三十年之困难1.0:缺乏场地和经费
关于俱乐部取得的成绩,你们应该也看到过不少资料。我倒觉得,你们问的30年中遇到的困难,是个很好的问题。俱乐部的这30年,我们在不同的时期有不同的困难。刚开始创办时,我们处于“三无”状态:没有活动场地、没有经费、没有专职工作人员。特别是场地问题,是第一个十年面临的大问题。
一开始,我们虽然从分散在各个公园变成一个组织,但因为我们的主要活动还是教授郭林气功,所以场地问题还不算太突出。1993年,我们创立了康复学校。我们这个康复学校是基于最新的康复理念的。根据我们对俱乐部癌症患者做的一些调查显示,当时我们病人面临的困难主要集中在生存方面。比如患者诊断治疗结束以后,去医院的次数在减少,得到的治疗和关心也在减少。于是他会很茫然、很无助,不仅仅是身体上的,更多的是精神上的无助,靠他自主地去参与抗癌康复是比较困难的。所以需要有一个组织,大家抱团取暖。这一时期世界卫生组织也已经提出了癌症是生活方式疾病。所以我们要自己办学校,自己学习康复知识。我们是从1993年开始办学校的。但因为没有固定场地,条件很艰苦,学员们一直是走读的,有时候早上太早赶不过来。而且,因为要借场地,有时要三个月才能办一期。所以,当时我们面临的最大困难就是场地问题。我要感谢上海市慈善基金会会长陈铁迪同志,是她给我们提供了场地。一开始是七栋小楼,后来是一栋大楼,我们完成了一种实体化的模式,就是说,我们的健康教育促进理念可以实体化、机构化了。后来,我们就办三个星期连续的学习班,课程全部免费,一共办了100期。当时,美国癌症基金会来考察参观,对我们的形式赞叹不已。美国癌症基金会有100多年历史,他们很有钱,但他们对患者的服务更多的是道义上的,不像我们是一种系统的教育。我们康复学校这样一种“病人自己管理”的模式,世界上是没有的,是我们首创的。(https://www.daowen.com)
当然,同样困扰我们的还有经费问题。最初的时候,我们的经费真的很紧张。记得当时我们义演拿到3 500元钱开心死了,但我们全部没用,全都回馈社会了。一直到成立十周年时,我们才缓解了经费的压力。那时候,我们主要通过各种大型活动的渠道获得资金。我们只拿过两年政府拨款,那还是徐麟同志在上海当民政局局长的时候。那时候,每年从福利彩票拨给红十字会的1 000万里面拨给我们50万。两年以后,市里领导班子换届,福利彩票的用途也有了新政策,虽然我们通过公益创投、公益项目,有时候也可以拿到一点经费,但更多的时候都是靠我们自己去找资金。