俱乐部带给我的影响

俱乐部带给我的影响

我参加俱乐部,首先在心态方面有了很大的改变。我给自己设定了一个目标,要追梦,要康复。我的榜样就是袁正平会长还有周佩校长,他们的病情都很严重,但他们都是无怨无悔地为癌症患者付出。在20世纪80年代,社会普遍认为“生了癌症就是死亡”,但是我们俱乐部就喊出“癌症不等于死亡”。俱乐部对此专门出了一个小册子,还举行义卖活动,宣传这个理念。总之,俱乐部首先提出了群体抗癌的模式,到十周年的时候又喊出了“不要问社会给予我们什么,而要问我还能为社会做些什么”的口号。我们癌症病人最初生病的时候感觉是晴天霹雳,很绝望,很无助,不知道自己哪一天就会离开这个世界,不知道明天会怎么样。开始的时候,我也是这样想的。我家人想给我添几件衣服,我说不要添,不需要。因为我也不知道明天怎么样。但是后来参加俱乐部以后,看到每个人都活得很好,当时袁会长已经康复后又生活了十来年,我就给自己设了一个目标。我生病的时候我女儿上初二,我希望能看到她考上大学,能够自己照顾自己,那我就放心了。现在我女儿已经大学毕业,也结婚了,我现在还有了小外孙女。所以当时癌症康复俱乐部的确对我有很大的帮助,大家抱团取暖,一起共渡难关,与癌症抗争,克服这些负面的情绪。我们一起参加活动,俱乐部组织一起旅游唱歌,向生活微笑。我担任闸北区癌症康复俱乐部会长时,我们会员的五年生存率在98%以上。可以说,俱乐部的这些运作,的确是让我们闯过了鬼门关,走上了康复道路。

我非常认同这种群体抗癌的模式,因为我在完成医院的治疗以后并不知道接下去该做什么,但是通过俱乐部,我能和老病友进行交流,得到他们的经验分享。通过这个方式,自己的疑惑被解答了,而且看到老病友恢复得很好,我作为一个新病人有了榜样,对生命有了希望。俱乐部还组织一些活动,有一些是康复活动,还有一些是结合社会热点的活动。我们会积极参加国家的盛事,就像2008年我们一行198人在袁会长的带领下参与了北京奥运会,去为奥运会助威。去年我又报名参加了市俱乐部组织的为2022年北京冬奥会助威的活动,在那里我也将和我的爱人共庆金婚50年。我觉得参加俱乐部的集体活动对我们的康复是非常有意义的。在参加这些活动时,我们在兴趣小组里一起唱歌跳舞,一起排节目参加表演,一起听专家讲座。在活动中我会忘了自己是个病人,否则我会在家里面躺在床上,看着天花板,老想着我是一个病人。因为俱乐部,我走出了家门,现在我已经忘掉我是一个病人了,还成了一名光荣的志愿者。

一般人在患癌以后,除了身体上的病痛,心理打击也是很严重的。但是我们要尽快从打击中走出来,调整好心态是最要紧的。此外,抗癌就是要科学治癌、综合治癌,因为癌症到目前为止还没有什么特效药。所以我们一定要相信科学,我是进行中西医治疗的,同时还积极进行体能锻炼。我会和病友们一起练习动静结合、调心调息、大量吸氧、量力而行的郭林气功,我感到它是非常适合我们癌症病人的,对于我们病友、对于体能锻炼而言是一个很好的康复方法。目前俱乐部已经办了郭林气功的培训班100多期了。适当的营养也是我们需要注意的。

在接受俱乐部的帮助后,我也一直在做志愿工作,服务大家。我也收获了很多很多荣誉,我是中国科学院的离退休先进个人、生命科学院的优秀共产党员、上海市癌症康复俱乐部的先进工作者和上海志愿服务的优秀组织者。在做这些志愿者工作的时候,我感受到了自己生命的价值,我并不会因为生病而一蹶不振,我还可以为抗癌事业和整个社会做很多事情。因为多年服务患者,奉献社会,俱乐部也授予了我一个金色的徽章,这是对我工作的赞许和鼓励。在俱乐部里面工作,我感到很幸福。

