群体抗癌的“上海模式”
上海市癌症康复俱乐部被媒体和大众称为群体抗癌的“上海模式”，成为全国百余个癌症康复组织学习、仿效、推展的样板，其管理模式影响并催生全国建立了105个类似的癌症互助组织。[73]
上海市癌症康复俱乐部组织结构
图片来源：上海市癌症康复俱乐部官网，http：//www.shcrc.cn/organization。
早在2000年，来自全国11个省、市、自治区超过万人的一项最新的肿瘤患者情况调研显示，群体抗癌对患者康复时期的心理、情绪调整都有积极意义。由中国抗癌协会癌症康复会与上海市癌症康复俱乐部联合举行的这次全国问卷调查得到了浙江、江苏、安徽、四川、云南、新疆、河南、辽宁、山东、上海、北京等地的43个抗癌康复组织的协助。接受调查的10 584名男女患者分布在各个行业和各个年龄段。患者中以生殖泌尿系统癌症、消化系统癌症和呼吸系统癌症为最多，分别占到38.1%、31.5%和16.1%。乳腺癌仍为女性发病率最高的癌症，而男性发病率较高的依次为胃癌、肠癌和肺癌。从癌症患者的确诊年龄和生存期来看，40—50岁为癌症的最高发病期，占总调查人数的三分之一，其次为50—60岁，占总数的28.4%；男女大致相当。这些患者中，10年及以上生存期的占15.2%，7年生存期占28.5%，5年的占44.4%，3年占75.5%，一年生存期占91.5%。绝大多数已经加入了癌症康复组织的这些患者对群体抗癌持肯定态度。有90%左右的患者表示，加入康复组织后，与病友们一起开展形式多样的活动，使他们变得更合群了，懂得接受别人的帮助，也懂得了关心他人，更加懂得控制自己激动的情绪，对解决自己的问题更有信心了。[74]
如今，“上海模式”有了更为广泛的含义，它包括：
1.创新搭建癌症社区康复综合管理架构。创建全国首家由癌症患者自我管理的健康教育与促进教学机构，主动寻求与政府和企业合作，跨界合作整合资源，形成政府、科研院校、医院、慈善机构、企业等全社会参与的生态链。
2.创新打造全方位、全周期癌症康复流程。提出院外延续性、闭环式康复管理模式，实现了从癌症治疗期、康复期、临终关怀到安宁缓和、生命延续的无缝连接。
3.创新融合传统与现代癌症康复技术。以中国工程院汤钊猷院士“中国式控癌”战略思想为武器，融合“禅修”“郭林气功”等传统康复形式，引进“整肤疗法”“戏剧疗愈”等，有效整合多种康复形式，实现了癌症“消灭”与“改造”并举。
4.创新构建了基于“吃、动、心”平衡引领下的群体抗癌“上海模式”。探讨了癌症生存者生命质量的影响因素，探明了其社会、行为和心理需求，以“吃、动、心”平衡为引领，构建了“营养+运动+心理”为一体的非药物干预体系，并明确了社会行为心理综合干预对于癌症生存者生命质量改善的作用。
5.重视调查研究和理论探讨，将患者需求导入政策议程。向政府相关部门上书对“切除脏器癌症患者申领残疾人证”“癌症等大病重病的医保政策”提出建议，多次被采纳，取得了良好的社会效益。
6.创新志愿服务的理念和方法，实现患者自我价值。癌症生存者在志愿服务中积极发挥自身特长和优势，在与疾病抗争中寻找新的自我，实现了患者自我价值。
2019年，上海市癌症康复俱乐部已经拥有正式会员18 000余名，下设20个团体会员及分支机构、182个覆盖全市各社区的活动站和300多个自我管理小组，形成了市、区、街道（乡镇）的三级管理网络；[75]组建了上海市癌症康复学校和上海东方肿瘤双防康复指导中心；建立了13个癌症康复指导中心，实现了癌种全覆盖；设立了17家癌症患者资源中心（其中7家市三甲医院的癌症患者资源中心由市俱乐部运作）；成立了展望生命艺术团和16个文体兴趣小组。30年来，累计受益20万余人，连续11届荣获“上海市文明单位”称号，曾获全国“中华慈善奖”“上海市先进社会组织”“上海市志愿服务先进集体”“首届政府慈善奖”和“上海市慈善基金会首届十佳公益项目奖”等荣誉称号，被列为“世界卫生组织健康教育实践基地”。
【注释】
[1]中国抗癌协会癌症康复会编：《抗癌明星》，中国青年出版社1994年版，第161—162页。
[2]袁正平口述访谈，2019年8月29日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[3]郭林气功又称抗癌健身法，由郭林女士创建。1949年到1960年，郭林因患子宫癌及复发转移，先后动了5次大手术。从20世纪60年代起，郭林以自己为临床对象，以幼年时跟祖父学得的古气功为基础，创造了一套动静相兼的新气功疗法。10年身体力行，疗效卓著。1971年，她带着自己创编的抗癌健身法，从北京东单公园走向社会，走向全国许多个省市，帮助各地癌症患者习练抗癌健身法，直到75岁高龄因脑出血逝世。
[4]袁正平主编：《第三人生—上海群体抗癌模式的报告和思考》，上海中医药大学出版社2000年版，第12页。
[5]袁正平：《上海，有家癌症患者“俱乐部”》，《解放日报》1989年11月7日，第6版。
[6]杨增和、林永萍、姜寅生主编：《癌症患者康复实录—中国特色抗癌之路》，中央文献出版社2010年版，第17页。
[7]李守荣口述访谈，2019年3月17日于上海市黄浦区鲁班路李守荣家中（因保护隐私，特隐去门牌号，下同）。
[8]李守荣口述访谈，2019年3月17日于上海市黄浦区鲁班路李守荣家中。
