我眼中俱乐部的发展

我是1988年患病的，1989年上海市癌症康复俱乐部正式成立，所以我是俱乐部第一批会员，也是一个骨干。到了1992年的时候，在上海市癌症康复俱乐部影响下，11月闸北区的癌症康复俱乐部经民政局审批登记正式成立了，这是第二个区级俱乐部，长宁区是第一个。我们当时的条件还是比较艰苦的，是在闸北区的一个亭子里，几个积极分子一起商议成立闸北区俱乐部的事宜。因为成立一个法人社团，需要到民政局登记、领表格，有一个流程。我们需要落实资金和俱乐部的地点，这是两个基本的条件，还要有骨干人员。经过努力，闸北区俱乐部在1992年正式成立法人社团，我当选为会长，到2006年我才离任，一共当了15年会长。2001年的时候我还兼任了市俱乐部的副秘书长，分管无喉病种的治疗中心，同时还是市俱乐部咨询站负责人。咨询站是新会员咨询的一个地方，每个星期五我们在上海市工人文化宫接收新会员。新会员都到这个地方去咨询、去报名入会。我一共做了18年咨询站的负责人，从2001年一直到2018年。很多康复的会员都说：“我到俱乐部第一个认识的人就是你。”我也很高兴，看到他们康复了并且重新进入社会。有些人还成为我们志愿活动的积极分子，有些人还走上了大舞台表演。所以，我觉得我能够为大家做一些工作，感受到了生命的价值。

1997年的时候，市俱乐部成立了无喉病种康复指导中心，这是第一个成立的病种康复指导中心。起因是袁会长到香港去访问，看到香港的新生会为喉癌患者成立了这样一个组织，他回上海以后，就在闸北区成立了喉癌康复治疗中心。当时闸北区铁路医院有一个教授专门研究喉癌，针对喉癌病人进行语言训练，所以就在闸北区铁路医院率先成立了喉癌病种康复指导中心。这个指导中心是1997年5月份成立的，一直到2014年，这17年间我担任了无喉病种康复指导中心的主任，带领病友们一起抗击癌症。喉癌和其他别的病种不一样，重度喉癌患者的手术会把全喉摘除，于是他们就失去了说话的能力。但是接受过俱乐部无喉病种康复指导中心的培训以后，病人可以通过食管发声。俱乐部提供了一个老病友带领新病友重新走进有声世界的平台。新病人想要重新说话，就要学习。首先要学会打嗝，就像吃饱饭以后打的饱嗝，要会连续不断地打嗝，而且打嗝的声音要响，要有速度，要连贯。在这个基础上，他们逐渐通过食管发声的方法，重新开口说话。通过指导中心的努力，我们一共办了28期学习班，让160多名病人重新开口说话。而且，我们深切了解喉癌手术后不能说话的痛苦和对于病人的打击，我们作为志愿者，也到医院里去访问，关心探望新病友，给他们带去温暖和希望。其中让我印象最深刻的是一位东北的离休干部，退休前是粮食局局长。他在手术后看到我们的无喉病人不仅能跟他讲话交流，还邀请他手术后来参加我们的培训班，学会讲话。他听后马上激动得热泪盈眶。这么一个70多岁的老干部听了都这么感动，更何况我们呢？(https://www.daowen.com)

2009年我们受邀到香港去访问新生会。新生会是香港最早成立喉癌康复指导中心的一个组织，2009年恰逢他们成立25周年的庆祝。不同于我们食管发声的方法，新生会主要是用小喇叭（一个发声工具）进行交流，他们看到我们这些人都会食管发声，非常钦佩。他们称赞我们的工作做得非常好，摆脱了辅助工具的局限性，使得无喉患者能够从无声世界走到有声世界。我们除了旅游访问，还组织无喉病人上台进行表演。2012年俱乐部在梅赛德斯—奔驰文化中心举办了一场万人春晚，40位无喉病人在周佩校长和“好男儿”成员宋晓波的带领下在台上表演，同时全场万名癌症患者一起跟着台上做着《感恩的心》，这也创造了一个属于俱乐部的大世界吉尼斯纪录。我们不仅在国内有很多活动，还走向了世界。在袁会长的带领下，我还随团到过我国的台湾和日本、美国进行交流访问，介绍闸北公园的阳光小屋，介绍阳光小屋里面的笑声和歌声。

总的来说，俱乐部现在的情况和之前比有非常大的变化。俱乐部从牛奶棚起步发展到现在，已经有了一栋楼，而且每个区都有区一级的俱乐部和办公室。工作内容也变得越来越丰富了，不仅是在为我们自己的会员服务，还为更多的病友带去帮助，以病友帮病友的方式去带动更多人。市俱乐部现在已经面向全市七个市级医院开展志愿服务，各区俱乐部会组织多支志愿者服务队到医院里，也会到各个街道包括舒缓病房，为临终的病人带去关爱，陪他们走过最后一程。现在俱乐部的志愿者服务遍地开花，每个区都有好多志愿者服务的服务点，服务病友，更好地为癌症患者和社会贡献力量。现在俱乐部已经和一些医院达成战略协议，未来我相信我们会和更多的医院一起合作，一起为攻克癌症，为癌症康复事业继续努力，俱乐部也将继续成为全国抗癌组织的一面旗帜。今年是新中国成立70周年，也是市俱乐部30周年的大庆，所以我们都在积极地进行这方面的准备工作。