我与上海市癌症康复俱乐部

讲到癌症康复俱乐部，这个要感谢我的家人。如果一个人一直不会讲话，也就算了，从会讲话到不能讲话，心里的落差真的很大，我当时也很着急。我女儿从网上帮我找到了上海市癌症康复俱乐部，我爱人就帮我联系了我们黄会长。我是那年7月底开的刀，8月份出院，9月份就到了俱乐部。开完刀刚刚一个多月，我就见到了我们黄会长，在俱乐部也见到了很多食管发音的喉癌患者，就开始积极参加活动了。

开始参加活动之后，我的生活心态也开始慢慢恢复了。我这个人很要强，本来准备10月份就回到单位上班的，但是单位的领导不同意—不能说话，搞质量监管，那这个产品如果有什么问题，你怎么和人家交流呀？领导说，要上班可以，起码要先学会讲话。就这样，在领导的督促和黄会长的关心、帮助以及指导下，我学会了用食道讲话。

所以我今天能够讲话，要感谢市癌症康复俱乐部，要感谢我们黄会长，感谢我的病友，是他们教我通过食管进行发音。从打嗝开始，到能够讲出一个字两个字，再到能讲出一句话。可以说，如果没有俱乐部，我到现在也不可能会讲话，因为没有这个环境和条件。

这之后休息了一年，我就继续上班了，继续负责我原来的工作，一直到2009年退休。今年已经退休整整十年了，我也担任了十年无喉病种指导中心的主任。

黄会长是我们无喉病种指导中心的老主任。他对工作很负责，对我们喉癌病人很关心。虽然我现在能够讲话，但还有许多人是不能、不会讲话的，只能用电子喉，讲话不清楚，他就有这个耐心能够仔细地根据口型和发出的声音来判断你说的话，再来给你做工作，确实不容易。他是我的榜样。如果他不是这样负责任地工作，我也不会愿意接班。我们自己虽然康复了，但是要想到还没有康复的病人。所以在黄会长的鼓励下，他退休之后，我开始了无喉病种指导中心的工作。当时我从单位退休之后到俱乐部来参加活动，黄会长就说：“单位退休了，俱乐部上班了！”(https://www.daowen.com)

我们这个病和其他病不一样，它带来的痛苦和精神打击很重。人与人之间是需要交流的，我们要是没法交流的话，那不是比死还难过？人是有感情的，人如果不交流，哪会产生感情？就像我刚刚说了，正是因为黄会长的工作感动了我，我才愿意也这样做。如果他当初对我冷漠无情，我也不可能接班这份工作。

后来就是我负责无喉的工作了。我们组成了指导中心，成立了一个委员会。比如组织活动之类的许多事情，都是由我们委员们先开会来决定这个活动的内容和性质，根据我们病友的特点来开展活动。比如举办康复交流，或者专家讲座，等等，让老病友能够把自己的康复经验与新病友交流、沟通。

此外，我们还会组织一年两次的康复旅游活动。原来我们在浦东，地方大，有场地有条件，大家每个月都要聚一次，现在搬到这儿来了，地方小，聚不了了，我们就改变了方法，什么方法呢？先集中，再分散出去。我们一个季度集中一次，大家交流康复的经验和体会；还有组织一年两次的农家乐或者旅游活动。尽管我们是一个小的病种，但是参加活动的病人人数每次都相当多。有年纪大的、住得远的，全市各个角落都有病友来参加我们的活动；有松江的、崇明的、浦东的，甚至还有外地的，知道有这个活动的人都打电话联系，想要过来参加。我们分成五个组，每个组都由一个老病友负责，也就是我们所说的“委员”，分头通知小组活动信息。俱乐部这两年因为活动场地小了，整体上参加活动的人数有所减少，但是这两年我们喉癌病人举行聚会，每次活动都能来50多位。

根据市俱乐部的组建工作要求，原来我们在浦东的时候，新会员进来都要办食管发声辅导班。因为榜样的力量是无穷的，袁会长每次办夏令营，都要叫我们无喉病人表演。在这个基础上，我们就组织了一批能够通过食管发音说话的病友，大概十个人，团队就这样固定下来了。只要有表演的需要，我们就来参加活动。而且我们全都是没有报酬的志愿者，连车费也是自己出。成员们都觉得，他们在老师的指导下经过练习，能够像现在这样恢复了语言功能，能够在台上表演，是非常自豪的，体现了自己的价值，大家也都很乐意把自己的康复体会和新病友分享。

2009年，我们应香港新生会的邀请，组团赴港访问交流，在庆祝香港喉癌病人组织新生会成立25周年的大会上表演了通过食管发音的朗诵《昨天，今天和明天》，很多著名人士都在台下观看了我们的表演，我们震惊了所有参加会议的人，因为他们没有见过，生了喉癌还能这样（不用电子喉）正常说话、交流和沟通的。2012年在梅赛德斯—奔驰文化中心的“蓝天下的至爱”晚会，我们也表演了朗诵。当时上海的市委书记俞正声也在台下看了我们的表演，结束后和我们进行了交流，电视台也有转播和录像。2017年我们又进行了话剧《哎哟，不怕》的演出，我和我的病友上台参加了表演，《解放日报》《新民晚报》当时都对俱乐部进行了报道。