[9]中国癌症康复会主编：《生命之路：癌症康复指南》，人民体育出版社1993年版，第331页。
[10]中国癌症康复会主编：《生命之路：癌症康复指南》，人民体育出版社1993年版，第331页。
[11]李守荣口述访谈，2019年3月17日于上海市黄浦区鲁班路李守荣家中。
[12]李守荣口述访谈，2019年3月17日于上海市黄浦区鲁班路李守荣家中。
[13]袁正平主编：《第三人生—上海群体抗癌模式的报告和思考》，上海中医药大学出版社2000年版，第233页。
[14]《癌症康复俱乐部大事记》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，1991年。
[15]袁正平主编：《第三人生 上海群体抗癌模式的报告和思考》，上海中医药大学出版社2000年版，第234页。
[16]朱成华编：《中国外向型企业年鉴（上海卷）》，光明日报出版社1989年版，第299页。
[17]《癌症康复俱乐部大事记》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，1994年。
[18]李守荣口述访谈，2019年3月17日于上海市黄浦区鲁班路李守荣家中。
[19]《癌症康复俱乐部大事记》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，1996年。
[20]袁正平主编：《第三人生—上海群体抗癌模式的报告和思考》，上海中医药大学出版社2000年版，第250页。
[21]袁正平主编：《第三人生—上海群体抗癌模式的报告和思考》，上海中医药大学出版社2000年版，第250页。
[22]周佩：《播撒生命希望—上海市癌症康复学校十六年回顾总结》，2010年中国“群体抗癌与癌症康复”研讨交流大会上的发言。
[23]施捷：《专家关怀备至 病人信心倍增—八十余位癌症患者昨作客肿瘤医院》，《新民晚报》1994年1月26日，第2版。
[24]《中外专家访问市癌症康复学校 与癌症患者交流肿瘤康复经验》，《文汇报》1995年8月3日，第8版。
[25]《癌症康复俱乐部大事记》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，1994年。
[26]长宁区癌症患者康复俱乐部：《群体抗癌谱新篇—不断创新发展的长宁区癌症患者康复俱乐部》，http：//www.shwmcj.cn/wmdwfc/second/mien/homePage/homePageDesc.jsp？OWNER=14681&COMPANYTYPE=0，2010年8月。
[27]中国人民政治协商会议上海市长宁区委员会文史资料委员会：《长宁文史资料》1994年第10辑，第160页。
[28]马伊里、刘汉榜主编：《上海社会团体概览》，上海人民出版社1993年版，第465页。
[29]袁正平主编：《第三人生—上海群体抗癌模式的报告和思考》，上海中医药大学出版社2000年版，第240页。
[30]华东师大癌症康复俱乐部官网（现已无链接），2015年10月。
[31]郑贯中：《继续发扬以人为本的优良传统，群体抗癌十八年—上海市癌症康复俱乐部可持续发展的实践与思考》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，2008年。(https://www.daowen.com)
[32]陈青：《虹口癌症患者康复医疗咨询站成立》，《文汇报》1997年3月21日，第3版。
[33]上海市普陀区地方志编纂委员会编：《普陀区志1991—2003》，方志出版社2007年版，第573页。
[34]徐汇区癌症康复俱乐部，上海企业名录，利酷搜黄页网http：//www.likuso.com/city3/1394193.html，2005年。
[35]马伊里、刘汉榜主编：《上海社会团体概览》，上海人民出版社1993年版，第334页。
[36]《癌症康复俱乐部大事记》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，2003年。
[37]《癌症康复俱乐部大事记》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，2004年。
[38]市社会团体管理局：《金山区癌症康复俱乐部举办“五岁生日”活动暨文艺演出》，http：//www.shanghai.gov.cn/nw2/nw2314/nw2315/nw15343/u21aw1317633.html，2018年6月8日。
[39]何疆萍口述访谈，2019年4月26日于上海市桂林路81号上海师范大学第三教学楼313教室。
[40]马伊里、刘汉榜主编：《上海社会团体概览》，上海人民出版社1993年版，第465页。
[41]《癌症康复俱乐部大事记》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，1997年。
[42]袁正平主编：《第三人生—上海群体抗癌模式的报告和思考》，上海中医药大学出版社2000年版，第242页。
[43]薛莲、钱乙峰：《血液系统肿瘤康复指导中心成立》，《新民晚报》1998年4月14日，第5版。
[44]《癌症康复俱乐部大事记》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，1998年。
