癌症康复学校的发展

(二)癌症康复 学校的发展

康复学校自建立起一直没有固定的场地。一开始在工人文化宫办班,后来在江苏路的乳腺病医院租房教授郭林气功,之后还在华联制药公司办班。学校要先借会场,再请老师来教功,请专家来上课,所以办一期康复班就要很长时间,这使得康复学校办班很不方便。1997年,在上海市政协主席陈铁迪的帮助下,9月19日,俱乐部隆重举行“上海市文明单位”授牌仪式,中共上海市委宣传部副部长、市文明办主任徐德明亲自向袁正平授牌。会上,上海市慈善基金会将上海烟草(集团)公司浦东新区七幢花园小楼转赠俱乐部使用。[49]

七幢多年失修的小楼,杂草丛生,一片荒芜,进出都是泥泞的小道。袁正平带领俱乐部的会员们清理房内的垃圾,清除杂草,拉来废旧砖料铺路,又四处找单位拉赞助费用,到建材市场淘便宜的材料装修。几个月后,教室窗明几净,校园道路通畅,练功房、厨房、煎药室整洁宽敞的癌症康复教育基地落成了。[50]1998年正式投入使用。4月25日,俱乐部还举行了揭幕庆典,由李守荣主持,市人大常委会主任陈铁迪,副市长兼浦东新区管委会主任周禹鹏、副主任董大胜和著名肿瘤专家吴孟超、于尔辛等出席,揭牌仪式上举行了首届“培菲康”康复营开学典礼。2000年,癌症康复学校在浦东新区的七幢花园小楼被国家征收修建马路,陈铁迪又拨给俱乐部杨高中路的一幢大楼,俱乐部把它取名叫“希爱”,[51]从此康复学校有了固定的活动场所,这有利于康复学校更好的发展。

随着康复学校地点的固定,学员的学习方式和课程也发生了变化。从最初的走读到之后的集中住读,从单一的郭林气功传授到科学设计的康复课程。康复学校活动也日益丰富,许多参加过康复学校的会员都对康复训练班的课程印象深刻。现任上海市癌症康复俱乐部文体联合会副秘书长的汪文斌说道:“康复学校,举办一期一期的学习班。每一期都有一个开学典礼、一个结业典礼。在结业典礼时会有文艺表演。”[52]俱乐部会员王文平说:“学校先是举办三个星期的培训。这个培训,不光是郭林气功,还有一些抗癌明星给你一些心理的疏导,一些娱乐活动,一些病种交流,什么都有。我们肝癌的跟肝癌的在一起交流,胰腺癌的跟胰腺癌的,肠癌的跟肠癌的,肺癌的跟肺癌的,好多种。”[53]同样参加过康复训练班的刘慧春回忆道:“康复训练班早上的课程都是教授郭林气功。每天清晨袁正平会长和李守荣老师会带着大家一起练郭林气功。下午的课程就比较丰富了,包括袁会长上的‘第三人生’,专家教授教你如何预防复发转移的课程,营养师教你怎么吃的课程,从国外引进的音乐疗法、精油按摩、戏剧疗愈,心理干预,抗癌明星的经验分享,同病种病友之间的交流,学唱康复学校的校歌,学跳十六步和手语舞蹈《让爱传出去》,等等。”[54]康复学校也是在不断学习中成长。俱乐部会员李辉说道:“2002年俱乐部主办的康复学校已经比较成熟,但课程设置还比较单一。有一次,给过俱乐部很多支持的华联制药公司对俱乐部中层干部进行培训,我们也一块参加了。我觉得这个培训非常值得,让我们懂得人跟人的交流有很多的技巧,如何掌握技巧,用什么方法能够触碰到人心里头最柔软的地方,产生最好的效果。我们学到了很多的本领,后来在此基础上再充实了一些课程。比如说周佩校长上的‘我的希望’就很打动人心,振奋精神。”[55]

