我对癌症康复俱乐部的思考
我认为这个俱乐部的成立和存在，实际上是一种衍生的辅助治疗工具。为什么这样讲？你看，我生了病，到医院看病，医生给做了手术，然后出院了，就没人来管了。现在随着癌症病人的不断增加，大家都希望有个组织、有一个群体来领导大家进行癌症的康复。俱乐部这种形式就很好，“群体抗癌，超越生命”，这是我们癌症病人共同的愿望，也是鼓励我们生存的勇气。否则的话，就像过去大家都知道，生了癌症，医生判断你是癌症了，就等于判了你死刑。但是现在有一个俱乐部带领大家，我们感到心里充实了，心态也好了，生活感觉也有了盼头。像黄会长确诊之后已经活了30年，我确诊后也活了15年了。现在我的三个“终身”也都没有了：我能够讲话了，不用带套管了，也有嗅觉，尽管和正常的有些区别，但味道重一点的还是能够闻到。
我自己参加了俱乐部之后感到心里充实了，心态也好了，生活感觉也有了盼头。在这十几年里，我被评为全国的抗癌明星，全国有100位抗癌明星，我是其中之一；我也是市俱乐部的抗癌明星、优秀志愿者，只要是志愿者活动，我都积极参加。
癌症，不可怕。要抗癌，首先自己要有良好的心态。我总结了六个字：心态、运动、规律。要有良好的心态，做有氧运动，还有就是生活要有规律，这都是有利于抗癌的。在俱乐部里，我们无喉病人一起参与复声指导、发声练习，我们是一个整体，大家都是抱团取暖，共同抗癌，内部非常团结。因为我们在外面跟人家交流是有困难的—一个是分贝低，一个是我们的讲话声音没有高低音，比如在马路上跟人说话，人家就听不见了—所以大家就更愿意聚在一起交流。和病友一个月不见，感觉像老朋友几年不见，所以说即使是岁数那么大了的病友，也会特地从松江、崇明那么远的地方赶到这儿来，参加这两个小时的活动。我们都很珍惜俱乐部提供的这种机会。
俱乐部能发展到今天，应该说我们袁会长功不可没。但我们现在担心的是袁会长之后是不是后继有人，他毕竟已经70岁了。袁会长只要做，我们都会积极配合。但是袁会长的接班人的事，还有要寻找适合所有会员集中的办公环境，这些都是问题。原来我们在浦东的杨高中路有一幢大楼，不知道你们去过没有，新病人办学习班、举行康复交流，都有条件。现在这个地方太小了，仅仅起到让人家知道有这么一个组织的作用，里面连开个代表大会都开不起来。有一次俱乐部里开理事会，只有几十个人，都很拥挤。
最后我希望，市里面能够对我们的活动场地给予考虑、给予支持，因为俱乐部对癌症患者的康复起着非常重要的作用。比如我自己就是一个很好的例子：我多年以前生了癌、遇到了问题，如果没有俱乐部，我就不可能学会通过食管发音来讲话，我不会讲话，接下来的所有事情也就都不可能发生。也希望我们俱乐部能够再积极创造条件，更好地团结癌症病人，能够扩大影响。这样一方面是促进了癌症康复的工作，另一方面，癌症病人康复了，也就体现出来国家政策的优越之处。所以希望我们的俱乐部能够越来越好。
·访谈感悟·
马雨佳（左一）、高敏（左二）、黄彭国（右二）和张鸿高（右一）的合影(https://www.daowen.com)
重新认识癌症患者
马雨佳
对于我个人来说，参与项目的契机非常偶然。我是一个愿意对各种事情抱有好奇心并进行了解的人，癌症患者这一群体，我过去了解得不多，甚至在我的印象里，他们有些“边缘”。因此我希望能够通过参与这个口述项目来增加对这方面的了解，再试图一点点去增进像我一样的大众对他们的了解。人与人之间看世界的视角应该是不同的，我希望能了解癌症患者眼中的世界。
对张鸿高老师的访谈，让我印象很深的有三点：
一是喉癌患者通过食管发音的说话方式。喉癌手术切除了声带之后，患者就失去了语言功能，一般选择使用电子喉辅助发声，但是电子喉的价格高，使用时也多有不便。上海市癌症康复俱乐部的无喉病种指导中心多年来组织培训班，由老病友对新病友进行指导，教会他们食管发音，不需要工具辅助就能自己说话，甚至能够朗诵、唱歌，让患者回归了正常的生活状态。食管发音背后是患者不甘命运的倔强，令人很受触动。
二是张鸿高老师今年已有70岁，但看上去却好像只有四五十岁的样子；同一天接受访谈的黄彭国老师30年前诊断出肠癌，今年已经77岁，虽然满头白发，看上去却像是只有60多岁。两人都是精神焕发。张老师说，想要癌症康复，最重要的是注意有良好的心态，也坦言如果自己没有参加俱乐部的群体抗癌，学不会说话，长期心情抑郁，也许早就“不在了”，更以实例展示了心态对健康的重要影响。
三是张老师在最后反复提起近两年市俱乐部的条件和环境都比较困难，但俱乐部群体抗癌的组织形式又确有其必要，希望市里能对此给予考虑和支持。虽然这并非我等普通学生能够帮得上忙的范畴，但也引人思考：政府对像癌症病人这样相对弱势的群体目前有怎样的支持？应该有怎样的支持？仅仅是对个人给予一定的经济补贴，是否能切实满足对应群体的真正需求？上海市癌症康复俱乐部是公益性社会组织，发起人袁正平会长是在自己确诊癌症后创建了这样一个癌症病人互助自救的社团，想来是因为大多数的癌症治疗流程正如张老师所说：确诊—手术—出院，之后“就没人来管了”，病人只有通过寻找民间组织抱团取暖。那么医疗体系是否应该考虑到相应的人文关怀机制？包括黄老师、张老师在内的许多癌症病人都通过长期练习郭林气功的方式来进行抗癌，并认为其具有显著效果，各类相关的培训班也大行其道。但这种气功的抗癌原理似乎并不具有科学性，也没有相关的研究能够作为依据证明其功效，甚至在网络上有不少大呼“郭林气功是骗人的”言论。如果当真如此，肿瘤病人病急乱投医然后上当受骗，又反映了什么呢？在疾病的治愈或康复方面，是否缺少一些可靠的、专业的科普？
至于对癌症患者这一群体的认识，其实在参与项目之前我的心中已经有了一个模糊的答案，在真正参与访谈之后，我更加确定了这一点：癌症患者和常人一样，并没有什么不同。受访者们都有自己的本职工作和丰富的兴趣爱好，有像张鸿高老师这样术后回到岗位继续工作直到退休的，也有以志愿者的身份积极参与各种社会活动热心帮助他人的。上海市癌症康复俱乐部提出了“不要问社会给予我们什么，而要问我还能为社会做些什么”的口号，鼓励会员积极奉献自我价值、回报社会，可以说在某种程度上，经过了癌症的考验，这些患者有时或许比普通人更加热爱生活和积极乐观。癌症或者其他各种各样的疾病、个人状态，应该都只是一个人身上的一段经历，它也许是痛苦的，也许是难忘的，也许影响了他一生的人生轨迹，但不应该是一个拿不掉的标签，不应该是在认识一个人时先入为主的有色眼镜。