[45]广州复大肿瘤医院：《这所康复俱乐部入会的唯一条件是：必须会笑》，http：//m.fuda120.com/kpzhsh/3794.html？sq=FDTHPP-10625，2018年8月31日。
[46]《癌症康复俱乐部大事记》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，2004年。
[47]《癌症生存者群体抗癌社区康复“上海模式”的研究与推广》项目申请书，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，2018年。
[48]《癌症生存者群体抗癌社区康复“上海模式”的研究与推广》项目申请书，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，2018年。
[49]《癌症康复俱乐部大事记》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，1997年。
[50]《康复学校的奠基人、康复教育的开拓者—记康复教育的先行者袁正平同志事迹》，内部资料。
[51]李守荣口述访谈，2019年3月17日于上海市黄浦区鲁班路李守荣家中。
[52]汪文斌口述访谈，2019年3月23日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[53]王文平口述访谈，2019年3月23日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[54]刘慧春口述访谈，2018年8月14日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[55]李辉口述访谈，2019年3月17日于上海市黄浦区鲁班路李守荣家中。
[56]成年人白细胞正常范围为（4—10）×109/L，此处“3 000”是指3×109/L。下文不再赘述。
[57]李守荣口述访谈，2019年3月17日于上海市黄浦区鲁班路李守荣家中。
[58]叶争和口述访谈，2018年8月31日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[59]上海市癌症康复俱乐部：《群体抗癌十八年—上海市癌症康复俱乐部可持续发展的实践与思考》，内部资料，2008年，第14页。
[60]王文平口述访谈，2019年3月23日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[61]《癌症生存者群体抗癌社区康复“上海模式”的研究与推广》项目申请书，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，2018年。
[62]《康复学校的奠基人、康复教育的开拓者—记康复教育的先行者袁正平同志事迹》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，2019年。
[63]《癌症生存者群体抗癌社区康复“上海模式”的研究与推广》项目申请书，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，2018年。
[64]《为了生命之树常绿—抗癌明星袁正平同志事迹》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，2019年。
[65]乐秀国口述访谈，2018年8月14日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[66]《癌症康复俱乐部大事记》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，2007年。
[67]上海市癌症康复俱乐部：《群体抗癌十八年—上海市癌症康复俱乐部可持续发展的实践与思考》，内部资料，2008年，第26页。
[68]《燃烧生命的火炬—记上海市癌症康复俱乐部志愿者袁正平》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料。
[69]《燃烧生命的火炬—记上海市癌症康复俱乐部志愿者袁正平》，上海市癌症康复俱乐部，内部资料。
[70]何疆萍口述访谈，2019年4月26日于上海市桂林路81号上海师范大学第三教学楼313教室。
[71]许连根口述访谈，2018年8月20日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[72]徐志珍口述访谈，2018年8月24日于上海市长宁区镇宁路405弄164号上海市癌症康复俱乐部。
[73]《癌症生存者群体抗癌社区康复“上海模式”的研究与推广》项目申请书，上海市癌症康复俱乐部，内部资料，2018年。
[74]施捷：《中国抗癌协会癌症康复会与上海癌症康复俱乐部联合举行的全国问卷调查，显示“群体抗癌”对患者康复有积极意义》，《新民晚报》2000年1月17日，第4版。
[75]俱乐部概况，上海市癌症康复俱乐部官网http：//www.shcrc.cn/，2019年。