康复学校教授的郭林气功得到了俱乐部会员的一致好评。教功的李守荣说道:“郭林气功必须在室外练,要吸收树木当中的氧气。我在北京的紫竹院练功,练到40天左右的时候,我冬天穿的那个裤子,扣不上了,也就是说我胖了。另外,我还变白了,脸上的黄气和病气都没有了。练了50天,我就回上海了。一回上海,我马上就到医院去验血。我走之前白细胞只有3 000[56],回来后再验是7 000,我又可以化疗了。我就坚持吃中药、练气功、化疗。真的是有效的。”[57]现任上海市癌症康复俱乐部监事长的叶争和讲道:“这个气功有它的一个特色,就是做功都比较缓慢。癌症病人的身体状态不是很好,不能剧烈运动,但郭林气功很缓慢,而且是大量吸氧的,所以我就去学。……练郭林气功能促进血液循环,增加吸氧量,让人浑身放松,感觉舒服了,吃饭也香,睡觉也香。所以这功确实对我们癌症患者是有好处的。总结下来,我的病情没有反复,就是因为坚持练郭林气功,坚持吃中药,中西医结合治疗,还有心理康复。我慢慢恢复了正常的生活节奏。”[58]许多参加康复训练班的学员都是奔着郭林气功去的,到学校后却被癌症康复学校其他丰富的课程所吸引。

随着癌症康复学校的日渐成熟,癌症康复学校还建立了校友会。建立校友会主要是为了给众多学员回“家”看看的机会,争当志愿者。校友会会举办美食品尝、音舞联欢、结伴旅游、健康讲座、“五岁生日”庆贺等各种娱乐活动。除此之外,还会定期进行志愿者培训:每期开学前后,校友会志愿者为新学员进行入营指南,和他们“话疗”,帮助新学员填写设置好的入学前后健康、心理、社会适应能力方面的对比调查和各类评定反馈表。[59]校友会还相继成立美食沙龙、口琴、合唱、交谊舞、丝网花编织等形式多样的兴趣小组,不仅丰富了学员的康复生活,更陶冶了他们的艺术情操。

曾担任过癌症康复学校校友会会长的王文平回忆道:“我当校友会会长的时候,难忘的活动就比较多了。我们组织了好多大型的活动,其中比较多的是旅游活动。这些旅游活动对我们来说叫‘移境疗法’,就是换一个环境。现在我们好多肿瘤病人,他们喜欢去海南,或者跑到浙江的山里面,换一个环境。因为肿瘤有一种说法是环境造成的。……改变一下生活习惯,包括饮食、作息时间、爱好,改变一下环境,就有可能不给肿瘤生长的机会。所以我们那时候校友会有一年两次的旅游活动,大型的甚至会办五天七天。我们还有十几个兴趣小组,书画、歌唱、摄影、乐器、戏曲、自行车,样样都有,每个月都会组织每个小组办一次活动,到年底我们还会办联欢会,让这些兴趣小组自己做一些节目出来。”[60]

30年来,康复学校开创了支持性群组干预、意象导引、音乐疗法和艺术教育、放松训练、认知行为疗法、郭林气功、健康教育和咨询等特色课程。

1.支持性群组干预。(1)按病种将患者分成不同小组,并进行团队构建,患者们互相分享经验,促进相互学习,提高应对自我效能感。(2)定期开展同病种交流活动,由同为癌症生存者的培训班老师作为主持参与其中,给会员树立正面榜样,增加康复信心。

2.意向引导。每日开展半小时的晨间冥思,播放舒缓的音乐,引导想象草原、流水等情景,调整学员气息,驱除内心杂念,回归平静状态。

3.音乐疗法和艺术教育。(1)开展以鼓圈音乐为主的集体音乐治疗,患者以小组为单位围成一个圆圈,并在治疗师的引导下演奏打击乐器,帮助患者发泄情绪、缓解压力。(2)开展唱歌、舞蹈等艺术教育,鼓舞人心的歌词让患者重获信心;舞蹈在锻炼身体的同时,增进患者之间的沟通交流,改善癌症患者的社交能力。

