)

（3）PD患者需要长期吃药，即便是手术后也还需要服用少量的药物。中药对治疗PD药物引起的不良反应（如失眠、出汗、便秘、食欲不佳等），具有改善作用。但任何宣称能通过中药或保健品可以治愈PD的基本是骗子。

（4）PD患者个体差异较大。别人的经验只能借鉴却不一定适合自己。PD患者日常有“四要素”：良好的心态、坚持不懈适当的锻炼、营养与合理的饮食习惯、按时定量的按医师的嘱托服药。“四要素”缺一不可，尤其亲属要注意提醒患者。

（5）帕金森病患者需要去正规医院就诊。既往统计，约有20％的PD患者与医师不能很好地合作而延误恰当的治疗，禁受不住疾病折磨，回头向自己的医师承认“我没按你的建议办”。