三十年之困难2.0:理念陈旧、根基薄弱
俱乐部成立十年之后,我们就面临一个理念转换或者说理念升华的问题。我们刚成立的时候,最初的理念就是宣传“癌症不等于死亡”,告诉更多的人:“谁说癌症等于死亡?我们都还活着!”所以,当时我们喊出的口号都是“我为人人,人人为我”“人间自有真情在”。
到了第二个十年,我们更多地提出“超越生命”的口号。为什么?因为当时,我们很多老的会员都已经度过了五年的生死关,甚至已经活过了十年以上。那时候,我们更要关心的就是我们的生活质量。我们提出了“超越生命”这样一种理念。要形成这样一种理念的升华,我们需要更多的支持。这种支持不是说物质上的支持,而是组织方向上的引领。所以,在俱乐部成立十周年的时候,我提出的一个口号是“不要问社会给予我们什么,而要问我还能为社会做些什么”。虽然那个时候还没有“和谐社会”的理念,但我想证明的就是,癌症患者并不是社会的负担,不是包袱,我们也能够服务社会,也可以为社会做贡献。时任市委书记的黄菊同志就对我们这个口号大加赞赏。在我们成立十周年的大会上,上海市慈善基金会副理事长、黄菊同志的夫人余慧文到我们会场。进门第一句话,她就说:“你给我支笔。”她说:“我的发言稿,黄菊同志叫我要加上一句话,这句话就是黄菊同志对你们口号的赞赏。”当时《解放日报》的记者问我:“明天我们要见报,你问一下余慧文同志,黄菊同志的这句话,明天报上可以说吗?”余慧文同志说:“当然可以说了。”最终,因为这句话,我们十周年庆的报道成了那天《解放日报》的头版头条。当然,这不仅仅是一次口号的调整、理念的更新,更重要的是,我们第二个十年的工作重心也要调整。所以,我说,第二个十年的困难之一就是提升理念,实践“超越生命”的口号。(https://www.daowen.com)
第二个十年的另一个困难就是俱乐部要融入社区、扎根社区。前十年,我们没有固定的活动场地。华联制药公司给我们一个办公地方,工人文化宫给我们一个活动场所。但我们一些区县俱乐部,很多并没有固定场地,很多都只能在公园活动。这不仅是场地问题,是无根、不接地气的问题。第二个十年,我们决心,一定要融入社区、服务社区。我们这个想法,也是参观学习后的总结。当时,我们去香港学习,2003年又到台湾学习。特别是第一次到香港时,看到香港的这种社区模式,我很感慨。在香港,病人有这样一个康复基地,都可以享受很好的资源。当时我就在想,什么时候上海也可以这样?2000年以后,我们花了十年时间,在上海各个区县街道成立了180个活动块站和300个自我管理小组,形成了一个网络。现在,我可以很骄傲地说,我们上海,在癌症康复组织融入社区方面,已经超过了香港。香港并没有像我们这样融入所有社区,只有以三五个点为中心,我们上海现在基本可以说做到了社区全覆盖。当然,融入社区的过程也是困难重重。最初,我们是在长宁区,利用长宁区华阳街道搞凝聚力工程的契机,深入社区。后来我们抓住这个搞凝聚力工程的契机,又到其他十个街道推广。再后来,我们在长宁区开现场会议,把全市各个街道能够请的都请来,然后再一步一步推进。落实的过程中,我们真的是热脸对冷脸,磨破了鞋底,磨破了嘴皮,一家一家这样说,然后就形成了今天这种实体的架构。但是,我们这种实体架构没有形成一种制度、没有红头文件保障,完全是需要社区领导发自公心来做,因此,一旦领导换任,我们所建立的体系也会受很多因素冲击。不过,即使如此,和全国的各种癌症康复组织相比,我们的结构是最完善的,层次是最分明的。我们解决融入社区这个困难,花了十年。