市俱乐部内部机构的完善
1997年是俱乐部开始走向规范化发展道路的一年。为了更有针对性地为不同病种提供更专业的服务,癌症康复俱乐部开始按病种建立癌症康复指导中心。康复指导中心主要是对已入会的相同病种的新会员服务。各病种指导中心定期地开展各种活动,举行最多的是聘请专家教授讲课,开展同病种抗癌明星交流活动,有时还举办专题研讨会、培训班和组织旅游等。
1997年5月2日,市俱乐部无喉复声康复中心成立,黄彭国任主任,五官科医院黄鹤年教授、铁路中心医院院长任顾问。6月8日,市俱乐部肝癌康复指导中心成立,叶争和任主任,中国科学院院士、上海肝胆外科医院院长吴孟超任名誉主任,岳阳医院副院长阮龙德等任医学顾问,吴孟超教授亲临揭牌并讲话。9月13日,市俱乐部乳腺癌康复指导中心成立,翟新玲任主任,方名华等任副主任,沈镇宙、陆昌宜、袁永熙等专家分别任名誉主任和顾问,市总工会副秘书长、女工部部长谢幼书亲临揭牌。[41]
1998年4月4日,俱乐部造口康复指导中心在瑞金医院成立,孙启权任主任,中国造口协会主席喻德洪教授和瑞金医院俞卓伟、郁宝铭等教授分别担任名誉主任和医学顾问。[42]4月8日,上海市癌症康复俱乐部于第二医科大学附属仁济医院东院正式成立血液系统肿瘤康复指导中心。这个康复中心的成立标志着医疗模式由单纯的治疗发展为医疗、康复和保健相结合,也预示着医患关系由治疗者和被治疗者上升为朋友关系。血液系统指导中心特邀沪上一批知名专家教授为医学顾问,以分布全上海各区县血液肿瘤会员和非会员患者为主要服务对象,通过为患者提供医疗、心理咨询、护理指导、专题讲座、康复交流、联谊活动等方式,在上海形成一个癌症康复工作具体而规范化的网络。[43]6月24日,俱乐部胃癌康复指导中心在卢湾区市民救助中心揭牌,丁兆年任主任,瑞金医院副院长朱正纲等任医疗顾问。[44]
之后,俱乐部又陆续建立了肠、肺、泌尿、甲状腺、鼻咽、妇科等不同病种的13个癌症康复指导中心。[45]这些不同病种康复指导中心的建立表明癌症康复俱乐部正向着更加专业化、正规化的方向发展。(https://www.daowen.com)
继癌症康复中心之后,俱乐部又进一步加深了同医院的合作,建立了和医院一起挂牌的癌症病人资源中心,为更多新的癌症患者提供康复指导。2004年10月10日,由香港癌症基金会、上海市慈善基金会资助,俱乐部与仁济医院、东方医院共同举办的癌症病人资源中心揭牌,这是俱乐部首个与医院合作的癌症病人资源中心。[46]癌症病人资源中心的服务对象主要是新患者,医患携手,第一时间为刚患病的、还在做第一次治疗甚至还没开始治疗的、没入会的新患者服务,并且大多数是一对一、面对面的个别服务。到2008年为止,三年内,癌症康复俱乐部已建立了仁济医院癌症病人资源中心、东方医院癌症病人资源中心、宝钢医院癌症病人资源中心、仁济医院崇明分院癌症病人资源中心、长宁区中心医院癌症病人资源中心、天山医院癌症病人资源中心。俱乐部发展迅速,它们还在继续探索医院社工和资源中心的整合问题,促进医院与俱乐部更深一层的合作,更好地为癌症患者服务。
此后,俱乐部日益形成了癌症社区康复“全方位、全周期”管理流程的设想。1.癌症治疗期:依托癌症病人资源中心,把康复教育前移到病房,为入院治疗的新生癌症患者提供科普抗癌、情绪支持、同病互助、健康教育等服务。2.癌症康复期:开展癌症康复学校、爱心康复营等活动,实施“社会—心理—行为”为一体的综合干预,改善患者生命质量。3.临终关怀,点亮心愿:组建临终关怀团队,对临终癌症患者进行慰藉和关怀;开展“点亮心愿”慈善义拍,所有善款全部用于慈善帮困;遵循自愿原则,为死亡的癌症患者进行集体绿色葬礼。4.安宁缓和,生命延续:和福寿园合作建立“希爱林”生命教育园,每年清明时节举行千人送行的集体追思日活动,帮助逝者家属从失去亲人的悲痛中解脱出来,完成临终关怀全过程的终结。[47]
为了提高癌症患者的生命活力和生活质量,俱乐部利用社会力量,为会员组织、开展各类大型活动。先后组织了京、津、沪“百名抗癌明星”的评选;组织了有17个省市以及港、台等地2 000余名癌症患者参加的“迎东亚癌症患者奥林匹克运动会”;每两年的“向生活微笑艺术节”和“沪、港、台癌症患者相约2008北京奥运”的启动仪式。从“生命的奥运—2008年助威团”到在梅赛德斯—奔驰文化中心举办“向生活微笑—万名癌症患者新春大联欢”,从与在沪外籍太太联袂开展粉红丝带活动关爱乳腺癌患者到“新年送阳光—医院里的新年音乐会”。2017年更是创作演出了《哎哟,不怕》疗愈型话剧,在上海连演19场,在北京演出2场。《哎哟,不怕》以癌症患者走出伤痛、彼此疗愈为主题,加上对于爱情、亲情的探讨,经过主创生动激情的演绎,获得了社会各界热烈反响,被称为一部艺术与精神兼修的好戏,实在地体现出艺术疗愈的创新性尝试。
此外,2007年成立的俱乐部官方网站,使俱乐部会员第一次拥有了自己的论坛,会员可分享个人抗癌历程和康复经验,论坛共有会员5 000余名,帖子10万余份;建立由俱乐部编辑的内部交流读物《康复通讯》,每年为每名会员寄送4期,至今已编发130期;先后出版了《癌症不等于死亡》《第三人生》《超越生命》和《生命的价值》等4本书,和6本宣传册;摄制了《谢恩的故事》《阿湘最后的日子》等10余部电视专题片和综艺节目,先后在中央电视台、上海电视台播出;建立微信公众号,及时向会员推送最新免疫、营养、心理辅疗情况;各块站均建立QQ群、微信群,方便患者之间沟通交流。[48]