4.放松训练。(1)从日本引进整肤疗法,对病痛局部的全层皮肤进行抓、捏、捏抖、压及压推等手法加以刺激,改善患者疼痛部位微循环,缓解患者的紧张情绪。(2)笑疗课程可消除紧张、抑郁等不良情绪,改善呼吸、循环系统功能,使患者达到全身心放松。

5.认知行为疗法。举办抗癌明星报告会、“第三人生”讲座及“我的希望”演讲等,由癌症生存者讲述抗癌的经验和心理调适方法,向会员传递不惧癌、不放弃的理念,改变患者绝望心态,重拾希望,积极面对生活。

6.郭林气功。以极具特色的郭林气功为运动处方,由郭林气功创始人郭林老师的入门弟子袁正平会长亲自教授。郭林气功包括意念导引、呼吸导引、势子导引、吐音导引、按摩导引,每天练习2.5小时,通过意、气、形三方面的锻炼,调整身体机能。

7.健康教育和咨询。(1)定期开展健康讲座。播放著名肿瘤外科专家汤钊猷教授讲座视频,传授癌症病因、复发转移、治疗等内容,消除无知和恐慌,建立正确抗癌态度。(2)开展膳食营养指导。营养专家向患者讲授营养学知识,传授膳食搭配、促进食欲的方法,改善患者食欲不振、便秘等不良症状。(3)医疗咨询。由多家三甲医院临床医生为患者提供医疗咨询服务。[61]

康复学校以多种康复教育形式,为患者树立正面榜样,增加康复信心。向会员传递不惧癌、不放弃的理念,改变患者绝望心态,重拾希望,积极面对生活。后来,康复学校又发展出爱心康复营,又称为康复夏令营,将康复学校“21天住宿型多中心心理社会康复”培训班内容精简为3天2夜住宿简化版。俱乐部又积极争取各方资助,爱心康复营为会员全程提供免费的生活和教育,使许多新生的癌症患者及时得到癌症康复知识的指导,使复发转移的危重患者得到更多真情挚爱。

30年来,康复学校以“群体抗癌,超越生命”为宗旨,累计举办康复学习班110期、爱心夏令营236+24期、无喉复声班28期、各类培训班103期,开展科普讲座200余次,30 000余人次参加学习,10万余人次参加兴趣小组,累计受益人群超过20万。[62]

康复学校的教育方式和方法,不仅受到国内患者的关注,也吸引着外国癌症患者,日本、美国等国家的患者纷纷前来参加康复学校学习;并吸引了来自美国、澳大利亚、加拿大、瑞士、巴西等11个国家和地区的相关组织前来参观交流。在开展康复教育中,俱乐部重视与国内外高等院校合作开展康复课题研究,与华东理工大学联合开展“癌症患者幸福指数调查”;与美国伊利诺伊大学、上海体育学院联合开展“运动对癌症康复的干预研究”;与哈佛大学脂类医学技术实验室合作建立癌症康复研究基地,开展“营养对癌症康复的干预研究”;与复旦大学、华东师范大学、哈佛大学、伊利诺伊大学合作开展“肺癌患者非药物干预”研究;与复旦大学公共卫生学院合作开展“万名癌症患者生命质量及其影响因素研究”“癌症患者的健康素养调查”;与复旦大学、青岛大学合作开展“癌症患者康复五年营养支持研究”……都取得了丰硕的科研成果。30年来,这些合作研究累计发表学术论文28篇,其中SCI论文13篇,参加国内外学术报告10余次,并培养博士生5名、硕士6名、本科生4名。[63]以科研成果促进癌症康复教育、指导癌症康复管理、创新癌症康复方法,不断提高患者生命质量。