我参加俱乐部已经30年了,也有很多话想对新病友和我的同事们讲。对于新病友,我希望他们要科学康复、综合治疗、积极锻炼,能够尽早康复。对于我的一些老朋友、老同事和老的志愿者来讲,我也有一些希望:一方面我们要为大家服务做志愿工作,奉献社会;另一方面也要保重自己的身体,因为最近几年也有会员病情复发的情况。市俱乐部设立了一个志愿服务的基金,我们有1 000个志愿者,每人每年交纳10块钱出来,汇聚到市俱乐部作为志愿服务的基金。每当我们的骨干志愿者又复发转移了,市俱乐部就每人补助500块表示慰问。当然,市俱乐部还争取社会层面的资助,但是我们自己也尽一份力。从最近看,每年都会有几十个复发的病友。所以,我希望他们能够保重身体,只有保存自己,在之后才能够更好地为大家服务。

最后,在抗癌的征程上,让我们一起加油!

·访谈感悟·

图示

马雨佳(左一)、高敏(左二)、黄彭国(右二)和张鸿高(右一)的合影(https://www.daowen.com)

生命是有光的

高 敏

这是我第二次进行采访,不同于第一次的紧张和局促,第二次采访的我就放松了很多。我很喜欢和这些老师交流,听他们的经历,去了解癌症病人这个群体和癌症康复俱乐部这个组织背后更多的故事。

这次的采访对象是一名科研工作者,今年他已经77岁了,看上去非常年轻。他曾到昆仑山、珠穆朗玛峰等地参加科研工作,是一位令人尊敬的学者。不过也是那个时候的生食冷饮让黄老师落下了病根,在回到上海的几年后,他发现自己患上了肠癌。他知道自己患病以后并没有太沮丧,他在积极治疗的同时还在思考自己能够为抗癌事业做些什么。

黄老师是闸北区癌症康复俱乐部的创始人之一,曾担任区俱乐部的会长,他是无喉病种康复指导中心的负责人,也担任过上海市癌症康复俱乐部的副秘书长,这一路上和俱乐部共同成长,可以说是俱乐部发展的见证人了。他分管的无喉病种康复指导中心,帮助手术后不能说话的无喉病人通过食管发声,帮助他们从无声的世界回到有声世界。我觉得这是一件很有意义的事情,帮助喉癌患者活得完整、活得有信心。这次采访也是我第一次接触到无喉病人,尤其是看到一旁的张鸿高老师还能和我们交流,自信地让我们看他的伤疤,令人动容。听老师们讲,这些无喉患者在会说话以后还可以进行诗朗诵,虽然没能亲眼看见,但是也能感受到震撼了。

这次采访是我又一次听到口述老师对癌症康复俱乐部这种群体抗癌模式的认同,因为和很多病友在一起参加各种活动,让自己渐渐忘了自己是一个癌症病人,也是因为群体抗癌这种模式让病友之间有了更多的交流,互相分享抗癌的经验,互相鼓励,一起跨过癌症康复五年的门槛。

黄老师的故事让我感触良多。癌症是不可预知的,在癌症面前生命是渺小和无力的。但是黄老师用行动实践着“事情既然来了就要承受住”,他在康复的同时还在努力做着可以帮助别人的事情,建立了闸北区的癌症康复俱乐部,去帮助术后不能说话的无喉病人。他更加积极地去生活,没有被负面情绪打倒,从最开始的低落糟糕的情绪中走出来,承受住了癌症给生活带来的打击。我一直相信生命是有光的,可能会有阴霾,但是光一直都在,只需要多坚持一下,多等待一会。癌症的确是很可怕的事情,带来的痛苦和绝望也是不可避免的,在打击来临之后还是要有点信念,和家人朋友一起承受住,微笑面对生活。

在黄老师的故事里,我还听到了癌症康复俱乐部的发展过程,癌症康复俱乐部从一个牛奶棚发展成为现在这么一个具有规模的组织,为很多的癌症病人带去了温暖和帮助。而且在俱乐部里面,每个人都是健全的人,每个人都发挥自己的作用。随着越来越多的人加入,更多的癌症病人被帮助,用微笑感染每个人,尽力为社会做出一点贡献。